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„Ich habe das Gefühl, das Leben zieht an mir vorbei“

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Von: Yağmur Ekim Çay

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Frankfurterin Lilith Baumgarten wünscht sich, dass es mehr über Endometriose gesprochen wird. Michael Schick
Die Frankfurterin Lilith Baumgarten wünscht sich, dass mehr über Endometriose gesprochen wird. © Michael Schick

Frauen mit Endometriose haben häufig Unterleibsschmerzen, unregelmäßige Blutungen und unerfüllten Kinderwunsch. Zwei betroffene Frauen erzählen ihre Geschichte der FR

Diese Krankheit ist ein Vollzeitjob an sich“, sagt die 31 Jahre alte Marilena Giuri. Die gelernte Goldschmiedin könne derzeit nur acht Stunden die Woche arbeiten, denn mehr schaffe sie mit ihrer Krankheit nicht. Eine Krankheit, von der circa zwei Millionen Menschen in Deutschland betroffen sind, aber von der nur wenige wissen: Endometriose.

Giuri habe seit ihrem 14. Lebensjahr immer Schmerzen gehabt. Doch sei nie herausgefunden worden, warum sie diese Schmerzen hatte, obwohl sie doch unter ihnen litt. Erst durch einen Freund sei die junge Dietzenbacherin darauf hingewiesen worden, dass sie Endometriose haben könnte, wie seine Freundin, die ähnliche Symptome hatte. Daraufhin habe sich Giuri in einem Krankenhaus untersuchen lassen, aber es sei gesagt worden, dass sie keine Endometriose habe.

„Ich dachte, das könne nicht stimmen, weil ich mich darüber informiert hatte, was Endometriose ist, und weil ich die selben Symptome hatte“, erzählt sie. Daraufhin sei sie in einem anderen Krankenhaus operiert und mit Endometriose im vierten Stadium diagnostiziert worden: ein Schweregrad der Krankheit, der sich aus der Größe und Verbreitung der Herde ergibt.

Endometriose

Durch das Wachstum der Gebärmutterschleimhaut an einer anderen Stelle außerhalb der Gebärmutter entsteht Endometriose.

Die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung betrifft jede zehnte cis-Frau, obwohl auch inter- und nicht-binäre Personen sowie Transmänner an Endometriose erkranken können.

Laut Endometriose-Vereinigung steigt jährlich die Zahl der Neuerkrankungen um 40.000.

Durch eine Bauchspiegelung kann Endometriose erst mit Sicherheit diagnostiziert werden, bei dem die Endometriose Herde und Verwachsungen erkennt, und entfernt werden können.

Durchschnittlich dauert es zehn Jahre bis die Diagnose endgültig gestellt wird.

Die Betroffene können unter anderem Bauchschmerzen, unregelmäßige Blutungen, Schmerzen beim Stuhlgang, Entleerungsstörungen und Nahrungsmittelunverträglichkeiten erleben.

40 bis 60 Prozent der Betroffene berichten von einem unerfülltem Kinderwunsch. (yeç)

Laut Endometriose-Vereinigung Deutschland ist die einzig sichere Möglichkeit, eine Diagnose zu stellen, eine Bauchspiegelung (Laparoskopie). Schon während der Laparoskopie können Endometriose-Herde entfernt werden. Jedoch bedeutet eine Operation nicht immer eine dauerhafte Heilung. Die Endometriose-Vereinigung geht bei etwa der Hälfte der Patient:innen von einem dauerhaften Therapiebedarf aus. Nach einer Operation können die Endometriose-Herde wieder wachsen, deshalb kann eine weitere Operation erforderlich sein. Auch Giuri musste ein Jahr nach ihrer ersten Operation im Jahr 2021 erneut unter das Messer.

„Meine Schmerzen wurden immer schlimmer und ich bin schmerzbedingt zunehmend auf der Arbeit ausgefallen“, berichtet sie. Monatelang musste sie ein Doppelleben führen – auf der einen Seite müsse man bei der Arbeit leistungsfähig sein, auf der anderen Seite müsse man sich um sich selbst und seine Gesundheit kümmern. Dazu gehöre es, verschiedene Arzttermine zu organisieren, die Ernährung umzustellen und eine Menge Papierkram zu erledigen, wie zum Beispiel den Antrag auf Anerkennung einer Behinderung aufgrund von Endometriose.

Eine vollständige Heilung ist bei Endometriose nicht möglich. imago
„Viele Betroffene wissen überhaupt nicht, dass sie betroffen sind. Weil ihr Gynäkologe und ihre Gynäkologinnen das lange nicht ernst genommen haben.“ © Science Photo Library/Imago

„Irgendwann bin ich zusammengebrochen. Ich konnte nicht mehr mit solchen Schmerzen jeden Tag arbeiten gehen und habe mich in einem anderen Krankenhaus vorgestellt. Da wurde entschieden, dass ich nochmal operiert werden muss, weil es wieder Hinweise auf neue Herde und Verwachsungen gab, erzählt sie.

Nach ihrer zweiten Operation im März 2022 sei sie fünf Monate krankgeschrieben worden. „Die Wundschmerzen nach der OP waren so heftig, dass ich nicht mal paar Schritte laufen konnte“, sagt die 31-Jährige. Bei ihr seien Verwachsungen am Darm und Endometriose-Herde an verschiedenen Stellen festgestellt worden, wie am kleinen Becken, der Gebärmutterwand und der Blase, die dabei „wegoperiert“ wurden.

„Hilfen sind für solche Fälle gar nicht da. Vor zwei Jahren war ich komplett unabhängig. Jetzt funktioniert es nicht mehr“, sagt Giuri. Ohne die Unterstützung ihres Partners könne sie es nicht schaffen, da sie auch nicht mehr so viel arbeiten könne wie früher. Zum Glück sei ihr Arbeitgeber verständnisvoll und offen. „Man hat ziemlich viel Angst davor, verurteilt zu werden.“

Doch mache es Einiges mit dem Selbstwertgefühl. Man sei nicht mehr leistung- und funktionsfähigfähig, und man müsse sich sehr mit seinen eigenen Kräften bescheiden, weil doch der die Körper nicht mehr so funktioniert, wie man das möchte. „Ich habe das Gefühl, das Leben zieht an mir vorbei“, sagt Giuri. Sogar für 20 Minuten Spaziergang sei sie dankbar.

Auch Lilith Baumgarten hat Endometriose. Bei ihr sei 2018 die Krankheit diagnostiziert worden. „Ich habe wahnsinnig Glück gehabt, dass meine Ärztin sich damit auskannte“, erzählt die 32 Jahre alte Hebamme. Laut der Endometriose-Vereinigung dauert es durchschnittlich zehn Jahre, bis eine Diagnose endgültig gestellt wird.

Eine Diagnose ist mit einer Bauchspiegelung möglich. Imago
Eine Diagnose ist mit einer Bauchspiegelung möglich © PantherMedia/Shannon Fagan/Imago

„Ich bemerke bevor ich meine Menstruation kriege, dass ich mich abgeschlagen fühle. Ich habe Krämpfe, die von den Verwachsungen kommen“, erzählt Baumgarten. Doch seien die Schmerzen nach der Operation weniger geworden. Auch sie musste zweimal operiert werden, zuletzt Anfang dieses Jahres. „Nach dem zweiten mal habe ich zwei Monate Pause gebraucht“, erzählt sie. Die Genesung nach einer solchen Operation kann sehr lange dauern. Aber sie sei dankbar, dass ihr Verlauf nicht so schlimm sei wie der anderer Patient:innen.

40 bis 60 Prozent der Endometriose-Patient:innen berichten von einem unerfülltem Kinderwunsch, der Grund ist unklar. „Man sieht nicht, was hinter Endometriose steckt. Vielleicht die Hälfte eines Monats sieht man, dass ich Endometriose habe, weil ich aussehe, als wäre ich im fünften Monat schwanger“, sagt Baumgarten, „Ansonsten sieht man ja Sachen wie die unfreiwillige Kinderlosigkeit oder eine Fehlgeburt nicht.“ Sie wolle Kinder, doch wisse sie, dass es bei Endometriose schwierig sei, schwanger zu werden – und auch, dass eine Schwangerschaft mit der Krankheit schwierig werden könne.

Die junge Hebamme habe schon vor ihrer Diagnose etwas von Endometriose gehört und darüber gelesen. Intensiv habe sie sich dann nach ihrer Diagnose damit beschäftigt. Man wisse über die Erkrankung fast nichts und es heiße oft, dass es eine chronische Krankheit sei, über die man wenig wisse. „Viele Betroffene wissen überhaupt nicht, dass sie betroffen sind. Weil ihr Gynäkologe und ihre Gynäkologinnen das lange nicht ernst genommen haben.“ Sowohl Lilith Baumgarten als auch Marilena Guini sind in Selbsthilfegruppen. In solchen Gruppen lerne man oft viel voneinander, und es bestärke einem, zu wissen, dass man nicht allein ist.

Lilith Baumgarten wünscht sich nun, dass Endometriose nicht mehr ein Tabuthema ist und mehr Menschen darüber Bescheid wissen. „Es würde mehr Betroffenen helfen, wenn sie einfach von Endometriose wüssten. “

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