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Auch nach dem Tod ihres Kindes steht der Verein Lalelu den hinterbliebenen Eltern bei.

Main-Kinzig

Gegen die Hoffnungslosigkeit

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Der Verein Lalelu begleitet und unterstützt Familien mit sterbenden Kindern.

Die Hoffnung auf das Leben gäben sie niemals auf, sagt Eileen Kappeler, ganz gleich, wie hoffnungslos die Situation auch sei. „Was auch kommt, wir wollen Kindern auch in schweren Zeiten ein Lächeln geben“, sagt sie. „Wir“, das sind die Mitglieder des von Kappeler und ihrem Mann Norman gegründeten Vereins Lalelu, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, unheilbar kranke Kinder und deren Familien zu unterstützen.

Unbürokratische Hilfe, Beratung bei Behördenangelegenheiten, Vermittlung von Kontakten zu sozialen Einrichtungen und ehrenamtliche Betreuung von Kindern gehören zu den Angeboten des Vereins mit Sitz in Bruchköbel. „Damit sind wir breiter aufgestellt als klassische Hospizarbeit“, sagt Dieter Jenz, Pressesprecher des Vereins.

Gegen das Alleingelassensein

In einem Umkreis von 50 Kilometern um Bruchköbel ist der Verein tätig, im evangelischen Gemeindehaus in Roßdorf sind die Vereinsräume. „Wir sind nicht konfessionell gebunden“, sagt Jenz, „wir helfen, wo wir gebraucht werden.“ 36 Familien werden durch den Verein betreut, zweimal in der Woche besuchen Familienbegleiter die Eltern und Kinder. „In Notfällen auch nachts“, sagt Jenz.

2001 haben die Kappelers Lalelu als Selbsthilfegruppe gegründet, nachdem ihre Tochter verstorben war. „Ich war Kinderkrankenschwester und plötzlich selbst betroffen“, sagt Kappeler. Hilfe für sie und ihren Mann gab es keine. „Uns wurde bestenfalls gesagt, dass wir noch jung seien und nach vorne schauen müssten“, sagt sie. Um mit der Trauer umzugehen, gründeten sie die Selbsthilfegruppe.

2010 entstand daraus der Verein, nachdem sich immer mehr hilfesuchende Familien meldeten. Zwei Bürokräfte beschäftigt der Verein und Kappeler als Palliativkrankenschwester. 101 Mitglieder zählt Lalelu, 17 davon sind geschulte Familienbegleiter. „Die gehen dann in die Familien und verbringen Zeit mit den Kindern: Spielen oder malen mit ihnen oder den Geschwistern“, sagt Kappeler, „denn die Geschwister dürfen in solchen Situationen nicht vernachlässigt werden.“ Oder sie begleiten die Eltern zum Friedhof: Auch nach dem Tod ihrer Schützlinge steht der Verein den Eltern zur Seite.

In diesem Jahr konnte der Verein durch eine Großspende eine Reiterfreizeit für schwerstkranke Kinder finanzieren. „Wir haben auch einen Therapiehund und würden gern mit einem Reiterhof zusammenarbeiten“, sagt Karin Däumer vom Lalelu-Büro. Großes Ziel sei, ein Kinderhospiz nach Vorbild des Wiesbadener Vereins Bärenherz zu gründen.

Doch noch reichen die Spenden dafür nicht. Bei Däumer und ihrer Kollegin Ellen Sauer kommen die Anrufe von verzweifelten Eltern an. Häufig müsse auch in Konflikten mit Krankenkassen beraten werden. „Wenn etwa ein Pflegebett nicht genehmigt wird, macht das wütend“, sagt Däumer.

Nur eine positive Lebenseinstellung hilft

Wie gehen die Vereinsmitglieder mit dem Leid um? „Durch eine positive Einstellung zum Leben. Denn der Tod gehört dazu“, sagt Kappeler. Sie begleiten Kinder und Eltern auf einem Lebensabschnitt, wie Reisebegleiter. Sauer zeigt die Wand mit den aufgemalten großen Sternen in den Vereinsräumen. „Dort hängen wir Fotos der Kinder auf“, sagt sie. Kleinkinder sind zu sehen, ein Baby, das über Schläuche versorgt wird, auch größere Kinder.

„Nika“ ist zu sehen, wie sie vor Glück jauchzend auf einer Schaukel sitzt oder „Emilia“, die sich streckt, um den Kopf eines Pferdes zu streicheln. Ein kleiner, goldener Stern ziert die Ecke des Fotos von „Emilia“. Denn Emilia lebt nicht mehr. „Ein Stern bedeutet, dass das Kind gestorben ist“, sagt Sauer. An vielen der Fotos sind kleine Sterne.

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