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Auch Paul wird regelmäßig in Mainz therapiert. Seine Mutter, Antje Petersen, ist besorgt.

Gesundheit

Uniklinik Mainz schickt Patienten weg

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Die Uniklinik Mainz streicht die Sprechstunde für Gaucher-Patienten.

Die Selbsthilfe schlägt Alarm: Vom März an werde es an der Mainzer Uniklinik keine Sprechstunde für Gaucher-Patienten mehr geben. Mainz gilt seit Jahrzehnten über die Grenzen Deutschlands hinaus als ein Zentrum mit hoher Kompetenz auf dem Gebiet der seltenen angeborenen Stoffwechselkrankheiten, zu der Gaucher gehört. Für die Uniklinik ist die Behandlung der Patienten ein Verlustgeschäft. Jetzt verlässt der zuständige Arzt die Klinik, eine ebenfalls spezialisierte Pflegerin soll versetzt werden, sagt Pascal Niemeyer, Vorstandsvorsitzender der Gaucher-Gesellschaft Deutschland, die 150 Patienten vertritt. Die Uniklinik sagte auf FR-Anfrage drei Tage nichts dazu. Erst als der Artikel Freitagabend online erschienen ist, teilt sie um 18.16 Uhr mit: „Die Gaucher-Sprechstunde wird nicht gestrichen.“

Unterstützt von vier weiteren Selbsthilfeorganisationen hat Niemeyer die Uniklinik um Aufklärung gebeten. „Sollten diese Informationen zutreffend sein, muss ich mich – insbesondere vor dem Hintergrund Ihrer fehlenden Kommunikation – ernsthaft fragen, ob Ihre Klinik sich des medizinischen Auftrags bewusst ist und wie verantwortungslos und sorglos Sie mit Ihren Patienten umgehen.“ Dass der Spezialabteilung namens Villa Metabolica ein Sparkurs verordnet wurde, hat sich seit Monaten angedeutet. Die Frankfurter Rundschau hatte vor einigen Wochen von dem fünfjährigen Paul aus Rüsselsheim berichtete, dessen Mutter einen zunehmenden Personalschwund beobachtet hatte. Er leidet an Morbus Hunter, einer lysosomalen Speicherkrankheit wie Gaucher.

Jetzt berichten Patienten: „Ich habe letzte Woche angerufen und keinen Termin erhalten. Man sagte mir, man wisse nicht, wie es ab März weitergeht“, sagt ein Mann aus Mittelhessen der FR. „Ich bin schockiert.“ Seit 20 Jahren fahre er alle drei Monate nach Mainz zur Kontrolle, bekomme dort seine wichtigen Rezepte ausgestellt. „Woher soll ich jetzt die Medikamente bekommen, wo soll ich hingehen?“ Eine Frage, die den 33-Jährigen mit rund 20 weiteren betroffenen jungen Erwachsenen verbindet, die über eine Whatsapp-Gruppe vernetzt sind. „Muss ich künftig nach Düsseldorf, München? Was wird mit meiner Patientenakte?“

Für die rund 900 an seltenen Krankheiten leidenden Patienten der Villa Metabolica gehe es um sehr viel, sagt der Vorstandsvorsitzende der Gaucher-Gesellschaft. Für nicht wenige von ihnen um Leben und Tod. „Sie leiden unter komplexen und schweren Krankheiten.“ Der Verlauf sei individuell sehr unterschiedlich. Bei der Tochter Niemeyers etwa war das zentrale Nervensystem betroffen. Das Kind litt an Gaucher und starb mit gerade einmal fünf Jahren. Andere können nicht geheilt, ihnen kann aber geholfen werden. Etwa mit einer Enzymersatztherapie.

Lesen Sie dazu auch den Kommentar: Schließung der Abteilung ist ein Skandal

Die Uniklinik sagte der FR, man wolle zunächst das Gespräch am Dienstag mit der Gaucher-Gesellschaft führen. Verwies auf das grundsätzliche Statement, das der FR schon ein paar Wochen vorliegt. Darin räumte die Geschäftsleitung ein, dass mangels ausreichender Finanzierung Personal abgebaut werden musste. Bislang habe die Klinik dies über „externe Drittmittel“ auffangen können. Diese Quelle sei versiegt. „Um die Betreuung quantitativ und qualitativ uneingeschränkt leisten zu können, bedürfte es einer zuverlässigen externen Finanzierung.“ Gleichzeitig versicherte die Klinik: „Trotz der gegenwärtig unzureichenden finanziellen Rahmenbedingungen hält die Universitätsmedizin im Sinne ihrer kleinsten Patienten am Fortbestand der Villa Metabolica fest.“

Niemeyer rechnet nicht damit, dass noch alles gut wird. Ein unerfahrener Assistenzarzt sei kein Ersatz. Was ihn erbost ist, dass die Klinikleitung die Selbsthilfeorganisationen komplett ignoriert: „Wir sind die anerkannte vierte Säule des Gesundheitssystems, man muss uns an einen Tisch holen.“ Es gehe darum, gemeinsam Lösungen für die Patienten zu finden, sie nicht allein im Regen stehen zu lassen. Gesundheitspolitisch sieht der Gaucher-Vorstandsvorsitzende zudem Handlungsbedarf: Es könne nicht angehen, dass Kliniken nur mit wissenschaftlichen Studien Löcher stopfen können, die die defizitäre Finanzierung der Krankenkassen reißt. „Das Gesundheitssystem macht sich abhängig von der Pharmaindustrie.“

Die Krankheit: Morbus Gaucher

Die Krankheit ist die am häufigsten vorkommende lysosomale Speicherkrankheit. Die Häufigkeitsrate liegt bei etwa 1 zu 20 000 Personen.

Ursache ist ein Mangel eines spezifischen Enzyms wegen einer genetischen Mutation, die ein Elternteil vererbt hat. Das Substrat Glukozerebrosid wird in Milz, Leber, Nieren, Lungen, Gehirn und Knochenmark eingelagert.

Jeder Krankheitsverlauf ist individuell. Die Variationen reichen von keinen äußerlichen Symptomen bis hin zu schwerer Behinderung und Tod. jur

Quelle: www.ggd-ev.de

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