Clara Akkermann (20), umsorgt von ihrer Mutter.
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Clara Akkermann (20), umsorgt von ihrer Mutter.

Pflege

Ihre Lebenszeit ist durch eine Krankheit begrenzt

Clara ist schwerstbehindert, die Eltern haben sie 20 Jahre lang umsorgt. Bald wird sie ausziehen, in eine bundesweit einmalige Pflege-WG.

Fest angeschnallt sitzt Clara Akkermann in ihrem Spezialrollstuhl, die wachen Augen streunen umher. Die zierliche 20-Jährige näht heute Schlüsselbänder – in Corona-Zeiten zu Hause im sonnendurchfluteten Wohnzimmer in Neustadt am Rübenberge bei Hannover statt in ihrer Schule. Clara ist körperlich und geistig schwerstbehindert.

Über einen Schaltknopf steuert sie den Strom für die Nähmaschine. Krankenschwester Lisa Greve-Kramer, die Clara sonst täglich zur Schule begleitet, führt den Stoff. „Du warst schon richtig fleißig, Clara. Das ist toll“, sagt ihre Mutter Almut Akkermann (52). Stolz und Freude klingen in ihrer Stimme. Im Sommer endet die Schule für Clara. Bald danach wartet eine neue Herausforderung auf die junge Frau.

Die Akkermanns wollen, dass ihre Tochter, die unter einer lebensverkürzenden Erkrankung der weißen Hirnsubstanz leidet, teilhat am Alltag. Sie verschaffen Clara so viel Normalität wie möglich: Kindergarten, Schule, Familienfeste, Ausflüge, Urlaube – alles macht sie wie ihre beiden Brüder Jaron (17) und Josia (13). Und doch ist alles anders: „Immer muss jemand mit Clara sein, für sie sorgen“, sagt Almut Akkermann. Sanft streichelt sie Claras Wange.

Bald wird die 20-Jährige wie andere junge Frauen ausziehen, nach Hannover in eine integrative Pflege-Wohngemeinschaft mit anderen jungen Menschen. „Wir können uns jetzt vorstellen, Clara von anderen betreuen zu lassen“, sagt ihr Vater Matthias Akkermann (49). Clara ist erwachsen, die Eltern sind manchmal am Ende ihrer Kräfte.

In ihrem neuen Zuhause wird sie mit drei anderen schwerstbehinderten und lebensverkürzend erkrankten, aber auch mit vier nicht behinderten jungen Menschen leben. Es ist die deutschlandweit erste WG dieser Art, gegründet und geführt vom Kinder- und Jugendhospiz „Löwenherz“ in Syke bei Bremen.

Mehr Informationen zu den Kinderhospizen im Netz unter www.deutscher- kinderhospizverein.de oder unter https://loewenherz.de

Das WG-Haus in Hannover-Anderten wird vier große Pflegezimmer sowie Küche und Gemeinschaftsräume im Erdgeschoss haben, sagt die Geschäftsführerin Gaby Letzing. Vier Zimmer in der ersten Etage sind für nichtbehinderte Azubis oder Studenten bestimmt: „Sie sollten zumindest Interesse am Projekt haben und sich am täglichen Leben beteiligen.“ Sie dürfen, müssen aber nicht bei der Betreuung helfen. Die Pflege, die Versorgung und das Freizeitprogramm werden durch angestellte Fachkräfte rund um die Uhr sichergestellt.

„Das wird sehr schön werden“, schwärmt Matthias Akkermann. „Dort wird sie noch einmal viele neue Dinge kennenlernen, die wir ihr gar nicht bieten können. Vielleicht kann sie mit den anderen Bewohnern sogar mal ausgehen.“

So viel Teilhabe wie möglich: Schule, Feste, Ausflüge, Urlaube

Der Vater weiß nicht, was seine Tochter von ihrer Umwelt aufnimmt. „Aber wenn Clara Anregungen bekommt, dann reagiert sie.“

Etwa 50 000 Kinder und Jugendliche in Deutschland leben wie Clara mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Viele sind schwerstbehindert, sterben im Kindes- oder Jugendalter. Doch die medizinische Versorgung verbessert sich stetig, immer mehr erreichen das Erwachsenenalter.

Damit wird auch der Bedarf nach speziellen Wohnformen für diese jungen Menschen größer. „Ich wünsche jedem jungen Erwachsenen, dass er Erfahrungen fernab des Elternhauses machen darf“, sagt Hubertus Sieler, Familienberater beim Deutschen Kinderhospizverein in Olpe.

Auch wenn es Eltern schwer falle, loszulassen, profitierten letztlich beide Seiten. Die jungen Menschen erfahren ein Stück Selbstständigkeit und Freiheit, wie Sieler sagt. Die Eltern kämen aus der Rolle als Pflegende heraus. Genauso stellt sich auch Matthias Akkermann die Zukunft vor: „Wir fahren dann hin und können mit Clara ganz entspannt etwas Schönes machen, vorlesen, spazierengehen, ohne den Alltag und stundenlange Vorbereitung.“

Doch solche individuellen Wohnangebote für lebensverkürzend Erkrankte jenseits der Gemeinschaftseinrichtungen der Behindertenhilfe sind selten, sagt Thorsten Hillmann, stellvertretender Abteilungsleiter im Kinderhospizverein. Die Eltern müssten meist selbst aktiv werden.

Wie viel Eigenleistung das tatsächlich erfordert, weiß Christiane Schnell. Ihre Tochter Verena (25) lebt mit anderen behinderten jungen Leuten in einer WG im Oberbergischen Kreis. Sie hat das Down-Syndrom und einen schweren Herzfehler: „Wir haben uns schon mehrfach von ihr verabschiedet, aber sie ist eine Kämpferin“, sagt Schnell. Dass Verena auszieht, wenn sie erwachsen würde, kam für die sechsköpfige Familie deshalb nicht infrage.

Doch Verena hatte andere Pläne. Sie wollte „groß sein“, mit jungen Menschen zusammenleben. Die Schnells haben sich nach erfolgloser Suche nach einem passenden Angebot mit anderen Eltern zusammengetan, eine Behinderten-WG und einen Betreuungsdienst gegründet. „Da wurden wir gleich mit der Wahnsinnsproblematik Fachkräftemangel konfrontiert.“ Oft müssen sie oder andere Eltern einspringen.

Immer mehr erreichen das Erwachsenenalter – dank der guten Versorgung

Diese Mühen möchte das Kinder- und Jugendhospiz „Löwenherz“ den Eltern mit der neuen WG abnehmen. In die Planung des Alltags werden sie allerdings durchaus einbezogen, sagt Gaby Letzing. Denn die Eltern sind die Experten für ihre Kinder, vor allem weil diese ihre Bedürfnisse selbst nicht äußern können.

Auch Claras Pflege erfordert viel Einfühlungsvermögen und Know-how. Nachts überwachen die Akkermanns per Monitor den Schlaf ihrer Tochter, weil sie oft krampft.

Zum täglichen Pflichtprogramm gehören Duschen, Wickeln, An- und Ausziehen, der Wechsel zwischen Liegen auf einer Kissenlandschaft im Wohnzimmer und Sitzen im Rollstuhl. Jede Mahlzeit braucht viel Geduld, weil Clara schlecht schlucken kann: „Aber sie hat so viel Freude am Essen. Da kommt es darauf an, dass es gut gelingt. Man darf nicht abgelenkt sein“, sagt die Mutter.

In der neuen WG soll das genauso sein. Die Akkermanns vertrauen den Pflege-Profis. Bei mehreren Aufenthalten zusammen mit Clara im Jugendhospiz „Löwenherz“ haben die Eltern und die beiden Brüder erfahren, „wie befreiend es sein kann, mal zu viert durch den Wald zu spazieren oder einfach spontan abends ins Kino zu gehen“, sagt Matthias Akkermann. Clara wurde währenddessen vom „Löwenherz“-Team betreut. Spätestens Anfang nächsten Jahres soll alles zum Einzug der ersten Bewohner fertig sein. Bis dahin genießen die Akkermanns die schönen Stunden mit Clara.

Josia und Jaron kuscheln mit ihr auf der Liegelandschaft im Wohnzimmer oder nehmen sie mit in den Garten. Im Schatten der Büsche und Bäume schaukeln sie mit ihr sanft auf dem großen Trampolin. Lang ausgestreckt liegt Clara auf warmen Decken.

Ihren Kopf haben die Brüder auf ein Kissen gebettet. Claras wache Augen ruhen auf Jarons Gesicht. (Martina Schwager, epd)

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