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36 Prozent der Transplantatverluste sind laut Studien darauf zurückzuführen, dass die empfohlene Therapie nicht richtig eingehalten wurde.

Organ-Transplantationen

Telemedizin soll die Nachsorge verbessern

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An der Medizinischen Hochschule Hannover läuft ein Modellprojekt für Patienten, die eine Niere transplantiert bekommen haben

Eine Niere transplantiert zu bekommen, bedeutet ein großes Glück und eine erhebliche Verbesserung der Lebensqualität für schwer kranke Menschen, die sonst auf die Dialyse angewiesen wären. Doch auch die Patienten müssen dazu beitragen, dass dieser Zustand möglichst dauerhaft erhalten bleibt. Von ihrem Verhalten hängt ganz wesentlich ab, wie lange das neue Organ im Körper seine Arbeit tun kann. Unabdingbare Voraussetzung dafür ist es, die Medikamente, die ein Abstoßen des Transplantats verhindern sollen, gewissenhaft einzunehmen und konsequent zur Nachsorge zu gehen. Aber auch Sport in Maßen ist wichtig, um das Herz-Kreislauf-System zu stärken und so Begleiterkrankungen vorzubeugen.

Nicht allen Patienten gelingt es indes, auf Dauer die nötige Disziplin aufzubringen. Erschwerend wirkt sich dabei aus, dass die Anfahrtswege zu den Sprechstunden in der jeweiligen Klinik oft lang sind – und die Vernetzung zwischen den Transplantationszentren dort und niedergelassenen Nephrologen (Fachärzten für Nierenleiden) häufig nicht optimal funktioniert; das wäre aber essentiell, da beide für die Nachsorge der Patienten zuständig sind, wie Lars Pape, Projektleiter und stellvertretender Direktor der Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen an der Medizinischen Hochschule Hannover, sagt. „Häufig läuft der Austausch noch primär über Arztbriefe, die andere Ärzte oft Wochen später erreichen.“

In den ersten drei Jahren nach einer Nierentransplantation verlieren etwa acht Prozent der Patienten ihr neues Organ, nach den ersten fünf Jahren steigt dieser Wert dann stetig an. Der Hauptgrund dafür ist die chronische Abstoßungsreaktion, einige Patienten versterben aber auch mit funktionierendem Transplantat an kardiovaskulären Ereignissen wie einem Herzinfarkt oder einem Schlaganfall. 36 Prozent der Transplantatverluste sind laut Studien darauf zurückzuführen, dass die empfohlene Therapie nicht richtig eingehalten wurde.

An der Medizinischen Hochschule Hannover und dem Nierenzentrum in Hann. Münden wird seit Mai 2017 deshalb für die Modellregion Niedersachsen ein neues Nachsorgeprogramm erprobt. Das Projekt mit dem Namen NTx360°, das von Lars Pape für Kinder und Mario Schiffer für erwachsene Patienten initiiert wurde, soll die Betreuung der Patienten nach der Operation und die langfristigen Erfolgschancen einer Transplantation verbessern– und auch die Versorgung wirtschaftlicher machen, erklärt Raoul Gertges, Leiter des Projektmanagements von NTx360°. Denn bei guter Nachsorge ließen sich Kosten reduzieren, die bei der Behandlung von Komplikationen und Begleiterkrankungen oder durch eine erneute Dialysepflicht anfallen würden. Auswirkungen hätten das letztlich auch auf die Warteliste für eine neue Niere, die mit jedem verlorenen Transplantat wachsen würde. Ein überaus wichtiger Aspekt, „denn die Spenderzahlen sind in Deutschland auf Tiefstniveau, so schlecht wie noch nie“, sagt Gertges. Das Modellprojekt wird mit sechs Millionen Euro vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses für Ärzte, Kassen und Krankenhäuser (das höchste Gremium der Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen) gefördert.

Was ist neu an diesem Modellprojekt? NTx360° setzt auf Telemedizin, ein kardiovaskuläres Trainingsprogramm, Coaching für bessere Therapietreue und nicht-ärztliche „Fallmanager“ als wesentliche Säulen der Nachsorge. Außerdem werden elektronische Fallakten genutzt, die dem Transplantationszentrum, dem niedergelassenen Nephrologen und dem Patienten selbst zugänglich sind. Sie enthalten neben den medizinischen Daten und aktuellen Befunden auch Versorgungswünsche des Patienten. Wöchentlich stehen Konferenzen auf dem Programm, bei denen Nierenspezialisten, Sportmediziner, Fallmanager und Experten für Psychosomatik die individuelle Situation der Projektteilnehmer besprechen.

Die Telemedizin spielt eine besondere Rolle in diesem Modellprojekt. Vor allem soll sie die Situation für die Patienten erleichtern, sie darin unterstützen, am Ball zu bleiben. Eine gute medizinische Betreuung und ein gesundheitsbewusstes Verhalten bleiben für Menschen, die ein Organ transplantiert bekommen haben, lebenslang lebenswichtig. So müssen sie dauerhaft Medikamente einnehmen, die verhindern, dass das körpereigene Abwehrsystem das gespendete Organ als fremd ansieht und es abstößt – eine gefürchtete Reaktion, zu der es auch noch Jahre nach einer erfolgreichen Transplantation kommen kann, wie Lars Pape erklärt.

„Viele Patienten fangen allerdings nach einer gewissen Zeit an, mit der Einnahme der Medikamente nachzulässig zu werden“, sagt der Mediziner. In besonderem Maße gelte das für Jugendliche: „Da werden andere Dinge wichtiger, das Thema rückt in den Hintergrund. Außerdem wollen sie nicht zeigen, dass sie gesundheitliche Probleme haben.“ Bei älteren Patienten wiederum könne es auch an der Vergesslichkeit liegen, wenn Tabletten nicht regelmäßig eingenommen würden, ergänzt Mario Schiffer, Projektleiter und stellvertretender Direktor der Klinik für Nieren- und Hochdruckkrankheiten an der Medizinischen Hochschule Hannover.

„Wenn die Patienten bei uns sind, prüfen wir, wie gut sie über ihre Medikamente Bescheid wissen und wie therapietreu sie sind. Sonst übersieht man solche Probleme häufig und riskiert den Therapieerfolg.“ Und: Regelmäßige Gespräche mit den Fachärzten sind auch wichtig, um die „Einnahmemoral“ zu stärken.

Die Menschen, denen am Transplantationszentrum der Medizinischen Hochschule Hannover und in Hann. Münden eine neue Niere eingepflanzt wurde, kommen aus ganz Niedersachsen und angrenzenden Regionen, zum Teil sogar noch von weiter her. Um Nachsorgetermine in der Klinik wahrzunehmen, legen unsere Patienten im Quartal „so viele Kilometer auf Niedersachsens Straßen zurück wie es zwei Erdumrundungen beanspruchen würden“, veranschaulicht Mario Schiffer. Das ist nicht nur anstrengend, sondern verschlingt auch jede Menge Reisekosten.

Termine am Computerbildschirm mindern diesen Aufwand. Die regelmäßige Televisite findet gemeinsam mit niedergelassenen Ärzten und Medizinern des Transplantationszentrums statt; sollten zwischendurch Komplikationen auftreten, können auch kurzfristig außer der Reihe Termine vereinbart werden. „Telemedizin kann die körperliche Untersuchung nicht ersetzen“, sagt Mario Schiffer: „Aber sie kann die Zahl der Termine, an denen die Pateinten körperlich bei uns in der Klinik vorstellig werden müssen, reduzieren.“ Und es sei ja auch immer ein Arzt vor Ort, der den Patienten im Zweifelsfall untersuchen könne.

Wie die Televisite in der Praxis genau funktioniert? „Wenn der Patient bei seinem niedergelassenen Nephrologen ist, schalten wir uns dazu, erläutert Pape. Eine spezielle Software muss der Arzt dafür nicht installieren lassen. Manche seien trotzdem skeptisch. „Vor allem ältere Kollegen müssen sich erst an ein internet-basiertes System gewöhnen“, sagt Lars Pape, außerdem müsse die Televisite in die Praxisabläufe integriert werden. Die nötige Kamera wird dem Arzt bei Bedarf zur Verfügung gestellt.

Koordiniert werden die Termine von einem persönlichen Fallmanager, der die Patienten als fester Ansprechpartner durch die gesamte Nachsorge begleitet. Diese Funktion wird bewusst nicht von Ärzten übernommen, erläutert Pape. So werde die Schwelle von den Patienten als niedriger empfunden.

Ein häufig unterschätztes Problem von Menschen mit neuer Niere sind kardiovaskuläre Erkrankungen – auch hier setzt das neue Versorgungsmodell an. Das erhöhte Risiko hat zu einem wesentlichen Teil damit zu tun, dass sich die meisten während der oft langen Dialysezeit vor der Operation nur wenig bewegt haben – und sich viele auch nach einer Transplantation nichts mehr zutrauen, unsicher sind, wie stark sie den eigenen Körper noch belasten können, erläutert Mario Schiffer. Dabei wäre Bewegung umso wichtiger, weil die nötige Immunsuppression – die medikamentöse Unterdrückung der Abwehrreaktion – den Muskelabbau fördert, sagt der Arzt: „Bislang gab es kein Programm und keinen Ansprechpartner, der dieses Problem systematisch angeht.“

Sportmediziner der Medizinischen Hochschule Hannover erarbeiten deshalb für jeden Patienten eine individuell zugeschnittene Trainingstherapie, die seiner körperlichen Leistungsfähigkeit entspricht und die im Verlauf kontinuierlich angepasst wird. Ein Hilfsmittel dabei sind eine sogenannte Sportuhr mit Trainings-App und regelmäßige sportmedizinische Sprechstunden, von denen auch wieder nur ein Teil die körperliche Anwesenheit erfordert, während die meisten per Video abgehalten werden können – in diesem Fall sogar von zuhause aus. Das Konzept funktioniere sehr gut, sagt Lars Pape, nur fünf Prozent der Patienten hätten das Nachsorgeprogramm NTx360° bisher abgebrochen.

Doch nicht nur das kardiovaskuläre Risiko nierentransplantierter Menschen findet oft nicht genügend Beachtung – übersehen werde häufig auch, dass nicht wenige Patienten im Laufe der Zeit unter seelischen Verstimmungen litten, sagt Mario Schiffer. Auch psychosomatischen Problemen gelte deshalb ein besonderes Augenmerk des Nachsorgeprogramms.

Gestartet ist NTx360° im Mai 2017, enden wird es im Januar 2021. Rund 700 Patienten, die seit 2010 in Niedersachsen eine Niere transplaniert bekamen, nehmen das Programm seither in Anspruch, viele weitere werde noch hinzukommen. Das unabhängige Forschungs- und Beratungsinstitut IGES überprüft die Ergebnisse anhand von Krankenkassendaten und vergleicht sie mit historischen Werten und denen von transplantierten Patienten, die auf herkömmliche Weise betreut werden. Mittelfristiges Ziel ist es, das gesamte Programm oder vielleicht auch nur einzelne positiv bewertete Module davon künftig in die Regelversorgung zu übernehmen und es Patienten überall in Deutschland zugänglich zu machen. Finanziert würde diese Form der Nachsorge dann nicht mehr aus dem Innovationsfonds, sondern von den Krankenkassen. Denkbar wäre es zudem, dieses Konzept auch für die Nachsorge bei Transplantationen anderer Organe oder für die Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu übernehmen, erklärt Mario Schiffer.

Bei den teilnehmenden Patienten sei NTx 360° bereits ein „Riesenerfolg“, sagt der Mediziner: „Ihnen ist jetzt aufgefallen, was in der Nachsorge bisher gefehlt hat. Unser Modellprojekt hat genau diese Lücke gefüllt.“

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