+
Die kleine Fee ist heute vier Jahre alt.

Pränataldiagnostik

Showdown im Mutterleib

  • schließen

Operieren oder abtreiben? Von Familien, die sich trotz schwerer Fehlbildungen gegen einen Schwangerschaftsabbruch entschieden haben.

Der Satz eines leitenden Arztes klingt Christine Hempelmann noch heute in den Ohren: „Das zu operieren, bringt nichts.“ Sie glaubte dem erfahrenen Mediziner seinerzeit in der Schwangerschaft nicht, und heute ist sie froh darüber. Denn ihre Tochter Fee, heute vier Jahre alt, ist wahrscheinlich genau deshalb frei von allen Einschränkungen und Behinderungen.

Christine Hempelmann war in der 21. Woche schwanger, als sie und ihr Mann Jörg bei der Feinschalluntersuchung die schlimme Diagnose bekamen: Ihr Kind (dass es ein Mädchen würde, wussten sie noch nicht) litt an Spina Bifida, dem sogenannten „offenen Rücken“, am fünften Lendenwirbel. Als Folge war auch der Kopf deformiert. Bei dem schweren Defekt liegt das Rückenmark offen. Die Nerven werden durch den Fruchtwasserkontakt im Lauf der Schwangerschaft so geschädigt, dass die betroffenen Menschen nicht selten teilweise gelähmt und inkontinent sind und auch kognitiv eingeschränkt sein können.

Die Hempelmanns standen unter Schock: Welche Schädigungen schon vorlagen, konnte niemand sagen. Ein Abbruch sei trotz der fortgeschrittenen Schwangerschaft noch möglich, wenn sie sich schnell entschieden, hieß es. 80 Prozent der Betroffenen könnten später nicht laufen, warnte sie besagter leitender Arzt. „Uns wurden solche Zahlen um die Ohren gehauen. Aber hunderprozentig über alle Möglichkeiten aufgeklärt wurden wir nicht“, beklagt die Mutter heute. Sie habe Angst gehabt, „Angst, dass mein Kind vielleicht so schwer behindert ist, dass es nie selbstständig würde leben können.“

Auf die Option, das Ungeborene noch im Mutterleib operieren zu lassen, stießen sie selbst. Denn sie durchkämmten wie im Fieber das Internet. Dort fanden sie das „Deutsche Zentrum für Fetalchirurgie und minimal-invasive Therapie“ (DZFT). Trotz Abratens des Mediziners folgten sie dem „mini Funken Hoffnung“, wie Hempelmann es beschreibt, und wandten sich an das Zentrum. Schon eine Woche nach der Diagnose, in der 22. Woche, wurde die kleine Fee im Bauch ihrer Mutter operiert. Ein Eingriff, den sich Laien kaum vorstellen können: Durch Löcher in Bauchdecke, Gebärmutter und Fruchtblase bugsierten die Spezialisten um Fetalchirurg Thomas Kohl ein hautähnliches sogenanntes Patch an den Rücken des Kindes. Dort wurde es auf dem knapp drei Zentimeter großen Loch festgeklammert und dieses so verschlossen.

Fee geht es sehr gut

Die OP war erfolgreich. Hempelmann erinnert sich: „Nach einer Woche wurden wir entlassen. Da konnte man im Ultraschall schon sehen, dass die Verformungen am Kopf zurückgingen und das Hirnwasser wieder gut zirkulierte. Und dass unser Kind die Beine bewegte, bis in die Zehenspitzen hinein.“

Heute geht es Fee sehr gut, sie geht in den Kindergarten, hat körperlich und kognitiv keine Einschränkungen. Rückschläge und Lähmungserscheinungen können in ein paar Jahren, bei den Wachstumsschüben in der Pubertät, noch auftreten, trotzdem ist Hempelmann überzeugt: „Das Ja zum Kind und die Operation waren die beste Entscheidung unseres Lebens.“

Aufgrund ihrer Erfahrungen engagiert sie sich heute in einer jungen Selbsthilfe-Initiative: dem Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder (BFVEK). Er fordert vor allem bessere und umfassende Aufklärung betroffener Eltern über Möglichkeiten vorgeburtlicher Therapien, damit sie wirklich frei entscheiden können (siehe unten). Denn daran hapert es, sagt auch Carolin Oltsch, ebenfalls Mitglied des Vereins: „Viele Eltern erfahren gar nicht, dass es Operationsmöglichkeiten und andere Therapien am Ungeborenen gibt. Da geht es oft nur um die Frage: Abbruch - ja oder nein.“

Die 28-Jährige ist Mutter von Jonas, heute eineinhalb Jahre alt. Auch bei ihm stellten die Pränataldiagnostiker einen Defekt fest: Um die 22. Woche erfuhren die Eltern, dass ihr Sohn einen lebensbedrohlichen Herzfehler hat. Durch eine verengte Aortenklappe staute sich Blut im kleinen Herzen, die linke Herzkammer war überlastet und drohte auszufallen. Weil in der Nabelschnur auch noch eine Arterie fehlte, vermuteten die Ärzte als Ursache einen speziellen Gendefekt. Sie empfahlen eine Fruchtwasseruntersuchung. Aber das müsse schnell gehen, damit bei positivem Befund die Schwangerschaft noch abgebrochen werden könne.

Operation in der 24. Schwangerschaftswoche

Untersuchen, nur um abzutreiben zu können? Die jungen Eltern wollten Klarheit durch den Gentest, aber keinen Abbruch, erzählt Carolin Oltsch heute: „Für uns war klar, wir wollen das Kind.“ Der Test fiel gut aus, kein Gendefekt. Und auch in anderer Hinsicht hatten die Eltern Glück: Sie wurden auf die Fetalchirurgen des DZFT hingewiesen. Die operierten ihr ungeborenes Kind in der 24. Schwangerschaftswoche. In Millimeterarbeit führten die Ärzte einen Ballon an die verengte Aortenklappe und dehnten diese damit auf. Ab da veränderte sich endgültig alles für Carolin Oltsch: Wegen eines Blasensprungs musste sie für den Rest der Schwangerschaft in der Klinik liegen und ihr Referendariat an einer Grundschule ruhen lassen. Trotzdem kam Hoffnung auf: Jonas’ Herz erholte sich zunächst.

Jonas im Kreis seiner Familie.

Doch in der 32. Woche wird es plötzlich kritisch, er bekommt unter anderem Herzrhythmusstörungen. Schnell wird ein Kaiserschnitt eingeleitet. Die Ärzte kämpfen um die linke Herzkammer: Per Herzkathetereingriff wird die Aortenklappe schon am Tag nach der Geburt erneut aufgedehnt, es folgt eine OP am 9. Lebenstag und ein weiterer Kathetereingriff am 12. Tag. Drei Monate muss Jonas in der Klinik bleiben, übersteht zahlreiche Komplikationen, darunter eine Blutvergiftung. Lange wird er über eine Magensonde ernährt, da er zum Saugen zu schwach ist.

Der erwünschte Erfolg, eine ausreichende Funktion der linken Kammer, bleibt am Ende aus. Weil sie trotz aller Eingriffe zu stark geschädigt ist, muss Jonas’ Blutfluss in drei Operationen umgestellt werden auf einen Einkammer-Kreislauf: Sein Herz soll Blut nur in den Körper pumpen und nicht durch die zweite Kammer in die Lunge. Die wird nur passiv vom Blut durchströmt, wenn es zurückfließt zum Herz.

Jonas wird deshalb wohl zeitlebens schwächer bleiben. Trotzdem, sagt Carolin Oltsch im Gespräch, „sind wir heute sehr zufrieden“. Zwei der Operationen hat ihr Sohn jetzt hinter sich, die letzte war im Januar, seitdem ist er stabil. Er kommt zwar schneller außer Puste als andere Kinder, Infekte sind für ihn gefährlicher. Trotzdem, sagt seine Mutter: „Die meisten Leute merken ihm seine Krankheit nicht an.“ Aber sie weiß: „Später wird es mehr auffallen.“ Fußballspielen, ausgiebig toben und rennen - es ist fraglich, in welchem Maß Jonas das jemals kann. Wie überhaupt seine Entwicklung offen ist, und auch ihre eigene berufliche Zukunft. Aber, sagt Carolin Oltsch, „wir sind einfach glücklich, dass er lebt und es ihm jetzt so gut geht. Er isst gut, er läuft schon an zwei Händen, er lacht sehr viel: Jonas ist ein so fröhliches Kind, er freut sich jeden Tag am Leben.“

Hilfe für Familien mit pränatalerkrankten Kindern

Seit eineinhalb Jahren gibt es den Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder (BFVEK). Inzwischen hat er bereits mehr als hundert Mitglieder - laut dem Vizevorsitzenden Dominik Panzer „größtenteils betroffene Eltern, die Defizite bei der Beratung und Begleitung erlebt haben und daran was ändern wollen“.

Ein Patenprogramm, das der Verein auf die Beine gestellt hat, soll etwas Abhilfe schaffen: Neu Betroffene bekommen eine Familie an die Seite gestellt, deren Kind eine ähnliche Geschichte hat und schon älter ist. Eltern, deren Kinder sterben, bietet die Gruppe ebenfalls Hilfen an. Demnächst sollen Angebote zur Stärkung der seelischen Widerstandskraft in schweren Krisen (Resilienz) hinzukommen.

Zentrale Forderung des Vereins: Eltern, bei denen während der Schwangerschaft eine Erkrankung des Kindes festgestellt wird, müssten „umfassend und nicht direktiv“ aufgeklärt werden - über die Krankheit, die Prognose, vor- und nachgeburtliche Behandlungsmethoden und entsprechende Spezialisten. Denn damit sich die Eltern wirklich frei für oder gegen einen Abbruch entscheiden können, brauchen sie alle bereitstehenden Informationen – was häufig nicht der Fall ist. Auch die psychologische Begleitung von Schwangeren und ihren Familien sowie ihre Unterbringung müssten verbessert werden, denn sie sind oft monatelang im Krankenhaus.

Mehr Forschung wünscht sich der Verein schließlich nicht nur zu vorgeburtlicher Diagnostik, sondern vor allem auch zu pränataler Chirurgie und Therapie. Ein universitärer Lehrstuhl ist das Fernziel.

Das Deutsche Zentrum für Fetalchirurgie und minimal-invasive Therapie (DZFT) an der Uniklinik Mannheim ist in Deutschland die Einrichtung, die über das breiteste Spektrum an vorgeburtlichen Eingriffsmöglichkeiten verfügt. Dabei muss immer die Diagnose einer schweren, unter Umständen lebensbedrohenden Erkrankung vorliegen.

Behandlungschancen gibt es zum Beispiel bei verschiedenen Harnabflussstörungen, die die Nieren schädigen oder zerstören können; bestimmte Herzfehler werden operiert, ebenso die schwere Fehlbildung Spina Bifida, was den Betroffenen oft ein Leben im Rollstuhl ersparen kann. Auch bei bestimmten schweren Problemen bei Zwillingsschwangerschaften sowie seltenen Fehlbildungen der Lunge kann eingegriffen werden.

www.bfvek.de www.dzft.de

Das könnte Sie auch interessieren

Kommentare