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Christine Schmidt-Senßfelder pflegt ihre Kinder zu Hause und engagiert sich ehrenamtlich.

Ehrung

„Wir werden angeguckt wie Exoten“ 

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Bundesverdienstkreuz für eine Mutter von schwerstbehinderten Söhnen in Groß-Gerau.

Irgendwann hat Christine Schmidt-Senßfelder beschlossen, auf die Frage, ob ihre beiden

jüngsten Söhne Zwillinge seien, mit ja zu antworten. „Ich wollte mich nicht mehr dafür rechtfertigen müssen, zwei schwerstbehinderte Kinder bekommen zu haben“, sagt die Mutter von drei Söhnen. Das könne man doch heute untersuchen, musste sie sich immer wieder sagen lassen. Untersuchen ließ es das Ehepaar aus Groß-Gerau auch. Denn spätestens nach der Geburt von Gabriel, heute 21 Jahre alt, war klar, dass sie es nicht schaffen würden, ein zweites Kind mit schwerer Behinderung zu bekommen. Das hätten sie auch dem Kind selbst nicht antun wollen, sagt die Mutter. Ihrem Erstgeborenen, Jonas, hatten sie versprochen: Mit deinem zweiten Bruder wirst du Fußball spielen können. Doch es kam anders.

Auch Marijan, heute 19, leidet wie Gabriel an einer seltenen syndromalen Erkrankung. Diese wurde jedoch bei den Vorsorgeuntersuchungen nicht festgestellt. Die Ärzte prognostizierten eine Lebenserwartung von gerade einmal 16 Wochen. Dies traf zwar nicht ein, aber beide Jungs sind sehr schmächtig, können nicht laufen, zwar alles verstehen, aber nicht sprechen, nicht alleine essen, sind inkontinent, haben Probleme mit der Lunge. Marijan hat darüber hinaus eine Epilepsie entwickelt, die ihn mehr als ein Mal fast an den Erstickungstod brachte. „Der Notfallrucksack mit Medikamenten und Beatmungsbeutel ist immer am Mann“, sagt Bernd Senßfelder.

Mit siebeneinhalb Wochen musste Marijan nach einem Atemstillstand wiederbelebt werden. „Er lag in einer Art Brutkasten“, erinnert sich der Vater, „die Ärzte wollten die Geräte abschalten“. Bruder Jonas wollte sich verabschieden. „Doch dann rief er: Ich will nicht, dass du gehst!“ In diesem Moment seien die Werte wieder hochgegangen, erinnern sich die Eltern. Marijan überlebte. Zu seinem gesunden Bruder habe er noch heute eine innige Beziehung.

Gabriel kann im Gegensatz zu Marijan sitzen und seinen Rollstuhl selbst anschieben. „Als Fünft-Extremität setzt er seinen Hinterkopf ein“, sagt die Mutter. Um auf die Sitzbank am Esstisch zu gelangen, klettert er Purzelbäume schlagend hinauf. Marijan hingegen ziehe sich gerne in seine durch ein Gitter abgeteilte Kuschelecke im Wohnzimmer zurück. Auch von nächtlichen Schleimabsaugeinsätzen und Inhalationen, täglichem Bettwäschewechseln und dem Spießrutenlauf, wenn sie mit ihrem Mann und den Jungs im Fahrradanhänger eine Tour mache und „wie Exoten“ begafft werden, erzählt sie. Während sich die gebürtige Frankfurterin zwar ihren Humor erhalten hat, glitzern doch immer wieder Tränen in ihren Augen.

Jetzt wurde sie für die Pflege ihrer Söhne mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet. „Ihr Lebensalltag wird von den Schwerstbehinderungen ihrer Kinder seit ihrer Geburt bestimmt. Sie ist jeden Tag für ihre beiden Söhne da. Das verdient unser aller Respekt und unsere Anerkennung“, sagte Justizstaatssekretär Thomas Metz im Namen von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier während der Verleihung der Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland. Allein vergangenes Jahr wurde die Auszeichnung 1282 Mal vergeben.

In den vergangenen zwei Jahrzehnten war Christine Schmidt-Senßfelder, 2014 mit der hessischen Pflegemedaille ausgezeichnet, nicht nur für ihre Kinder da, ging vier Mal die Woche mit ihnen zu einer Therapie, sondern engagierte sich auch ehrenamtlich in der Kindertagesstätte und später in der Schule ihrer Söhne. Seit einiger Zeit arbeitet die gelernte Notargehilfin wenige Stunden die Woche in der Verwaltung eines Pflegedienstes in Ingelheim.

Doch neben all der Selbstaufgabe, all den Ängsten und Kämpfen um die Kostenübernahme für Operationen oder Hilfsmittel übt Christine Schmidt-Senßfelder auch Kritik an unserer Gesellschaft: „Der Umgang mit uns als Eltern behinderter Kinder ist voll umfänglich ausbaufähig“, sagt sie. Ob sich nun Nachbarn vom Bustransfer gestört fühlten, es in der Kirchengemeinde hieß: Sie denken doch nicht darüber nach, ihre Kinder konfirmieren zu lasen? Der Arzt auf dem Gesundheitsamt fragte: Was soll der denn im Regelkindergarten? Oder eine Krankenschwester, die Gabriel nach einem Jahr wiedersah, sagte: Huch der lebt ja immer noch! „Ich habe den Eindruck, Inklusion geht nur im Zeitlupentempo voran“, sagt Christine Schmidt-Senßfelder.

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