Vom Krebsregister erhoffen sich die Behörden Aufschluss über die Häufigkeit verschiedener Krebsarten - und darüber, ob Vorsorgeangebote wie Brustkrebs-Screening zu rechtfertigen sind.
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Vom Krebsregister erhoffen sich die Behörden Aufschluss über die Häufigkeit verschiedener Krebsarten - und darüber, ob Vorsorgeangebote wie Brustkrebs-Screening zu rechtfertigen sind.

Gesundheit

Für eine bessere Krebsversorgung in Hessen

  • Jutta Rippegather
    vonJutta Rippegather
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Das Hessische Krebsregister sammelt alle Daten von Patienten und wertet sie aus. Abhängig ist sie von der Kooperationsbereitschaft der Ärzte.

In welcher Region tritt eine bestimmte Krebsart auffallend häufig auf? Behandeln die Ärzte nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft? Sind Vorsorgeuntersuchungen sinnvoll? Antworten auf diese Fragen können Menschenleben retten. Sie zu finden, ist Aufgabe des Hessischen Krebsregisters. Dafür benötigt die dort arbeitenden Menschen möglichst viele Daten, am besten die aller betroffenen Patienten im Land. Das klappt noch nicht: Rund 82 Prozent waren es im vergangenen Jahr – gerade einmal ein Prozentpunkt mehr, als 2018.

Land setzt auf Schulungen

„Da ist noch Luft nach oben“, räumt Soo-Zin Kim-Wanner ein, Leiterin der Landesauswertungsstelle des Hessischen Krebsregisters. Sofern Patienten dies nicht ablehnten, seien Ärzte gesetzlich dazu verpflichtet, die Daten zu melden. „Doch viele wissen das nicht.“ Viele Bundesländer sanktionierten ein Unterlassen mit Bußgeldern, ergänzt Martin Rapp, Organisatorischer Leiter der Vertrauensstelle des Krebsregisters. Hessen hingegen setzt auch nach der Novellierung des entsprechenden Gesetzes im Herbst 2019 weiter auf das Prinzip Freiwilligkeit. Und die Verantwortlichen für das Krebsregister auf das Prinzip Unterstützung: auf Schulungen der Mitarbeiter in den Kliniken und auf die der niedergelassenen Ärzte.

Seit dem Umzug nach Frankfurt-Niederursel sitzen Kim-Wanner und Rapp unter einem Dach. Das erleichtert ihre Arbeit, die stark miteinander verwoben ist - trotz der organisatorischen Trennung. Der Wirtschaftsinformatiker Rapp (37) ist bei der Landesärztekammer Hessen angestellt, die Hämatoonkologin Kim-Wanner (46) in Diensten des Landesprüfungs- und Untersuchungsamts im Gesundheitswesen, einer Landesoberbehörde. Grund dafür ist vor allem der Datenschutz.

Die Vertrauensstelle erhält von den jeweils behandelnden Ärzten beziehungsweise Kliniken die Daten mit Klarnamen der Patienten. Von der Erstdiagnose über die Therapie bis zur Nachsorge und gegebenenfalls den Todesbescheinigung. Nur so lässt sich garantieren, dass es sich um die identische Person handelt. Rapp und sein Team verschlüsseln die Informationen in einem mehrstufigen Verfahren, speichern sie pseudonymisiert und stellen sie der Landeauswertungsstelle zu Verfügung.

Die erarbeitet daraus eine Übersicht über die Häufigkeit verschiedener Krebsarten, schaut sich an, ob teure Vorsorgeangebote wie Brustkrebs-Screening oder Darmspiegelung zu rechtfertigen sind. Und liefert auch den Kliniken ein Feedback, wie erfolgreich ihre Arbeit ist im Vergleich zu anderen hessischen Kliniken. Auch wenn Krankenhäuser sich zertifizieren lassen wollen, ist die Landesauswertungsstelle involviert.

Nachdem der Bundestag im Jahr 2013 das Krebsfrüherkennungsgesetz beschlossen hatte, installierte jedes Bundesland ein Krebsregister. Zuvor führten lediglich einige Kliniken Statistiken, das Geschehen im ambulanten Bereich wurde gar nicht dokumentiert.

Hoher Arbeitsaufwand

Je vollständiger und detaillierter das Krankheitsgeschehen nachvollziehbar und je länger der zeitliche Verlauf ist, desto besser lassen sich Aussagen über die notwendige Versorgung treffen. Das mache das Meldewesen auch so aufwendig, sagt Kim-Wanner. Die 46-Jährige zeigt Verständnis für die Kritik, wonach die bundesweit geregelte Vergütung der Krankenkassen nicht den Arbeitsaufwand deckt: „Das ist das Problem.“ Immerhin sollen auch die niedergelassenen Ärzte in diesem Jahr ihre Meldungen online liefern können, sagt Rapp. „Bislang müssen sie noch Papierformulare ausfüllen und per Post schicken.“

Die Zuarbeit der Behandelnden ist die eine Seite. Ebenso wichtig ist Rapp die Aufklärung der Patienten. Die können jederzeit bei der Vertrauensstelle erfragen, welche ihrer Daten gespeichert sind. Sie haben ein Recht darauf, die Angaben zu berichtigen, sie teilweise oder auch komplett löschen zu lassen. Dass sich Betroffene an die Vertrauensstelle wenden, sagt Rapp, komme allerdings selten vor. Die meisten seien mit der Weitergaben ihrer Daten einverstanden.

Mehr Informationen im Internet: https://hessisches-krebsregister.de

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