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Villa Metabolica

Uniklinik Mainz versorgt Patienten mit seltenen Erkrankungen weiter

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Die Uniklinik Mainz behandelt auch künftig seltene Erkrankungen. Doch das Grundproblem der Finanzierung bleibt.

Die Uniklinik Mainz wird ihr Angebot für Patienten mit seltenen Erkrankungen fortführen. Das hat sie jetzt der Frankfurter Rundschau schriftlich mitgeteilt. Die Patientenvertreter reagieren erleichtert auf diese Nachricht, sie wollen gleichwohl wachsam bleiben. „Wir werden das mit Argusaugen beobachten“, verspricht Pascal Niemeyer, Vorstandsvorsitzender der Gaucher Gesellschaft Deutschland. Ohne den Druck von außen, vermutete er, wäre es zu den befürchteten Einschnitten gekommen. Womöglich zeigt auch das Eingreifen von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) Wirkung. Er hatte nach dem ersten FR-Bericht über den kleinen Paul dem Medizinischen Vorstand, Norbert Pfeiffer, einen Brief geschrieben.

Der Fünfjährige aus Rüsselsheim bekommt jede Woche per Infusion eine Enzymersatztherapie an der Spezialabteilung für seltene Erkrankungen, genannt Villa Metabolica. Paul leidet unter Morbus Hunter, einer lebensbedrohlichen Stoffwechselerkrankung. Seine Mutter Antje Petersen hatte sich an die FR gewandt, weil sie einen beunruhigenden Personalschwund beobachtet hatte. Thomas Schaller, Vorsitzender des Selbsthilfe-Vereins Pompe Deutschland, bestätigte, dass sich deutlich etwas geändert hatte. Einige Wochen später schlug Niemeyer Alarm: Mehreren Patienten sei mitgeteilt worden, dass die Sprechstunde für Gaucher-Patienten nicht mehr stattfinde. Mit einem von ihnen sprach die FR. Niemeyer bleibt bei dieser Aussage. Die Uniklinik behauptet hingegen, ein Aus für die Gaucher-Sprechstunde habe nie zur Debatte gestanden. Nicht auszuschließen sei allerdings, dass es bei den Routine-Kontrollen zu Terminverzögerungen kommen könne. Die Sprechstunde werde künftig von der Leiterin der Villa Metabolica, Julia Hennermann, mit zwei „erfahrenen ärztlichen Kolleginnen“ fortgeführt. Der Personalwechsel habe nicht aus wirtschaftlichen Gründen stattgefunden. „An der Zahl der Stellen in der Villa Metabolica wollen wir nichts ändern – und gegebenenfalls frei werdende ärztliche Stellen nachbesetzen.“

Es bleibt demnach beim Status quo, der in der Vergangenheit bereits ausgedünnt wurde. Nach einer früheren Auskunft der Uniklinik wurden in den vergangenen sechs Jahren drei Stellen abgebaut. Und die verbliebenen 13 Vollzeitstellen seien „unverändert nicht ausreichend durch die Kostenträger finanziert“.

In ihrem aktuellen Schreiben betont die Uniklinik, dass die Finanzierung der Villa Metabolica nicht unter den hohen Defiziten der Uniklinik selbst leidet. „Richtig ist jedoch, dass wir schon seit vielen Jahren die Versorgung dieser Patienten gewährleisten, obwohl sie nicht annähernd adäquat finanziert wird.“ Alleine bei den 35 Patienten, die alle ein oder zwei Wochen eine Enzymersatztherapie erhielten, stehen demnach Erlösen von 20 300 Euro Kosten in Höhe von 288 000 Euro gegenüber. „Unser Ziel muss es sein, für eine angemessene Vergütung der Villa Metabolica zu streiten“, sagt Pressesprecher Oliver Kreft.

Positive Zeichen

Das haben sich jetzt auch Niemeyer und die anderen Vertreter der Selbsthilfe auf die Fahnen geschrieben, die am Dienstag ein Gespräch in Mainz hatten. Es habe positive Zeichen gegeben, auch dass man die Selbsthilfe als vierte Säule des Gesundheitssystems künftig besser einbinden wolle. „Unser primäres Ziel, die Patientversorgung ist erreicht“, bilanziert Niemeyer. Doch die Zukunft sei damit keinesfalls gesichert. „Die grundsätzliche Thematik ist die Unterfinanzierung.“ Hier müsse mehr Druck auf die Bundespolitik gemacht werden. „Es kann nicht sein, dass das Wohl der Patienten abhängig davon ist, wie geschickt eine Klinik finanziell agiert.“ Die Regeln seien in jedem Bundesland unterschiedlich. „Das muss man gesetzlich regeln.“

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Es scheint so, dass die Mainzer Uniklinik zu jenen Häusern gehört, die ein weniger glückliches Händchen damit haben, Geldquellen anzuzapfen. Nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums gibt es Finanzierungsmöglichkeiten für Hochschulambulanzen, die sogar die kompletten Kosten einer Behandlung decken. „Offenbar hat die Uniklinik Mainz mit ihren Vertragspartnern auf die Möglichkeit differenzierter Behandlungspauschalen oder ergänzender Vergütungen verzichtet“, sagt ein Sprecher. Des Weiteren könnten Zentren für seltene Erkrankungen Zuschläge beantragen. Auch darum hätten die Verantwortlichen sich bislang nicht bemüht. „Die Universitätsklinik hat nach unseren Informationen bislang keine Versuche unternommen, die bereits vorgesehenen Möglichkeiten einer sachgerechten Vergütung der Behandlungskosten für die lysomale Speicherkrankheit zu vereinbaren.“

Das sei so nicht richtig, widerspricht die Klinikleitung. Man habe sehr wohl versucht, an die beschriebene Töpfe zu kommen, wie Minister Spahn es auch in seinem Brief vorgeschlagen habe. „Die Umsetzung vor Ort“ habe sich jedoch „mehr als schwierig gestaltet“.

Zur Sache

Nach der in Europa gültigen Definition ist eine Erkrankung dann „selten“, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen darunter leiden. Bekannt sind mehr als 8000.

Die Villa Metabolica an der Uniklinik Mainz ist seit Jahrzehnten ein international anerkanntes Zentrum für lysosomale Speichererkrankungen, eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung. Zu den häufigsten zählen Morbus Fabry und Morbus Gaucher. Für seltene angeborene Stoffwechselerkrankungen ist die Villa, die eigentlich eine Abteilung der Kinder- und Jugendmedizin ist, eines von bundesweit 20 Zentren. Knapp 900 Kinder und Erwachsene werden dort pro Jahr betreut – aus dem gesamten Bundesgebiet, vereinzelt auch aus dem Ausland. jur

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