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Daniela Friesenhahn von der ALWO pflegt ihre schwerstbehinderte Tochter.
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Daniela Friesenhahn von der ALWO pflegt ihre schwerstbehinderte Tochter.

Pflege seit 21 Jahren

Fast ein Wunder

Seit ihrer Geburt ist Elisa Friesenhahn schwerstbehindert. Eine missglückte Impfung hatte einen Teil ihres Gehirns zerstört. Mutter Daniela pflegt sie jetzt seit zwei Jahrzehnten - das Heim war nie eine Option.

Von Jana Tempelmeyer

Es ist ein gemütliches, warmes Zimmer, in dem Elisa lebt. Zahlreiche Kuscheltiere, Schmusedecken und Kissen zieren die graue Therapiebox, in der Elisa liegt. Ein Plastikmond spendet wärmendes Licht, an den Wänden hängen Bilder und Fotos. Zusammengerollt liegt sie in ihrer Box, die Mutter dreht sie liebevoll und streichelt ihr über den Kopf. Dass Elisa heute 21 Jahre alt ist, grenzt fast an ein Wunder.

1989 bringt Daniela Friesenhahn ihre Tochter Elisa zur Welt – scheinbar gesund. Doch das Kind trägt einen Virus in sich. Eine reguläre Impfung löst eine Gehirnentzündung aus, die große Teile des Gehirns für immer schädigt. Das Baby ist schwerst mehrfach behindert, das Sprachzentrum völlig zerstört und es ist zu 95 Prozent blind. Die Ärzte geben Elisa nur drei, maximal vier Jahre Lebenszeit.

Doch die Mediziner haben sich getäuscht; am 6. Oktober feierte die Familie Elisas 21. Geburtstag. Mit jedem Tag wächst aber auch die Angst, dass Elisa sterben könnte. „Besonders zum Jahreswechsel werde ich oft sehr nachdenklich“, sagt die Mutter. Wenn es der Tochter schlecht geht, wächst die Sorge ins Unermessliche. Elisa leidet unter Epilepsie; manchmal bleibt sie ein bis zwei Wochen anfallsfrei, dann sind es wieder drei bis vier Anfälle am Tag. In den letzten Monaten sei sie öfter in ein tagelanges Koma gefallen. Daniela Friesenhahn sieht das manchmal wie „ein Sterben auf Raten“.

Friesenhahn hat acht Jahre lang einen Gesprächskreis für pflegende Angehörige geleitet. In Kooperation mit der Nachbarschaftshilfe gab es einmal pro Monat einen Termin für Betroffene. Zum Jahresende 2010 hat sie die Leitung des Kreises aufgegeben, damit endete der Gesprächskreis. Teilnehmer des Kreises haben jedoch vor Kurzem die Selbsthilfegruppe „ALWO – Alternative Wohnformen für Behinderte“ gegründet.

„Mir ist das alles zu viel geworden“, erklärt Friesenhahn ihren Rücktritt. Früher war Elisa noch in der Blindenschule Friedberg, seit 2009 ist sie mit der Schule fertig und braucht den ganzen Tag Beaufsichtigung. „Alle Kinder, egal wie hoch der Grad der Behinderung, sind in Deutschland schulpflichtig“, erklärt Friesenhahn. Elisa in ein Heim zu geben, war für die Mutter nie eine Option. In schweren Zeiten kam der Gedanke zwar manchmal auf, aber solange sie es schaffe, will sie sich selbst um ihre Tochter kümmern. „Ich möchte dabei sein, wenn sie geht, ich habe sie auch ins Leben gebracht“, sagt Friesenhahn.

Zu den täglichen Aufgaben gehören Waschen, Wickeln und Füttern. Aufgrund einer chronischen Entzündung der Bauchspeicheldrüse darf Elisa keine Fette und keinen Zucker zu sich nehmen. Sie bekommt ausschließlich pürierte Nahrung. Daniela Friesenhahn hat sogar gelernt, wie man eine Sonde oder einen Blasenkatheter legt. Mittlerweile sei sie „fast eine ausgebildete Krankenschwester“, lacht die blonde Frau, die ihren Humor nicht verloren hat. Termine müssen sorgfältig geplant werden, da immer eine Person im Haus sein muss. Einmal pro Woche kommt jemand von der Nachbarschaftshilfe und kümmert sich um Elisa. In dieser Zeit kann Friesenhahn Besorgungen machen.

Die 51-Jährige hat noch zwei weitere Töchter im Alter von 26 und 24 Jahren. Heute sagt sie, dass sie schon während Elisas Schwangerschaft gespürt habe, irgendetwas könne nicht in Ordnung sein. Als Elisa auf die Welt kommt, dankt die Mutter Gott, dass ihr Nachwuchs wohlauf ist. Dass sich das Blatt so gewendet hat, empfand Friesenhahn damals als „unfair und ungerecht“.

Mit der Frage wie es weitergeht, wenn Elisa nicht mehr lebt, hat sich Friesenhahn oft auseinandergesetzt. Der gelernten Reiseverkehrskauffrau ist bewusst, dass mit dem Tod ihrer Tochter ihr Lebensinhalt verschwinden wird. Sie hat Angst davor und ist sich sicher, dass sie zuerst in ein tiefes Loch fallen, diese Phase aber auch überstehen wird. Dazu fällt ihr ein asiatisches Sprichwort ein, das sie schon an manchen schweren Tagen begleitet hat: „Wer gegen sein Schicksal ankämpft, wird unglücklich, wer sein Schicksal akzeptiert, wird glücklich.“

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