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Unterwegs zur Transplantation: In dem Styropor-Behälter werden Spenderorgane transportiert.

Organspende

Retter im Schatten

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Wird ein Verstorbener zum Organspender, haben fast immer die Angehörigen das entscheidende „Ja“ gesagt. Bericht über ein Heldentum, von dem kaum jemand spricht.

Marlene Herzog ist im zweiten Lehrjahr als Krankenschwester und gerade 18 geworden, als sie sich entscheidet, Organspenderin zu werden. Das sei ihre moralische Pflicht als Krankenschwester, die Schwerstkranke betreue, sagt sie ihrer Mutter. Es ist Mai 2010. Zwei Monate später, am 6. Juli, hat die junge Frau einen schweren Autounfall. Mit schwersten Verletzungen wird sie in die Uniklinik Regensburg eingeliefert, in die gleiche Klinik, in der sie ihren Traumberuf erlernen wollte. Dramatische Stunden folgen, vergeblich ringen die Ärzte um ihr Leben. Der Hirntod wird festgestellt, das ist der unumkehrbare Ausfall aller Hirnfunktionen. Organspende steht im Raum.

„Wir hätten auch Nein sagen können, trotz Marlenes Ausweis“, betont Mutter Brigitte Herzog. So ist es üblich in Deutschland, auch wenn ein Verstorbener sich zu Lebzeiten als spendewillig erklärt hat. Aber für die Eltern war die Entscheidung einfach: „Das war Marlenes Wille. Und damit unsere Verpflichtung.“ Unsagbar schwer dagegen das Eigentliche: „Wir haben unser einziges Kind verloren“, sagt Herzog, „das ist das Schlimmste. Das ist nicht mehr steigerungsfähig.“ 

Als ob dies Leid nicht reichte, folgen Anfeindungen nach dem Tod der Tochter. Vor allem ältere Menschen verstehen nicht, dass die Eltern Marlenes Organe freigegeben haben, Ausweis hin oder her. Ihre eigene Mutter macht Brigitte Herzog jahrelang Vorwürfe: „Musstest du ihr das auch noch antun, wo sie doch schon den schrecklichen Unfall hatte?“ 

Hier soll von denen die Rede sein, über die viel zu selten gesprochen wird, wenn es in Deutschland um Organspenden geht: von den Angehörigen und Vertrauten der Spender. Sie müssen in einer extremen Belastungssituation binnen weniger Stunden der Entnahme von Organen zustimmen, und das meist ohne zu wissen, was der sterbende Patient dazu gedacht hat. Denn nur etwa 36 Prozent der Bevölkerung haben wie Marlene Herzog einen Spenderausweis – obwohl 80 Prozent dem eigentlich positiv gegenüber stehen. Das Ja der Angehörigen hat damit grundlegenden Anteil an der Rettung von Leben. Wie auch bei Marlene Herzog: Weil ihre Eltern einverstanden waren, haben vier schwerst- und todkranke Menschen damals das Herz, die Leber, die Bauchspeicheldrüse und die Nieren der jungen Frau bekommen, darunter ein damals siebenjähriger Junge.

Trotzdem - die Hinterbliebenen stehen im Schatten. Gabriele Schweigler, die 2017 das bundesweite Netzwerk Spenderfamilien mitgegründet hat, weiß: „Viele Angehörige trauen sich nicht, zu sagen, was sie gemacht haben.“ Das klingt, als ginge es um ein Verbrechen. Warum ist das so? Tod und Organspende sind ein Riesentabu, sagt die Thüringerin. Öffentliche Aufklärung fehle, und vor allem „die breite gesellschaftliche Anerkennung, dass Organspender Lebensretter sind.“ Stattdessen beherrschen Negativberichte wie vor einigen Jahren die vom Organvergabeskandal die Debatte. 

Schweigler hat die Folgen des Tabus selbst erlebt. Es ist schon ein paar Jahre her, dass ihre beste Freundin plötzlich zusammenbrach: Blutgerinnsel im Kopf, Intensivstation, Überlebenskampf, dann der Hirntod. Die Ärzte fragten Gabriele Schweigler nach der Organfreigabe, denn in einer früheren Vollmacht hatte die Freundin ihr die Verantwortung übertragen. „Man macht sich das nicht leicht in der Situation“, sagt sie heute. Sie gab schließlich die Organe frei – denn die Freundin „hätte das auch getan. Sie hat immer gegeben“. 

Trotzdem machten Freunde und Kollegen der Thüringerin danach das Leben schwer. Offen wurde ihr vorgehalten, sie habe die Freundin „auschlachten lassen“, Freundschaften sind zerbrochen, bis heute hat sie gelegentlich Alpträume und wechselt aus Angst manchmal die Straßenseite. „Tiefe Kratzer auf der Seele“ nennt sie, was geblieben ist. 

Was hat der Frau, die im Gespräch so zupackend wirkt, damals aus dem Tief geholfen? Das waren die jährlichen Angehörigentreffen, die die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) organisiert. „Die DSO hat mich aufgefangen“, sagt Schweigler. Auch Brigitte Herzog, ebenfalls im Netzwerk aktiv, ging es so: „Da habe ich endlich gemerkt, ich bin nicht allein.“ 

DSO-Koordinatorin Anne-Bärbel Blaes-Eise organisiert solche Treffen seit Jahren und stellt eine sehr hohe Nachfrage fest. Was bewegt die Hinterbliebenen? Es ist jedenfalls nicht die in Fachkreisen gelegentlich diskutierte Frage, ob der Hirntod wirklich der Tod des Menschen ist: „Es sind eher emotionale Fragen wie: Hat der Mensch noch Schmerzen gespürt? Wie kann das sein, dass er gar nicht tot aussah, dass der Körper noch warm war?“ Da helfen Austausch und Informationen. 

Zu den Treffen lädt die DSO auch immer Transplantierte ein, und Blaes-Eise erlebt diese Begegnung als ganz elementar: „Zu erleben, wie viel neues Leben eine Transplantation oft ermöglicht, und wie tief dankbar die Empfänger sind, das hilft den Angehörigen außerordentlich, ihren Verlust zu verarbeiten.“ 

Da die postmortale Organspende in Deutschland streng anonym ist, können Hinterbliebene von Spendern keinen direkten Kontakt zu den Organempfängern aufbauen. Früher gab die DSO anonyme Dankesbriefe von Transplantierten an die Familien der Spender weiter, damit aber war 2016 Schluss – ein schwerer Einschnitt für die Angehörigen (siehe Box). Um Ersatz ist die DSO immerhin bemüht: Einmal jährlich fragt sie bei den Transplantationszentren ab, wie es den Empfängern geht, und gibt die Angaben anonym an die Spenderfamilien weiter. Für Brigitte Herzog bedeutet der Jahresbrief „etwas Trost, auch wenn die Tochter immer noch jeden Tag fehlt“. Denn die Mutter hat so erfahren, dass es der jungen Frau, die mit Marlenes Herz lebt, „außergewöhnlich gut“ geht. Der inzwischen 15-jährige Empfänger einer Niere der Tochter brauche sogar nur wenige Medikamente, weil das Organ immunologisch so gut passt, und auch die beiden anderen Empfänger sind wohlauf. Brigitte Herzog sagt es so: „Ich habe damals um ein Wunder für meine Tochter gebeten, und dann sind vier Wunder passiert.“ 

Auch Maria Weis-Eul, deren zwölfjähriger Sohn vor vier Jahren tödlich verunglückt ist, engagiert sich im Netzwerk Spenderfamilien. Dort und bei den DSO-Treffen hat sie die Erfahrung gemacht, dass viele Transplantierte den Kontakt regelrecht suchen, weil sie das starke Bedürfnis haben, zu danken: „Viele haben ein richtiges Gedenkritual zum Jahrestag der Transplantation, sie zünden dann eine Kerze an oder legen Blumen an einen bestimmten Ort.“ Der Jahrestag, das ist ja der Todestag des Spenders. Auch den Empfängern der Organe ihres Sohnes geht es gut, sagt Maria Weis-Eul. Sie nennt das „unser Glück“. 

Auch in anderer Hinsicht hatte die Familie aus Rheinland-Pfalz immerhin Glück: Ihr Umfeld hat sie nicht verurteilt für die Entscheidung, Organe des toten Sohnes freizugeben. Im Gegenteil, sie haben viel Respekt erfahren. Vielleicht liegt das daran, dass sie sich zuvor schon mit dem Thema Organspende beschäftigen mussten. Denn Weis-Euls leberkranke Schwägerin hatte lange vergeblich auf eine Verstorbenenspende gewartet, bis schließlich ihr Mann ihr einen Teil seiner Leber spenden konnte. Seitdem hat Maria Weis-Eul für sich selbst einen Spenderausweis. 
Was, meinen die drei Hinterbliebenen, muss sich ändern hierzulande, damit es besser wird? Damit nicht mehr jeden Tag drei Schwerstkranke sterben, weil sie nicht rechtzeitig ein neues Herz, eine Lunge oder eine Leber bekommen? „Wir müssen öffentlich viel mehr ins Gespräch kommen, über Organspende und alles, was damit zu tun hat. Da sind zu viel Unwissenheit und Angst verbreitet“, sagt Gabriele Schweigler. Und Maria Weis-Eul appelliert an alle Bürger, einen Spenderausweis auszufüllen: „Damit die Angehörigen im Todesfall Bescheid wissen und nicht damit allein gelassen sind“.

Brigitte Herzog war gerade erst wieder in der Uniklinik. Sie engagiert sich ehrenamtlich als Patientenbegleiterin und bekommt das Bild des jungen Mannes nicht aus dem Kopf, den sie soeben besucht hat. Er braucht dringend eine neue Leber und sehe gar nicht mehr gut aus: „Zwei kleine Kinder hat er, und er hat wahnsinnige Angst um seine Familie, denn er ist der Haupternährer.“ Das Leid von Menschen wie ihm, sagt sie leidenschaftlich, „das muss endlich ans Licht. Die wollen doch auch nur eins: Leben! Das müsste sich wie ein geistiges Feuer in den Menschen verbreiten.“ 

In der Mitte der Familie Herzog hat es das schon getan. Inzwischen zählen Transplantierte zum festen Freundeskreis, und nicht zuletzt der Kontakt mit ihnen hat auch Marlenes Oma überzeugt. Sie konnte ihren Frieden machen mit dem Mut der Jüngeren, sagt Brigitte Herzog: „Jetzt steht sie hinter uns.“ 

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