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Paul (5) spielt mit seiner Mutter Antje und Plüsch-Tiger im Kinderzimmer.

Mainz

Kein Geld für die Behandlung kleiner Patienten

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Wegen Finanzierungsproblemen baut die Uniklinik in Mainz ärztliches Personal ab. Eltern schlagen Alarm.

Paul ist ein neugieriges Kind: „Wie heißt du?“ „Woher kommst du?“ „Welches Auto fährst du?“ Der Fünfjährige will alles wissen, und zwar sofort. Dann schnappt er die Besucherin an der Hand, um ihr sein neues Spielzeug zu zeigen. Den Abschleppwagen haben ihn die Krankenschwestern von der Villa Metabolica zu Weihnachten geschenkt. Den ganzen Vormittag war er dort, um über einen Port die Enzyme zugeführt zu bekommen, die sein kleiner Körper nicht produziert. „Wir sind erst um 14.30 Uhr zurückgekommen“, sagt Antje Petersen, die Mutter von Paul.

Jede Woche fährt sie mit ihrem Sohn von Rüsselsheim zur Enzymersatztherapie an die Mainzer Uniklinik. Dort arbeiten erfahrene Spezialisten für die seltene Stoffwechselerkrankung, unter der der Fünfjährige leidet, sagt die 35-Jährige. Dort fühlt sie sich kompetent beraten und gut aufgehoben. Was ein Glück, dass es diese Experten in Mainz gibt. Doch wie lange noch?

Seit einigen Monaten beobachtet Antje Petersen einen Personalschwund. Erst war der für Paul zuständige Arzt plötzlich fort, dann fehlten weitere bekannte und vertraute Gesichter. Eine Entwicklung, die bei der Mutter die Alarmglocken schrillen ließen: „Ich will mir nicht vorwerfen lassen, dass ich nichts dagegen unternommen habe.“

Die Rüsselsheimerin ist nicht die einzige, die um die gute Versorgung in der Villa Metabolica bangt. „In den letzten Monaten haben sich immer wieder Betroffene bei uns gemeldet, weil sie dort keinen Termin bekamen oder auf ihre Anfrage keine Rückmeldung erhielten“, sagt Thomas Schaller, Vorsitzender des Vereins Pompe Deutschland.

Pompe gehört zu den lysosomalen Speicherkrankheiten. So wie Morbus Hunter, die lebensbedrohliche, vererbte Erkrankung, unter der Paul leidet. Was der Grund für die Probleme in Mainz sei, wisse er nicht, sagt Schaller. Wohl aber, dass Antje Petersen richtig mit ihrer Einschätzung liegt. „Es hat sich deutlich etwas verändert“, sagt er. Aus Furcht vor Nachteilen trauten sich Angehörigen jedoch meist nicht, an die Öffentlichkeit zu gehen. „Sie haben Angst, dass das auf die Betroffenen zurückfällt.“

Die 35 Jahre alte Rüsselsheimerin lässt sich nicht abschrecken. Sie hat Briefe an den Klinikvorstand geschrieben, an die Politik. Diverse Selbsthilfegruppen unterstützen ihr Engagement, sagt Schaller. „Wir sind mit ihr solidarisch.“ Was die Rüsselsheimerin beunruhigt ist das Wissen um die geringen Fallpauschalen. Die Kinderheilkunde sei gnadenlos unterfinanziert. Sie fragt sich, ob dies der Grund für die Entwicklung in der Villa ist, die sie zusätzlich stark belaste. Dabei kostet schon das Management der Krankheit viel Kraft. Physiotherapie, Logotherapie, Auseinandersetzungen mit der Krankenkassen, der demnächst anstehende Schulbesuch: Paul halte sie und ihren Mann ganz schön auf Trab. „Da muss es nicht sein, dass ich mir noch Gedanken darüber machen muss, wie es mit der medizinischen Versorgung weitergeht.“

Ihre Sorgen sind nicht unbegründet. Wie die Mainzer Universitätsklinik der Frankfurter Rundschau auf Anfrage mitteilt, gibt es aktuell keine Pläne, die Behandlung der kleinen Patienten einzustellen. Patienten müssten allerdings mit Abstrichen rechnen: „Um die Betreuung quantitativ und qualitativ uneingeschränkt leisten zu können, bedürfte es einer zuverlässigen externen Finanzierung.“

Bundesweit 20 Zentren

Den Angaben zufolge ist die Villa ein international anerkanntes Zentrum für lysosomale Speichererkrankungen und das einzige Zentrum für seltene angeborene Stoffwechselerkrankungen in Rheinland-Pfalz. Bundesweit existierten mehr als 20 Stoffwechselzentren, aber nur wenige seien auf lysosomale Speichererkrankungen spezialisiert. Knapp 900 Patienten würden im Jahr betreut – aus dem gesamten Bundesgebiet, vereinzelt auch aus dem Ausland. Behandelt würden sie unter anderem mit der Enzymersatztherapie, die auch Paul jede Woche bekommt.

Die Krankenkassen zahlten alleine das Medikament, so die Uniklinik weiter. Alle weiteren Kosten für Pflege oder medizinisches Zubehör werde über die Hochschulambulanz-Pauschale finanziert. „Für eine meist wöchentlich stattfindende ambulante Versorgung einschließlich Infusionstherapie ist diese Pauschale nicht ansatzweise kostendeckend.“ Das treffe auf viele Therapien in der Villa zu. Für Hochschulambulanzen wie die Universitätsmedizin Mainz gibt es demnach eine Deckelung: pro Patient erhalten sie im Quartal 145 Euro, allerdings nur für die ersten 120 000 Fälle im Jahr.

Um den Kranken dennoch helfen zu können, seien ein Teil der Villa-Ärzte bislang im Rahmen von klinischen Studien über externe Drittmittel finanziert worden, schreibt die Uniklinik weiter. Diese Möglichkeit gebe es nicht mehr, aus welchen Gründen lässt die Klinik offen. Das Personal habe deshalb reduziert werden müssen. „Waren es 2013 noch 16 Vollzeitstellen in der Villa Metabolica, so sind es gegenwärtig noch 13 Vollzeitstellen, die allerdings unverändert nicht ausreichend durch die Kostenträger finanziert sind.“

Die Hängepartie für Paul, seine Eltern und die anderen 900 Patienten geht also weiter. Dieser Tage bekam Antje Petersen Post von der Leitung der Universitätsmedizin: eine Einladung zu einem Gespräch. „Seien Sie sicher, dass wir alle unsere Anstrengungen unternehmen, um die uns anvertrauten Kinder optimal zu versorgen“, heißt es in dem Schreiben. „Beruhigt“, sagt die 35-Jährige, „hat mich das nicht.“

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