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Samuel mit seiner Mutter Tanja Wenzel.

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„Hi, wir sind’s: die #Risikogruppe“ 

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Mit diesem Instagram-Hashtag machen gerade Menschen auf sich aufmerksam, für die eine Ansteckung mit dem Coronavirus tödlich sein kann.

Tanja Wenzel und Boris Brückner haben ihr Haus endgültig zur Isolierstation gemacht. Sie gehen nicht mehr raus, rein kommen nur noch die, ohne die es gar nicht geht – und das nur mit Schutzkittel, Mundschutz und Haube. Für ihren Sohn Samuel wäre eine Coronainfektion höchstwahrscheinlich tödlich. Der Vierjährige leidet an Spinaler Muskelatrophie (SMA) Typ 1, der schwersten Form des Muskelschwunds. Er kann nicht schlucken, nicht sitzen oder stehen, kaum sprechen und muss künstlich ernährt werden. Atmen kann er nur in den Bauch und braucht 16 Stunden am Tag ein Beatmungsgerät. Zum Husten braucht er eine spezielle Maschine, einen Hustenassistenten. Ohne ständige Überwachung könnten schon ein Hustenreiz oder ein Verschlucken sein Leben gefährden.

Deshalb wurde Samuel schon vor Corona rund um die Uhr zu Hause von acht Intensivpflegekräften und seinen Eltern betreut. Doch damit ist seit Donnerstag Schluss. Wenzel und Brückner stemmen jetzt die Pflege tagsüber allein, nur eine Oma darf noch helfen und nur nachts kommt eine Pflegekraft.

„Corona ist für Samuel auf jeden Fall lebensbedrohlich“, sagt sein Vater. Auch wenn sein Kind durch SMA keine hohe Lebenserwartung habe – „er lacht und hat Spaß am Leben, und wir kämpfen um ihn“. Das ist ein Kraftakt für alle, seelisch, physisch und ökonomisch. Denn wie lange sie durchhalten müssen, kann ihnen niemand sagen.

Samuels Mutter, Sozialpädagogin, konnte ihren Beruf wegen des Kindes schon bisher nicht ausüben. Ihr Mann ist Projektleiter in einer Lohnfertigungsfirma. Er hat Glück, sein Chef hat ihm erst einmal Homeoffice erlaubt – was er nach geltendem Recht nicht müsste. Wie lange das noch geht? Ungewiss. Brückner ist gerade noch in der Probezeit und fürchtete um den Job. „Was jetzt sehr fehlt“, sagt er, „ist ein Schutzschild für pflegende Angehörige. Da geht es ja um Existenzen.“ Samuels Oma hat extra ihre Arbeit gekündigt, um helfen zu können, und lebt selbst in freiwilliger Quarantäne, um Samuel nicht zu gefährden.

Tagespflege heißt für die Eltern: Zwölf Stunden lang sitzt jetzt ein Elternteil bei Samuel und muss Blickkontakt halten, um bei einem Problem sofort reagieren zu können. Und wenn der nächtliche Pflegedienst wegen einer Coronainfektion ausfällt? „Dann werden wir beide uns die Tag- und Nachtschicht teilen“, sagt Brückner. Man hört heraus: Er ist ein Zupacker. Trotzdem zehren Angst und Dauerstress: „Manchmal sitzen wir abends kreidebleich und erschöpft auf der Couch.“ Denn sie spüren auch den Mangel. Seit Mitte der Woche sind die wichtigen Inhalationsmedikamente knapp. Die Familie hat noch Vorrat für vier bis sechs Wochen.

An Samuels wachem Geist geht das nicht spurlos vorbei, erzählt sein Vater. Der Junge weiß, dass Corona ein für ihn gefährlicher Husten ist. „Er sieht seine engsten Menschen nur noch mit Masken an seinem Bett, manche können gar nicht mehr rein und nur noch am Fenster winken, das belastet ihn.“ Aber er gibt den Eltern auch viel zurück. „Heute war so ein schöner Tag“, hat Samuel nach einem sonnigen Nachmittag auf der Hollywoodschaukel im Garten gesagt.

Infos über  Samuel und die Krankheit SMA: www.smarty-samu.de

Laura Bergen*, 40: Das Positive sehen

„Ich arbeite halbtags in einem wissenschaftlichen Institut und bin vor gut einem Jahr an Diabetes Typ 1 erkrankt. Damit gehöre ich zur Risikogruppe; Diabetes ist eine Immunschwäche, bei einer Infektion können die Werte gefährlich entgleisen. Ich habe mich deshalb jetzt krankschreiben lassen, leider stellt mich mein Arbeitgeber nicht frei. Um mich zu schützen, fahre ich im Moment nicht Bus oder Bahn und halte mich fern von Menschen, aber das Alleinsein geht mir schon an die Nerven. Mein Mann ist nur abends und am Wochenende da. Ich mache mir auch Sorgen, wie es finanziell weitergeht, nach sechs Wochen hört ja die Lohnfortzahlung auf. Aber ich mache eine Weiterbildung, das ist für mich eine gute neue Perspektive. Überhaupt hat die Corona-Krise mit den vielen Einschränkungen auch etwas Positives: Die Menschen konzentrieren sich jetzt wieder auf das Wesentliche, und Dinge wie Kleidung und Reisen treten mal in den Hintergrund.“ 

*Laura Bergen heißt anders, möchte aber lieber anonym bleiben.

Franzii, 29: Angststörung ist wieder da

„Ich bin gelernte Buchhändlerin, übe aber den Beruf derzeit nicht aus, denn ich bin seit acht Jahren an der Dialyse. Ich lebe von Erwerbsunfähigkeitsrente. Im Moment ist es ganz gut, dass ich nicht arbeite, weil meine Immunabwehr sehr geschwächt ist. Denn die lange Dialyse zehrt am Organismus. Bei einer Corona-Infektion wäre ich sehr in Gefahr. Leider kommt deshalb jetzt eine Angststörung wieder hoch, die ich eigentlich gut überwunden hatte. Ich gehe nicht mehr raus, aber zur Dialyse muss ich ja dreimal die Woche. Dahin fährt mich meine Mutter, damit ich kein Taxi benutzen muss. Dafür steht sie morgens extra um halb fünf auf. Sie kauft auch für mich ein und bringt mir die Sachen. Im Dialysezentrum habe ich zuletzt immer meinen Dialyseplatz desinfiziert, aber das Mittel wird da jetzt auch knapp. Seit einer Weile trage ich dort immer Mundschutz, inzwischen machen es alle. Wie geht es weiter, wenn sich eine der Schwestern infiziert, die uns an die Dialyse anschließen? Das weiß ich nicht. Ich habe mir überlegt, wie ich die Zeit zu Hause jetzt sinnvoll fülle. Ich werde vielleicht wieder mehr stricken, und ich will wieder Bücher lesen.“ 

*Franzii (Pseudonym) schreibt auch auf Twitter und im Blog „Twialyse“ vom Alltag an der Dialyse.

Anntonn Beate Schmidt, 52: Im Rolli angehustet

„Ich habe von Geburt an eine Geh- und Stehbehinderung und bin auf Krücken und den Rollstuhl angewiesen. Erst vor einer guten Woche habe ich erfahren, dass ich zu einer Risikogruppe gehöre: Ich brauchte für eine Arm-Operation eine Narkose, aber die Intubierung war dann unerwartet schwierig. Die Ärzte waren sehr aufgeregt und meinten, dass ich bei einer ernsten Covid-19-Erkrankung wohl nur schwer beatmet werden könnte. Ich bin auch sehr klein, ähnlich wie Glasknochenmenschen, habe also ein geringeres Lungenvolumen. Ich habe mich jetzt mehr oder weniger in Selbstquarantäne begeben. Zum Glück leben mein Mann und ich auf dem Land in Brandenburg, ich kann alleine raus und mit dem Hund in den Wald. Neulich war ich in Berlin mit dem Rollstuhl unterwegs – wenn Sie sitzend durch Menschenmengen müssen, da bekommen Sie das Husten und Schniefen voll ab! Beruflich ist es jetzt schwierig, ich bin Malerin und Illustratorin und muss jetzt meine Onlinepräsenz verstärken, um noch was zu verdienen. Jetzt wäre die richtige Zeit, das bedingungslose Grundeinkommen auszuprobieren. Damit wäre vielen geholfen.“

Carolin Treml ,22: Noch viele Pläne

„Ich leide an einer Art Muskelschwund und habe nur ein kleines Lungenvolumen, deshalb wäre eine schwere Lungenentzündung durch Covid-19 für mich wohl tödlich. Ich bin im Rollstuhl und benötige rund um die Uhr Hilfe, weil ich nur meine Daumen bewegen kann. Derzeit wohne ich bei meinen Eltern und arbeite als selbstständige Grafikdesignerin. Im Moment fallen leider viele Aufträge weg, und ich verliere Einnahmen. Durch Corona bin ich gerade ziemlich isoliert und habe nur Kontakt zu meinen Eltern, die meine Pflege sowieso komplett alleine machen. Damit sie zwischendurch mal weg können, habe ich normalerweise eine Freizeitassistenz. Die haben wir jetzt aber abgesagt, auch Arztbesuche. Ich hatte mich auf den Frühling gefreut und wollte wieder mehr unternehmen. Jetzt muss ich Angst haben, dass die Pandemie mehrere Jahre anhält. Mein Wunsch wäre, dass die Menschen endlich verstehen, dass jetzt alle daheim bleiben müssen. Wir müssen einander beschützen und Rücksicht nehmen! Risikopatienten sind ja nicht nur alte Menschen, sondern auch junge. Und wir wollen noch viel erleben.“ www.coralinart.net

Von Ursula Rüssmann

Angestellte in der Pflege sind derzeit noch mehr gefordert. In der Coronakrise verlassen tausende Pflegekräfte aus Osteuropa Deutschland – es droht ein Notstand.

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