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Auch Paul Klee war bei zahlreichen Ärzten und bekam dubiose Therapien verordnet.

Sklerodermie

Die Krankheit der harten Haut

Das Blut schwindet aus den Fingern und die Haut färbt sich schon bei milden Temperaturen von blau über weiß zu rot. Die Krankheit ist unheilbar. Der Maler Paul Klee starb daran. Von Bettina Pabel

Von BETTINA PABEL

Richtig angefangen hat es im Urlaub auf Korsika mit blauen und schmerzenden Händen, was ich aber als Durchblutungsstörung abtat", erzählt Birgit. Das war 1998 und sie 34 Jahre alt. Im folgenden Jahr ging sie wegen eines Hautausschlags zum Hautarzt. "Dem Arzt fielen meine seltsam geschwollenen Hände auf. ,Sklerodermie’ lautete seine Verdachtsdiagnose - mir bis dahin völlig unbekannt."

Tatsächlich wurden im Blut der lebenslustigen Frau charakteristische Antikörper gefunden. Wie viele Betroffene machte sich Birgit im Internet schlau. Angesichts des beschriebenen trostlosen Schicksals sei sie erst einmal in ein Loch gefallen. Als sie jedoch wenig später von ihrer Schwangerschaft erfuhr, habe sie alle Gedanken an die unheilbare Krankheit nach hinten geschoben. Im Jahr 2000 brachte sie einen gesunden Sohn zur Welt.

Erst jetzt widmete sie sich richtig der Sklerodermie. Mit Infusionen und Cortison wurden die Durchblutungsstörungen und das Absterben der Zellen bekämpft, Säureblocker sollten gegen Sodbrennen helfen. Einer möglichen Beteiligung der Organe schenkten die Ärzte erst einmal wenig Beachtung. Prompt kam drei Jahre später eine Lungenfibrose hinzu, bei der sich verstärkt Bindegewebe zwischen den Lungenbläschen bildet. Dadurch versteift die Lunge, und man braucht mehr Kraft für die Atmung.

"Im Mai dieses Jahres wurde außerdem noch ein leichter Lungenhochdruck festgestellt, die ich mit Medikamenten aber im Griff habe", schließt sie ihre Erzählung. Ihr zuzuhören macht Mut, und genau das will sie erreichen.Birgit gehört zu den wenigen Menschen, die unter der Autoimmunkrankheit leiden. In Deutschland gibt es geschätzt 10.000 Betroffene, vier mal mehr Frauen als Männer. Die meisten sind 30 bis 50 Jahre alt, wenn sie die Diagnose bekommen. Wie Birgit haben sie meist einen zermürbenden Weg von Arzt zu Arzt hinter sich.

Eigentlich ist sie ein Symptom verschiedener Krankheiten. Die erschreckenden Bilder im Internet lassen viele Betroffene verzweifeln. "Sklerodermie ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des Bindegewebes, die mit einer Verhärtung der Haut einhergeht und auch innere Organe sowie Gelenke befallen kann", definiert der Kölner Dermatologe , Professor Nicolas Hunzelmann.

Heilbar ist Sklerodermie nicht, doch die Lebensqualität kann inzwischen erheblich gesteigert werden. Zwei Faktoren tragen dazu bei: Zusammenarbeit verschiedener medizinischer Disziplinen und gegenseitige Unterstützung in Selbsthilfegruppen.

"Meine Finger und Zehen sind wahnsinnig kälteempfindlich. Schon bei milden Temperaturen verfärben sie sich von blau über weiß zu rot", sagt Ingrid S. schüchtern, als sie zum ersten Mal zu einem Treffen der Selbsthilfegruppe in ihrem Wohnort gekommen ist. Sie hatte von ihrem Arzt die Adresse des Vereins Sklerodermie Selbsthilfe bekommen und will sich endlich mit Mitbetroffenen austauschen.

"Meine Haut ist so verhärtet, dass die Aufforderung: ,Kneif mich mal!’ eine Farce geworden ist. Das geht einfach nicht mehr", erfährt Ingrid S. da etwa von Werner L. Das Phänomen der blutleeren Finger, bekannt als Raynaud-Erkrankung, sei bei ihm dagegen weniger ausgeprägt. Birgit, inzwischen in Rente, kennt das Problem dafür umso besser. Die blutleeren Finger sehen nicht nur erschreckend aus. Im Winter könne sie kaum eine Tür aufschließen, habe Probleme bei der Arbeit am Computer oder beim Kartoffelschälen, sagt sie.

Das Non-plus-Ultra ist Wärme: "Kälte kann unbegreiflichen Schmerz auslösen", warnt Birgit. Daher empfiehlt der Darmstädter Rheumatologe Frank Stöckl: "Gewöhnen sie sich an, immer mit einem Schweißtropfen auf der Stirn herumzulaufen." Wenn Gesunde noch mit kurzen Ärmeln herumlaufen, tragen Sklerodermie-Betroffene längst dicke Kleidung und Handschuhe.

Da die Ursachen der Erkrankung im Dunkeln liegen, setzen die Mediziner auf Vorbeugung und Symptom-Linderung. Neben durchblutungsfördernden Medikamenten und Infusionen raten viele zur Physiotherapie. Das Spektrum reicht hier von Atemgymnastik und Dehnungsübungen bis zu Lymphmassagen. Warme Kohlensäurebäder oder Eintauchen in flüssiges Paraffin helfen auch. Ohne Arznei geht dennoch gar nichts. Lebenslang.

Erst recht nicht, wenn es zu den gefürchteten schwer heilenden Geschwüren kommt. Schon kleine Stellen können bis auf die Knochen schmerzen. Im Extremfall verfärben sich die Fingerkuppen schwarz und sterben ab. Dank Infusionen und Tabletten lassen sich die Gelenke aber oft retten, versichert Professor Ulf Müller-Ladner, Leiter der Rheumatologie und Klinischen Immunologie in der Kerckhoff-Klinik, Bad Nauheim.

Für die Forschung benötigen die Wissenschaftler die klinischen Daten von möglichst vielen Patienten. Um diese zu sammeln und statisch auszuwerten, haben sich unter anderem Rheuma-, Haut- und Lungenärzte zum deutschen Netzwerk Sklerodermie DNSS zusammengetan. Ihr Register umfasst aktuell rund 2000 Patienten.

Durch die Arbeit der engagierten Wissenschaftler weiß man zum Beispiel, dass genetische Faktoren eine Rolle spielen. Auch lassen sich Symptome wie offene, schmerzende Geschwüre, Kurzatmigkeit und anderes heute gezielt lindern. Die sogenannte zirkumskripte Sklerodermie, bei der im Gegensatz zur häufigeren systemischen Variante nur begrenzte Hautareale betroffen sind, lässt sich inzwischen sogar heilen. Die systemische Sklerodermie kann zum Tod führen.

Eines der bekanntesten Opfer der Krankheit war der Maler Paul Klee, der am 29. Juni 1940 im Schweizer Exil daran starb. Auch er war bei zahlreichen Ärzten und bekam dubiose Therapien verordnet. In seinem letzten Lebensjahr entwickelte er eine überwältigende Schaffenskraft − vermutlich als Folge der bewussten Auseinandersetzung mit seiner Krankheit, die die Pinselführung für ihn sehr schwierig machte. 1200 Bilder entstanden in dieser Zeit.

www.sklerodermie.info www.achse-online.de

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