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Reise ins Leben

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Das am häufigsten transplantierte Organ ist die Niere. Imago
Das am häufigsten transplantierte Organ ist die Niere. Imago © imago/Hartenfelser

Organspenden über Kreuz bieten viele Vorteile. In Deutschland werden sie jedoch nicht angeboten. Ein Gastbeitrag von Soelve Curdts.

Eine Odyssee sollte ein Ende finden – nicht in der Heimkehr, sondern in der ganz besonderen Reise, die meine Familie und ich im vergangenen Jahr unternahmen. Was war geschehen? Für meinen Bruder, der keinerlei Nierenfunktion mehr hatte, war das vierte Jahr an der Dialyse angebrochen. Hilflos sahen wir zu, wie sich sein Zustand unaufhaltsam verschlechterte. Wie lange würde er es noch schaffen? Acht bis zehn Jahre (in Deutschland die durchschnittliche Wartezeit für eine postmortale Nierenspende) gewiss nicht.

Vier lange Jahre waren vergangen, seit wir hoffnungsvoll die Transplantationsvorbereitungen begonnen hatten. Ich wollte meinem Bruder eine Niere spenden und als alle nötigen Untersuchungen ergaben, dass ich gesundheitlich dazu in der Lage war, schien diesem Vorhaben nichts mehr im Wege zu stehen. Es stellte sich jedoch heraus, dass mein Bruder sogenannte donor-spezifische Antikörper, also Antikörper gegen Teile meines Gewebes, hat. Eine direkte Transplantation mit mir als Spenderin war damit undurchführbar.

Und so hörte für meinen Bruder (und für uns als seine Familie) das Leben, wie wir es kannten, auf. Seinen Beruf in der Wissenschaft, der ein hohes Maß an Präsenz und Mobilität zugleich erforderte, konnte er nicht mehr ausüben. Reisen, die wir oft und gerne zusammen unternommen hatten, waren nicht mehr möglich. Stattdessen war das Leben – oder vielmehr das bare Überleben – von strapaziösen Dialyse-Behandlungen geprägt, die dreimal in der Woche für jeweils mindestens viereinhalb Stunden stattfanden.

Was konnten wir tun? Wir setzten die Suche nach einer Transplantationsmöglichkeit fort und stießen schließlich auf Überkreuzspende- oder Crossover-Programme, welche in vielen Ländern existieren, auch in den meisten europäischen Ländern, die sozio-ökonomisch ähnlich situiert sind wie Deutschland. Eine Überkreuzspende ist eine Art Austausch von Nieren, der dafür sorgt, dass alle beteiligten Empfänger:innen ein kompatibles Transplantat erhalten. In den Ländern, die über nationale Crossover-Programme verfügen, werden die Daten der potenziellen Spender:innen und Empfänger:innen anonymisiert in einen nationalen Pool gegeben und passende Spender-Empfänger-Konstellationen gesucht.

In einem solchen Programm hatte sich nun auch für uns ein „Match“ gefunden und wir waren überglücklich. In Spanien erhielt mein Bruder eine passende Niere von einem unbekannten Spender, ich spendete meine Niere einem anderen, mir unbekannten Empfänger. National koordinierte Crossover-Programme haben einige Vorteile: durch die sorgfältige Auswahl eines passenden Organs für jede:n Empfänger:in verringert sich das Risiko einer Abstoßung, die Funktion des Transplantats bleibt somit länger erhalten. Vor allem aber reduzieren sie drastisch die Wartezeit auf ein Organ und verlängern die Lebenszeit der Betroffenen. Angesichts dieser Vorteile stellt sich um so dringender die Frage, warum ein solches Programm in Deutschland nicht existiert.

Das deutsche Transplantationsgesetz (TPG) verbietet die anonyme Lebendspende von Nieren: Ihre Entnahme ist „nur zulässig zum Zwecke der Übertragung auf Verwandte ersten oder zweiten Grades, Ehegatten, eingetragene Lebenspartner, Verlobte oder andere Personen, die dem Spender in besonderer persönlicher Verbundenheit offenkundig nahestehen“. Ein nationaler Spender-Empfänger-Pool lässt sich unter diesen Bedingungen nicht aufbauen. Die Vorteile und Chancen der Crossover-Transplantation bleiben damit in Deutschland ungenutzt.

Mit der Transplantation verbessert sich nicht nur die individuelle Situation des Einzelnen erheblich. Für das Gesundheits- und Sozialversicherungssystem bieten Transplantationen auch einen großen ökonomischen Vorteil, da die Behandlungskosten für Transplantierte wesentlich geringer sind als für Dialysepatienten. Einen weitaus wichtigeren Gewinn sowohl für den einzelnen Menschen als auch für die Gesellschaft stellen die Entfaltungsmöglichkeiten dar, die sich nach der Transplantation eröffnen. Denn je eher jemand transplantiert wird, desto eher kann er wieder vollständig am beruflichen und gesellschaftlichen Leben partizipieren, was für Menschen an der Dialyse eben sehr oft nur eingeschränkt, wenn überhaupt, möglich ist.

Doch gegen das persönliche Erleben des Unterschieds, den eine Transplantation macht, bleibt diese abstrakte Beschreibung der Vorteile ein bloßer Schatten. Nicht nur, dass mein Bruder nun sein berufliches Leben allmählich wiedererlangt, wieder an gesellschaftlichen Aktivitäten teilnehmen kann etc., vor allem kommen langsam seine Energie und Lebensfreude zurück. Ich als Spenderin fühle mich heute ebenso gesund wie vor meiner Nierenspende. Wir alle beginnen, wieder Kraft zu schöpfen.

Ich kann dies heute schreiben, obwohl in unserem Fall nicht alles nach Plan verlief. An dem Tag, an dem ich meine Niere spendete, sollte mein Bruder eine passende Niere erhalten. Die Entnahme meiner Niere erfolgte ohne Komplikationen, nur wenige Stunden nach der Operation konnte ich mit Familie und Freunden wieder sprechen und Textnachrichten austauschen. Doch die Niere, die mein Bruder hätte bekommen sollen, war durch eine Thrombose funktionsunfähig geworden und musste noch am selben Tag wieder entfernt werden. Ein gutes Ende der Geschichte schien kaum noch vorstellbar.

Doch gerade in diesem „Supergau“ des Austauschs, der hier eingetreten war, erwiesen sich die robusten Strukturen des spanischen Programms. Für meinen Bruder wurde nur wenig später eine postmortale Spenderniere gefunden. In Spanien, wo wie in den meisten europäischen Ländern die Widerspruchslösung gilt, sind die Wartezeiten für alle wesentlich kürzer als in Deutschland und die weitreichende Koordination durch das Gesundheitsministerium schafft Strukturen, in denen Risiken zwar nicht völlig beseitigt, aber dennoch wie in unserem Fall zu einem großen Teil kompensiert werden können.

Natürlich hätte ich mir statt einer postmortalen eine Lebendspende für meinen Bruder gewünscht und mit eben diesem Wunsch spendete ich meine Niere. Insgesamt haben mein Bruder und ich jedoch von Strukturen profitiert, in deren Zentrum das Verbessern, das Erhalten, das Retten von Leben durch Transplantationen steht.

Und so fragen wir uns angesichts unserer Erfahrungen: Warum wird die Diskussion zur Organtransplantation in Deutschland anders geführt als in so vielen anderen Ländern? Welche Vorstellungen von „persönlicher Verbundenheit“ werden nicht nur im gegenwärtigen Transplantationsgesetz, sondern in weiten Teilen der öffentlichen Diskussion widergespiegelt? Welche Assoziationen scheint das Thema der Organtransplantation generell auszulösen?

Auf der Suche nach einer Transplantationsmöglichkeit für meinen Bruder begegneten wir verschiedenen Perspektiven in Ländern, in denen Crossover-Transplantationen mit anonymen Spender:innen gängige Praxis sind. In diesen Ländern herrschen Sichtweisen vor, die Organtransplantationen insgesamt mit Leidensminderung, mit dem Erhalt und der Verbesserung des Lebens von Menschen, die uns nahestehen, verbinden. In Deutschland hingegen ist, wenn über Transplantationen diskutiert wird, schnell auch von Tod, möglichem „Missbrauch“, gar Organhandel die Rede. ( Soelve Curdts, Professorin)

Die ethische Diskussion wird hierzulande oft historisch begründet: Nach der Erfahrung totalitärer Regime scheint man besonders sensibilisiert zu sein für die Autonomie des Individuums, die nicht einem ihr äußeren Zweck untergeordnet werden soll. Doch speist sich nicht gerade eine Vorstellung von „An- und Zugehörigkeit“, die eine Nierenlebendspende nur an nahestehende, am besten blutsverwandte Menschen erlaubt, aus eben jenem Menschenbild, das in der deutschen Diskussion der Gegenwart eigentlich keinen Platz mehr haben sollte? Beantworten wir die Frage mit ja, so wird Autonomie gerade in der deutschen Diskussion nicht begründet.

In den Crossover-Programmen, denen wir begegneten, ist die Organspende für einen nahestehenden Menschen von der direkten, physischen Transplantation entkoppelt. Im Gegensatz zur deutschen Praxis lässt sich aus diesen Modellen ein tragfähiger Autonomie-Begriff ableiten, der sich durch ein kritisch reflektiertes Verständnis von „Zugehörigkeit“ auszeichnet: „Persönliche Verbundenheit“ ereignet sich hier als der bewusste und freiwillige Entschluss, einem nahestehenden Menschen zu helfen und gemeinsam mit anderen (zum Beispiel durch den Austausch der Nieren) Strukturen zu erschaffen, die dies ermöglichen. Die Teilnehmenden an Crossover-Programmen nehmen damit für sich genau jene Entscheidungsfreiheit in Anspruch, die auch Gegner:innen anonymisierter Crossover-Programme und jene, die der Lebendspende insgesamt kritisch gegenüberstehen, immer wieder passioniert einfordern.

Zur Person

So­el­ve I. Curdts ist Pro­fes­so­rin am In­sti­tut für An­glis­tik und Ame­ri­ka­nis­tik der Hein­rich-Heine-Uni­ver­si­tät Düs­sel­dorf, wo sie den Lehr­stuhl für Com­pa­ra­ti­ve Li­te­ra­tu­re in­ne­hat. Sie spen­de­te in Spa­ni­en eine Niere im Rah­men des dor­ti­gen Über­kreuz­spen­de-Pro­gramms.

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