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Demenzkranke in Hessen: „Lebensqualität so lange wie möglich erhalten“

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Von: Gregor Haschnik

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Die Betroffenen spüren zumindest zu Beginn, wie sie sich nach und nach selbst verlieren, sagt Maren Ewald.
Die Betroffenen spüren zumindest zu Beginn, wie sie sich nach und nach selbst verlieren, sagt Maren Ewald. Lightsource / Panthermedia © Lightsource / Panthermedia

Expertin Maren Ewald spricht im FR-Interview über die Herausforderungen bei Demenz und die Vorzüge von selbstverwalteten WGs für Betroffene.

Als Leiterin des Demenzzentrums Statthaus Offenbach und der Hessischen Fachstelle für selbstverwaltete ambulant betreute Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz weiß Maren Ewald viel über die tückische Krankheit. Im FR-Interview, für das sie sich spontan Zeit nimmt, berücksichtigt Ewald stets sowohl die Perspektive der Betroffenen als auch der Angehörigen. Sie spricht differenziert, wägt ihre Worte ab, und doch spürt man ihren emotionalen, persönlichen Bezug zu dem Thema, dem sie sich seit langer Zeit widmet.

Frau Ewald, was kennzeichnet die Wohngemeinschaften, die die von Ihnen geleitete Fachstelle berät?

Es handelt sich um eine private Wohnform, in der Menschen mit Demenz zusammenleben. Die WGs sind selbstverwaltet; sie haben keinen Träger, der Gewinn erzielen muss oder etwas vorgibt. Miete und Pflege sind voneinander getrennt: Es gibt einen Vermieter – etwa Privatleute, Stiftungen oder Kommunen – sowie einen Pflege- und Betreuungsdienst, den Angehörige und Bewohner:innen aussuchen.

Welche wesentlichen Vorteile bietet dies aus Ihrer Sicht?

Als Auftraggebende können Angehörige und Betroffene ganz anders auftreten. Sie haben das Hausrecht, können viel mitbestimmen, etwa beim Tagesablauf und beim Essen, und leichter Transparenz einfordern. Angehörige haben außerdem die Möglichkeit, ein Konzept für die Wohngemeinschaft zu schreiben und die Zimmer sowie Gemeinschaftsräume einzurichten. Weil sie die Lage in der WG besser im Blick haben, ist die Qualität der Pflege oft höher.

Wie werden die Betroffenen betreut?

Bei neun Bewohner:innen sind normalerweise zwei Betreuende da, einen Nachtdienst gibt es ebenfalls. Der Betreuungsschlüssel und die Tatsache, dass ein festes Team für die WG zuständig ist, erlauben es, Vertrautheit zu schaffen und intensiver auf die persönlichen Bedürfnisse einzugehen.

Wie sieht der Alltag in einer solchen WG aus? Und welche Menschen leben dort?

Ganz unterschiedliche. Manche befinden sich im Sterbeprozess, andere brauchen kaum Pflege. Morgens kann man in der Wohnküche gemeinsam frühstücken und danach etwas miteinander unternehmen, wobei sich Angehörige daran beteiligen können. Grundsätzlich gibt es keine festen Aufsteh- und Zubettgehzeiten. Wer will, kann morgens länger liegen bleiben. Besuch ist immer möglich. Wichtig ist, dass stets jemand da ist, aber auch die Möglichkeit besteht, sich zurückzuziehen. Wir merken, dass sich viele Betroffene erstaunlich schnell einleben.

Gibt es in Hessen genug adäquate Wohn- und Betreuungsmöglichkeiten angesichts der steigenden Zahl von Betroffenen – die jünger werden?

Die Nachfrage bei WGs ist auf jeden Fall sehr viel höher als das Angebot. Auch Angehörige von Menschen mit präseniler Demenz suchen dort gerne Plätze. Wenn diese Krankheit vor dem 65. Lebensjahr diagnostiziert wird, ist die individuelle Not oft besonders hoch, und es ist häufig schwer, Hilfe zu erhalten. Wer hier Unterstützung sucht, kann sich gerne an uns wenden.

Worauf sollte bei der Wahl der Wohnform besonders geachtet werden?

Auf die individuelle Situation: Manche fühlen sich in einem größeren Heim wohler, andere haben ein sehr gutes Netzwerk, das eine Betreuung zu Hause ermöglicht. Wieder andere sind in Demenz-WGs am besten aufgehoben. Entscheidend ist, die Lebensqualität aller Beteiligten zu erhalten. Viele Angehörige machen sich kaputt, was auch die Beziehung zu den Betroffenen belastet. Das Festhalten am Prinzip „So lange wie möglich zu Hause“ kann zu Überforderung und sogar Gewalt führen. Eine WG stellt eine erhebliche Entlastung gegenüber einer Rund-um-die-Uhr-Betreuung dar und bietet dennoch Möglichkeiten, sich einzubringen, wodurch seltener ein schlechtes Gewissen aufkommt. Angehörige können sich in WGs auf die Beziehung zu den Betroffenen konzentrieren und die gemeinsame Zeit intensiver nutzen. Gleichzeitig gibt es die Gelegenheit, sich mit anderen Angehörigen auszutauschen und sich zu unterstützen, wie in einer Selbsthilfegruppe.

Zur Person

Maren Ewald hat Soziologie, Volkswirtschaftslehre und Geschichte studiert und zusätzlich ein Studium der Pflege und Gesundheitsförderung absolviert. Sie leitet das Offenbacher Demenzzentrum Statthaus der Hans und Ilse Breuer-Stiftung sowie die dort ebenfalls angesiedelte Hessische Fachstelle für selbstverwaltete ambulant betreute Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz.

Das Statthaus bietet Beratung, Betreuung und Wohnmöglichkeiten an. Neben einer Anlaufstelle für Fragen rund um Demenz gibt es hier unter anderem eine Tagesbetreuung, die montags bis freitags von 10 bis 16 Uhr geöffnet ist, eine ambulant betreute WG mit neun Bewohner:innen und ein Nachbarschaftscafé.

Die Stiftung mit Sitz in Frankfurt wurde im Jahr 2000 vom Unternehmer Hans Breuer gegründet. Ziel sei es, „die Lebenssituation von Demenzkranken und ihren Angehörigen entscheidend zu verbessern“. Sie finanziert Hilfsangebote und fördert wissenschaftliche Grundlagenforschung zu Demenzerkrankungen.

Vom 27. September bis 25. Oktober veranstaltet das Statthaus ein kostenloses, fünfteiliges Online-Seminar „Mit Demenz leben“. Weitere Informationen gibt es auf www.breuerstiftung.de. gha

Wie hoch sind die Kosten in WGs?

Das hängt unter anderem von der Miete sowie den Kosten für den Pflegedienst ab. Es sollte insgesamt allerdings nicht mehr kosten als ein Pflegeheim vor Ort. Die Wohnform der WG sollte allen offenstehen, wobei auch Anspruch auf einen Mietzuschuss vom Staat bestehen kann.

Wie weit verbreitet sind selbstverwaltete Demenz-WGs, und wie viele Leute leben in einer Gemeinschaft?

Meistens wohnen neun bis zwölf Menschen zusammen. Wenn es weniger sind, wird es zu teuer, da sich die Betreuungskosten auf alle verteilen. In Hessen gibt es knapp 15 selbstverwaltete Demenz-WGs, die erste wurde in Darmstadt gegründet. Die Nachfrage ist hoch und im Zuge der Corona-Pandemie – als viele die Vorteile kleiner Wohnformen erkannten – weiter gestiegen. Die Wartelisten, zum Beispiel in Offenbach, sind lang, mit rund 30 Bewerber:innen. Darüber, wer einzieht, entscheiden die Angehörigen. Die Zahl aller Demenz-WGs liegt höher, doch sie sind teilweise nicht selbstverwaltet, sondern werden etwa von freien Trägern geführt.

Im Rhein-Main-Gebiet mangelt es an Wohnraum, was auch den Aufbau von Demenz-WGs erschwert. Was kann die Politik tun?

Die Gründung neuer WGs sollte finanziell gefördert werden, eine Art Anschubfinanzierung wäre hier sinnvoll und würde ganz sicher dazu beitragen, dass diese Wohnform auch in Hessen weiter verbreitet wäre.

Bei welchen Konflikten haben Sie und Ihre Fachstelle beispielsweise beraten?

Wir haben Angehörige begleitet, die den Pflegedienst gewechselt haben, weil sie mit der Betreuungsleistung nicht zufrieden waren oder mit der Kostentransparenz. Ansonsten helfen wir etwa beim Konzept, unterstützen auch bei der Suche nach einem geeigneten WG-Platz.

Weshalb liegt Ihnen der Umgang mit Menschen mit Demenz am Herzen?

Mein Vater ist mit 55 daran erkrankt. Ich habe erlebt, wie er sich nach und nach selbst verloren hat, wie er abgebaut hat und wir mitunter überfordert waren. Ich habe gelernt, dass Unterstützung sehr wichtig ist – und dass sich die Krankheit zwar nicht heilen lässt, aber man Lebensqualität so lange wie möglich erhalten kann.

Interview: Gregor Haschnik

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