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Den Schmerz auffangen

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Einfach nur da sein hilft oft mehr als viele Worte.
Einfach nur da sein hilft oft mehr als viele Worte. © Michael Schick

Der Hospizdienst für todkranke Kinder will Familien entlasten und ihnen ein Stück Normalität zurückgeben.

Den Alltag zu organisieren, Beruf und Freizeit, soziale Kontakte und als Eltern auch noch die Partnerschaft unter einen Hut zu bekommen, ist für Familien eine Herausforderung. Wie viel schwerer wird diese Aufgabe, wenn eins der Kinder krank wird – gar unheilbar krank. Wenn das kranke Kind plötzlich alle Aufmerksamkeit braucht, Angst und Trauer die Eltern überkommen, alle Träume und Pläne sich in Luft auflösen.

Das Leben mit dem Tod vor Augen fordert Eltern und Geschwister aufs äußerste. Was dabei oft verloren geht, ist Normalität. Unbeschwert vor dem Einschlafen gemeinsam ein Buch lesen, mit Legosteinen spielen, im Winter rodeln gehen.

Ein Stück von dieser Normalität will der ambulante Kinderhospiz- und Familienbegleitdienst der Malteser den Familien zurückgeben. Der katholische Verein will Eltern unterstützen, deren Kinder sterbenskrank sind und oft alle Kraft fordern. Gestern, am bundesweiten Tag der Kinderhospizarbeit, hat der katholische Verein sein Projekt vorgestellt. Etliche der kleinen Patienten haben Krebs, die meisten aber leiden an einer genetischen Erkrankung, die schwerste Behinderungen mit sich bringen kann.

Wieder Freiräume schaffen

Die Aufgabe der ehrenamtlichen Mitarbeiter des kostenlosen ambulanten Dienstes ist es, mit den Kindern zu spielen, vorzulesen, Zeit mit ihnen zu verbringen und dadurch Freiräume für die Familie zu schaffen.

„Einfach da sein, das wird am meisten geschätzt“, sagt Bernhild Schneider, die das Angebot koordiniert. „Ehrenamtliche stehen für Normalität, sie sollen gerade nicht therapeutisch, pädagogisch oder pflegerisch tätig sein“, erklärt die Sozialpädagogin. „Sie sind keine Profis.“ Auch Kinder von schwer kranken Eltern können betreut werden.

Das Angebot für Kinder und Jugendliche soll für ganz Südhessen von Egelsbach bis Heppenheim, von Groß-Gerau bis Reinheim gelten. In diesem Gebiet sind etwa 220 Familien betroffen und können das Angebot nutzen, das über Kinderärzte, Therapeuten, sozialpädiatrische Zentren und Frühförderstellen bekannt gemacht werden soll. Es ist nach Frankfurt, Wiesbaden und Gießen der vierte ambulante Hospizdienst für Kinder in Hessen.

Langfristig möchten die Malteser, die in Darmstadt seit 1997 schon sterbende Erwachsene begleiten, rund 30 regelmäßige Begleitungen für Kinder anbieten. Je zwei Ehrenamtliche sollen eine Familie unterstützen und mindestens einmal in der Woche Zeit mit dem kranken Kind oder auch den Geschwistern verbringen. Einige der derzeit 43 Ehrenamtlichen, die sich in der Erwachsenenbegleitung engagieren, besuchen zurzeit einen Kurs, um sich auf die Aufgabe vorzubereiten.

Der Hospizdienst möchte aber noch mehr Freiwillige für das neue Angebot gewinnen. Voraussetzungen sind eine gefestigte Persönlichkeit, Verlässlichkeit und Belastbarkeit sowie Freude an Kindern. Die nächste Schulung beginnt im März, sie beinhaltet ein Praktikum in einer psychosozialen Einrichtung und geht bis September. (eda)

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