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Von der Ampel im Stich gelassen

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Von: Martin Rücker

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Das chronische Fatigue-Syndrom ist eine Erkrankung, die zu besonders anhaltender Erschöpfung führt.
Das chronische Fatigue-Syndrom ist eine Erkrankung, die zu besonders anhaltender Erschöpfung führt. © imago

Der Bundestag berät über Hilfsangebote für Menschen mit chronischer Fatigue. Trotz fehlender Versorgung rückt die Regierung von Zusagen ab / Von Martin Rücker

Bei ihrem Antritt versprach die Bundesregierung bundesweite Anlaufstellen für Menschen, die am Chronischen Fatigue Syndrom leiden. Sowohl für die Diagnostik wie auch für die Behandlung von Patient:innen mit Chronischem Fatigue-Syndrom (CFS), auch myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt, fehlen bisher Hilfseinrichtungen. Den Koalitionsvertrag der Ampel hatten Verbände von ME/CFS-Betroffenen dementsprechend als großen Erfolg gelobt.

„Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid-19 sowie für das Chronische Fatigue-Syndrom schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen“, vereinbarten die Regierungspartnerinnen SPD, Grüne und FDP. Kurz vor der Bundestagsdebatte an diesem Donnerstag zu diesem Thema rückt die Koalition von diesen Zusagen allerdings ab. Wie die Versorgung der unterschiedlichen Schätzungen zufolge zwischen 70 000 bis 400 000 Betroffenen in Deutschland verbessert werden soll, bleibt damit weiter unklar.

ME/CFS gilt als sogenannte Multisystemerkrankung, die häufig nach Virusinfektionen auftritt. Auch ein Teil der Long-Covid-Patient:innen erhält diese Diagnose. Durch die Corona-Pandemie kommen Schätzungen zufolge deshalb mindestens Zehntausende Fälle hinzu. Obwohl ME/CFS seit mehr als 50 Jahren als neurologische Erkrankung anerkannt ist, gibt es für die Betroffenen bundesweit bisher fast keine Anlaufstellen. Ausnahmen bilden lediglich das Fatigue-Zentrum der Berliner Charité, das jedoch nur Diagnosen für Patient:innen aus Berlin und Brandenburg stellt, und ein auf Kinder spezialisiertes Zentrum an der Technischen Universität München

Fatigue-Syndrom: Dramatische Auswirkungen

„Keiner, der die Krankheit hat, hätte sich das Leiden und Ausmaß der verlorenen Lebensqualität vorstellen können“, schrieb Karl Lauterbach (SPD) vor einigen Monaten auf Twitter. Wie der Bundesgesundheitsminister die Zusagen des Koalitionsvertrages umsetzen wollte, ließ er bisher jedoch offen. Auf Anfrage verwies eine Sprecherin Lauterbachs nun vor allem auf die bereits bestehenden Spezialambulanzen für Long-Covid-Patient:innen. Diese würden „auch zur weiteren Erforschung von ME/CFS als postinfektiöses Krankheitsgeschehen und dessen Versorgung beitragen“, argumentiert sie.

Darüber hinaus seien „Einrichtung und Betrieb“ der Spezialambulanzen Sache der Krankenhäuser. Der Aufbau „eines zweiten Netzwerks von Ambulanzen speziell nur für ME/CFS“ sei jedenfalls „nicht geplant“. Vielmehr sollten „Synergien sinnvoll genutzt und Doppelstrukturen verhindert werden“. Tatsächlich bestehen für die meisten ME/CFS-Patient:innen bislang überhaupt keine Strukturen – jedenfalls für jene, die nicht infolge einer Covid-Infektion erkrankt sind. Long-Covid-Spezialambulanzen nehmen sie in der Regel nicht auf.

Die Einrichtungen für Long-Covid-Patient:innen sind zudem überlaufen, Betroffene müssen meist viele Monate auf Termine warten – und erhalten in den Spezialambulanzen meist nur eine Diagnostik, aber kein Therapieangebot. Den vielen Covid-unabhängigen ME/CFS-Betroffenen fehlt selbst diese Option. Die Unionsfraktion, die Debatte im Bundestag auf die Tagesordnung gesetzt hatte, beschreibt deren Versorgungslage in einem Antrag als „dramatisch, von Hoffnungs- sowie Perspektivlosigkeit geprägt und den Strukturen des deutschen Gesundheitswesens nicht würdig“.

Fatigue-Syndrom: 60 Prozent der Betroffenen nicht arbeitsfähig

ME/CFS-Erkrankte zeigen unterschiedlichste Symptome von starker Erschöpfung über Kopfschmerzen, Wortfindungs- und Konzentrationsstörungen, Reizempfindlichkeit bis hin zu Schwindelgefühlen und rasendem Blutdruck bei jedem Aufstehen – viele leiden über Jahrzehnte. Was genau die Krankheit auslöst, ist bisher nicht geklärt. Studien haben Hinweise auf Entzündungsprozesse und eine dauerhaft erhöhte Immunreaktion geliefert, Ärzt:innen fanden bei Betroffenen zudem Virusreste und Autoantikörper im Blut. Die genauen Mechanismen sind jedoch noch Gegenstand der Forschung.

Während einige Wissenschaftler:innen von einer psychischen Erkrankung ausgehen, setzt sich mehrheitlich – so in einer Stellungnahme der Bundesärztekammer – die Sicht durch, dass es sich bei ME/CFS um eine organische Krankheit handelt, die von einem Leitsymptom geprägt ist: Einer oftmals anhaltenden Verschlechterung der Symptomatik bei Überanstrengung. Bei Schwerstbetroffenen können bereits kurze Gespräche oder Lichtreize zu einer Überanstrengung führen. Viele von ihnen sind deshalb nicht in der Lage, Ärzt:innen aufzusuchen oder sich Standardtherapien zu unterziehen, die sich bei anderen Krankheiten etabliert haben.

Gemäß der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind geschätzte 60 Prozent der Betroffenen nicht arbeitsfähig und jeder vierte kann die eigene Wohnung nicht verlassen. Eine heilende Therapie gibt es bislang nicht. Die Behandlung zielt darauf ab, Symptome zu lindern. Betroffenenverbände setzten auch deshalb große Hoffnungen in den Koalitionsvertrag, weil dieser stärkere Forschungsbemühungen in Aussicht stellte.

Fatigue-Syndrom: Union drängt auf konkrete Hilfen

Die Auskunft des Bundesgesundheitsministeriums zu den bisherigen Planungen dürften die ursprüngliche Euphorie aber bremsen: Es kündigte zwar einen „Förderschwerpunkt“ seiner Ressortforschung an, um die Versorgung von Menschen mit anhaltenden Beschwerden nach einer Corona-Infektion zu stärken, aber nur mit dem Fokus auf Long-Covid.

Ziel sei es, dass „Forschungsergebnisse zur Behandlung von Long-Covid möglichst zeitnah in der Versorgung ankommen“. Außerdem hat Lauterbach in der Leitungsabteilung seines Ministeriums bereits einen Arbeitsstab Long-Covid eingerichtet. „Vorrangiges Ziel ist dabei die Umsetzung des Koalitionsvertrags“, unter anderem zur „bedarfsgerechten Versorgung“, so die Ministeriumssprecherin. Bei alledem bezog sie sich eben ausschließlich auf Long-Covid – und nicht auf jene Menschen, die unabhängig von Covid an ME/CFS erkrankten.

Die Union drängt nun auf konkrete Hilfen. Der Antrag von CDU und CSU enthält 15 Forderungen, darunter Finanzmittel für ME/CFS-Ambulanzen, Therapieforschung sowie Beratungsstellen für Betroffene, Angehörige und medizinisches Fachpersonal. Dazu sollen außerdem auf ME/CFS spezialisierte Reha-Einrichtungen gefördert werden. Bisherige Angebote stehen unter starker Kritik von Betroffenen: Sie berichten von Therapien, die Belastungsgrenzen der Patient:innen ignorieren und damit teils massive Verschlechterungen auslösten.

Mit einer schnellen Entscheidung ist jedoch nicht zu rechnen: Im Bundestag ist vorgesehen, den Antrag nach kurzer Debatte zur weiteren Beratung an den Gesundheitsausschuss zu überweisen.

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