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Die Betrachter sehen Janosch im Bild mit Familienhelfer Ernst. Der Junge liebt lustige Geräusche.

Kultur

Friedberg: Ausstellung will Normalität im Leben schwerstbehinderter Kinder zeigen

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Die Arbeiten von Fotograf Stefan Mantel sind bis Ende April im Kreishaus zu sehen.

Im Kreishaus sind zurzeit 15 großformatige Fotografien unter dem Titel „Wir sind Kinder“ zu sehen. Bilder, mit denen der Frankfurter Fotograf Stefan Mantel vieles bewirken will - nur kein Mitleid. Die Aufnahmen zeigen mehrfach schwerstbehinderte Kinder in einer behaglichen Normalität, in der man gerne hin- und nicht wegschaut, wenn es um dieses Thema geht. „Mit den Fotografien will ich zeigen, dass diese Kinder auch nur Kinder sind“, sagt Mantel der FR.

Die Ausstellung entstand mit dem Verein Philip Julius, der seine Geschäftsstelle in Bad Vilbel hat und Eltern mehrfach schwerstbehinderter Kinder Beratung und Hilfe bietet. Die Ausstellung hat in Friedberg ihren Auftakt, danach wird sie bundesweit in anderen Städten präsentiert.

„In diesem Land gibt es nur ganz wenig Lobby für diese Familien“, sagt Mantel, der sich seit zwei Jahren in dem Verein ehrenamtlich einbringt, obwohl er kein behindertes Kind hat. Als Grund nennt er, Berührungsängste vor dem Unbekannten abzubauen. „Bilder können dabei helfen. Sie laden ein zum Hinschauen. Danach ist einem die Person darin schon nicht mehr fremd“, sagt er.

Gründer und Vereinsvorstandsind Jörg und Katrin Eigendorf, die Eltern von Philip Julius, der 2011 im Alter von 17 Jahren starb.

Philip Juliuslitt an einer äußerst seltenen, unheilbaren Form der Epilepsie (Ohtahara-Syndrom), die bereits im frühkindlichen Alter auftritt und neben Krampfattacken erheblich gesundheitliche Folgen haben kann.

Die Elternberatungist zu erreichen unter Telefon: 06041 / 751 9083 oder elternberatung@philip-julius.de. sun

Auslöser für die Fotoausstellung war die Reihe „Erzähl’ doch mal ...“, in der Eltern auf der Internetseite des Vereins persönlich über die Freuden und Anstrengungen im Leben mit einem behinderten Kind berichten. Stefan Mantel fotografierte dazu in einer Familie. Dabei entwickelte sich spontan eine unbeschwerte Fingerfarbenschlacht, mittendrin das behinderte Kind, sagt Nadine Bauer, Geschäftsführerin des Vereins. „Die Bilder faszinierten uns. Dabei kam die Idee, weiter zu fotografieren“, sagt sie. Familien, die für das Projekt angesprochen wurden, mussten dazu nicht überredet werden, so Bauer. „Für die Familien ist die Sichtbarkeit in der Öffentlichkeit sehr wichtig.“

„Es war für mich als Fotograf eine ungewohnte Arbeit, die viel Einfühlungsvermögen erforderte“, sagt Mantel. Die Kinder mit Eltern und Geschwisterkindern nahm er nicht nur im häuslichen Umfeld auf. Er war dabei, als sie am Chiemsee Urlaub machten oder sich im Kinderhaus Luftikus bei Baiersbronn zur Beatmung aufhielten. Mantel spricht von einer „prägenden Erfahrung“, die besonders intensiv mit jedem erneuten Besuch der Kinder war. „Die Kinder zeigten mit ihrem Blick, ihrer Berührung, dass sie mich wiedererkannten und auf diese Weise begrüßen. Da geht einem das Herz auf“, sagt Mantel.

„Im Juli wird der Verein sein fünfjähriges Bestehen feiern“, sagt Geschäftsführerin Bauer. Die Aufgaben seien mehr geworden so wie die Zahl der Ratsuchenden. Die Elternberatung soll um zwei hauptberufliche Mitarbeiter erweitert werden, zurzeit erfolgt die Beratung durch eine Honorarkraft und Ehrenamtliche.

Obwohl die UN-Menschenrechtskonvention auch in Deutschland einiges in Sachen Inklusion bewegt habe, würden die Belange von mehrfach schwerstbehinderte Kindern nur zum Teil berücksichtigt. „Inklusion wird für mich zurzeit auf Menschen mit besonderer Förderung reduziert“, sagt Bauer.

„Für unsere Zielgruppe, geht es nicht nur um die Inklusion des Kindes, sondern der ganzen Familie“, so Bauer. Dazu zähle etwa die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf oder schon das Urlaubmachen mit dem Kind. Der Verein hat zu Letzterem Angebote. Laut Bauer spart der Staat noch bei den Ausgaben im Bereich Inklusion. Die Herausforderung bestehe auch darin, dass diese Kinder Erwachsene werden und wenn möglich das Recht auf ein eigenes Leben haben. „Inklusion muss eine gesellschaftliche Haltung sein, und kein Gnadenakt“, sagt Bauer.

Die Ausstellung„Wir sind Kinder“ ist bis Ende April im Kreishaus, Europaplatz, Friedberg, zu sehen.

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