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Claudia Langanki hat Julia Roos in den schweren Stunden beigestanden. Inzwischen hat die junge Frau ein zweites, gesundes Baby.

Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden

Für einen behutsamen Abschied

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Das Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden begleitet Schwangere, deren Kind wohl sterben wird.

Dreißig Minuten haben wir Lilli in unseren Armen gehalten, bevor sie starb“, erzählt Julia Roos von der Geburt ihres ersten Kindes. Lillis Tod hat den Eltern das Kind nicht sofort entrissen. Vier weitere Tage durften sie mit Lilli im Kinderhospiz Bärenherz zusammensein, wo sie ein Familienzimmer bezogen, berichtet die Mutter den Gästen, die zur Eröffnung der Schwangerenberatung des Kinderhospizes gekommen sind. Die Eltern legten Lilli in ihre Wiege und betteten sie zwischen sich. Dann waren sie bereit dafür, Lilli in ihrem bemalten Sarg dem Bestatter zu übergeben. Wie wichtig es ist, Zeit für den Abschied zu haben, gehört für das Hospiz zur täglichen Arbeit.

Jetzt startet es ein neues Beratungsangebot. Zielgruppe sind Eltern, die die Diagnose erhielten, dass ihr ungeborenes Kind schwerstbehindert oder nicht lebensfähig sein wird. „Manchmal kann man den Tod im Leben besser begreifen, wenn er natürlich geschieht und nicht durch eine Entscheidung herbeigeführt wird“, sagt Claudia Langanki, die früher das Hospiz leitete und jetzt das neue Projekt führt. Mit ausgebildeten Trauerbegleitern, Psychologen, Seelsorgern, Musiktherapeuten und auch männlichen Begleitern für die Väterbetreuung werden die Eltern nicht alleingelassen, wenn sie sich für das Austragen ihres Kindes entschieden haben. Die Therapie ist stationär oder ambulant möglich. Miteinbezogen werden auch die Geschwisterkinder und andere Angehörige. Die Arbeit erfolgt in enger Zusammenarbeit mit den Schwangerenberatungsstellen und den Horst-Schmidt-Kliniken. Die Idee für die Schwangerenbegleitung bei lebensverkürzender Diagnose sei entstanden, weil an den Trauerkreisen immer mehr Eltern teilnähmen, die ihr Kind sehr früh verloren hätten, sagt Langanki. Bisher sei diese Arbeit so nebenher erledigt worden, jetzt erhalte sie feste Strukturen.

Lilli durfte auf die Welt kommen, weil ihre Eltern nicht bestimmen konnten, dass ihr Kind zu gehen habe. „Sie sollte es selbst entscheiden“, sagt Julia Roos, 28 Jahre. In der zwölften Schwangerschaftswoche war ein schwerer Gendefekt festgestellt worden. Das Kind würde nicht lebensfähig sein und wahrscheinlich im Mutterleib sterben, prognostizierten die Ärzte. „Ich bin glücklich, dass wir sie lebend gesehen haben. Sie ist Gestalt geworden und nicht nur ein Zellhaufen.“ Inzwischen hat Julia Roos ein zweites und gesundes Kind geboren, Merlin.

„Betroffene Paare wollen Ehrlichkeit, stringentes Denken und Empathie, damit sie die Chance haben, die Diagnose anzunehmen“, berichtet Andreas Klee, Leitender Oberarzt der Pränatalmedizin an den HSK, aus seiner Erfahrung. Nur so könnten sie trotz des Schmerzes einen positiven Ausblick gewinnen. Notwendig sei nicht nur Zeit für die Entscheidung, sondern auch eine gute Betreuung danach. „Ich bin heilfroh, wenn Eltern sich in Ruhe von ihrem Kind verabschieden können, auch wenn es noch länger lebt.“ Die Klinik könne dies aber nicht anbieten.

„Die Betreuung von Bärenherz war lebensrettend für uns, sie war die Basis für unser weiteres Leben“, erzählt Sandra Laick, und sie schafft es nur schwer, ihre Tränen zu unterdrücken. Ihr erster Sohn Toni starb 2010 schon im Mutterleib. Während der Schwangerschaft mit Mats wurde 2011 eine Genmutation festgestellt, die vor oder kurz nach der Geburt zum Tode führt. Ohne die Betreuung von Bärenherz, sagt sie, wäre wohl ihr dritter Sohn nicht geboren worden. Hannes ist jetzt sechs Jahre alt.

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