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War sie glücklich oder nicht? Die Alzheimer-Patientin Auguste Deter. 1902 machten sich nur wenige Gedanken über ihren Lebenswillen.

Was ist überhaupt Selbstbestimmung?

Auch Demente und geistig Behinderte können ihren Lebenswillen ausdrücken - wir müssen nur genau hinhören und hinsehen / Von Peter Dabrock

Nennen wir sie weiterhin Margo - wie in der Fachwelt üblich, die ihren Fall so kontrovers diskutiert: Margo ist dement, macht aber trotz dieser Krankheit einen lebensglücklichen Eindruck. Nun bekommt die als so zufrieden beschriebene Margo eine Lungenentzündung. Vermutlich wird sie diese Infektion gut überstehen, wenn ihr ein einfaches Antibiotikum verabreicht wird. Andernfalls würde Margo sterben. In den Tagen vor ihrer Demenz hat Margo eine Patientenverfügung abgefasst. Darin hat sie nach einem dokumentierten Beratungsgespräch mit ihrer Ärztin festgelegt, dass im Falle von Demenz bei Lebensbedrohung durch eine zusätzliche Erkrankung oder Verletzung keine lebenserhaltenden Maßnahmen eingeleitet werden dürfen. Ärzte und Pflegende werden vor eine dramatische Entscheidung gestellt, in der offensichtlich das Wort des Theologen Dietrich Bonhoeffer: "Verantwortung ist die Bereitschaft zur Schuldübernahme" greift: Soll man Margos Vorausverfügung aus den Zeiten voller Einsichts- und Geschäftsfähigkeit folgen und die demente Person in den fast sicheren Tod schicken, oder sieht man in der gegenwärtigen Lebenszufriedenheit der verwirrten Margo auch einen Ausdruck von Lebenswillen, dem Vorrang vor der Patientenverfügung zu geben ist?

Auch der Lebensschutz gilt nicht absolut

Keineswegs sollte man diesen Konfliktfall als Arbeitsbeschaffung für Aufmerksamkeit suchende Ethiker abtun. Der demografische Wandel bringt eine erwartete Verdopplung von Demenzkranken in den nächsten 25 Jahren auf dann etwa zwei Millionen mit sich. Sieben Millionen Menschen, die nach Schätzung der Hospizstiftung eine Patientenverfügung abgefasst haben, verlangen dafür schon heute Rechtssicherheit.

In seiner Stellungnahme zu Patientenverfügungen hat der Nationale Ethikrat in der berühmt-berüchtigten Empfehlung 13 eine klare Position zum Fall Margo eingenommen: Wenn eine Patientin die Demenzsituation in der Vorausverfügung antizipiert hat, dann ist unter Beachtung weiterer formaler Voraussetzungen der Patientenverfügung Vorrang gegenüber - wie es so verräterisch heißt - "Anzeichen von Lebenswillen" einzuräumen. In der Flut von Stellungnahmen und Gesetzentwürfen, die in Deutschland zur nun anstehenden gesetzlichen Regelung vorliegen, schlagen sich die Bioethikkommission Rheinland-Pfalz, die als Kutzer-Kommission bekannt gewordene Expertengruppe des Bundesministeriums für Justiz und die Gesetzentwürfe der FDP wie des Abgeordneten Stünker (SPD) auf die Seite des Nationalen Ethikrates. Die Enquetekommission der letzten Legislaturperiode, die Kammer für Öffentliche Verantwortung der Evangelischen Kirche in Deutschland, der Gesetzentwurf des Abgeordneten Rene Röspel (SPD) und die Grundsatzerwägungen von Wolfgang Bosbach (CDU) sprechen sich, bei allen Unterschieden im Detail, für eine Reichweitenbeschränkung solcher Patientenverfügungen auf die Sterbephase oder zumindest den Zustand irreversiblen Verlustes der Bewusstseinsfähigkeit aus.

Jenseits solcher Abzählreigen - wer unterstützt wen? - sollte man sich aber vor allem Rechenschaft darüber ablegen, welche ethischen Kriterien die Urteilsbildung prägen sollten. Hinter den jeweiligen Optionen verbergen sich oft konkurrierende Menschen- und Gesellschaftsbilder. Schaut man in die Fachliteratur, werden immer wieder Selbstbestimmung, aber auch Fürsorge, Lebensschutz und Menschenwürde erwähnt. Deren Verhältnis zueinander bleibt jedoch oft unklar. "Irgendwie" - so lautet die subkutane Botschaft - ist alles zu bedenken. Dabei sollte vor dem Hintergrund der modernen, Pluralität regulierenden und gestaltenden Kulturen von Verfassungsrecht, allgemeiner Ethik und öffentlichem Vernunftgebrauch klar sein, welches ethische Kriterium zuvörderst zu beachten ist: die Selbstbestimmung.

In der normativen Bewertung von Margos Fall geht es primär nicht um die Fürsorge-Dimension. So wünschenswert Fürsorge gegenüber einer Dementen oder einem Sterbenden ist, so sehr darf dieses Kriterium guten Lebens nicht ein so fundamentales Anrecht wie das der Selbstbestimmung aufheben. Auch der Lebensschutz gilt nicht absolut. Das verdeutlichen nicht nur die konfliktethischen Fälle von Soldateneinsatz, finalem Rettungsschutz oder in ganz anderer Hinsicht der Schwangerschaftskonflikt, sondern schon die als sinnlos erachtete medizinische Intervention. Opinio communis der Ethik und des Verfassungsrechtes ist, dass das konditionale Gut Leben an der Menschenwürde gebrochen werden kann: Eine aufgezwungene Lebensverlängerung stellt beispielsweise eine Missachtung der Selbstbestimmung, des allgemeinen Persönlichkeitsrechts und damit der Menschenwürde dar.

Warum dann aber nicht - wie üblich, mag man denken - gleich die Menschenwürde als hinreichend unterscheidendes Kriterium postulieren? Der Rückgriff auf das zu höchst zu achtende und zu schützende Gut unterscheidet an dieser Stelle ethisch nicht präzise genug. Ob der Vorrang der Patientenverfügung oder der Anzeichen von Lebenswillen behauptet wird, beide Positionen berufen sich auf den Menschenwürde-Schutz. Ja, wir empfänden es geradezu als klassischen Ausdruck einer Verletzung der Menschenwürde, wenn ein echtes Selbstbestimmungsrecht von Staats wegen nicht geachtet oder geschützt würde. So sehr also Menschenwürde Selbstbestimmung grundiert, so sehr muss sie sich daran bewähren, echte Selbstbestimmung zu schützen.

Entgegen einer primär auf Lebensschutz setzenden Position muss deshalb festgehalten werden: Selbstbestimmung ist das entscheidende ethische Kriterium in der Frage der Reichweite von Patientenverfügungen. Aber auch eine einseitig Selbstbestimmung nur mit souveräner Autonomie identifizierende Auffassung muss sich die Frage stellen lassen: Was ist überhaupt Selbstbestimmung? Nur die Vorausverfügung einer philosophisch als selbstbewusst bezeichneten, juristisch als geschäfts- oder einsichtsfähig erachteten Person? Oder müssen auch Margos "Anzeichen von Lebenswillen" als völlig legitimer Ausdruck von Selbstbestimmung geachtet werden? Dann aber wird die Frage nach der vorrangig zu schützenden Form von Selbstbestimmung vertrackter. Sie lautet dann: Hat eine vorausverfügte, kognitiv komplexe Selbstbestimmung einen Vorrang vor einer aktuellen, aber weniger komplexen Form? Der Streit um die Reichweite von Patientenverfügungen erweist sich damit als ein Streit um die Semantik von Selbstbestimmung.

In diesem Streit um Selbstbestimmung lassen sich typisierend drei Positionen erkennen: Die ersten beiden wurden intensiv und extensiv vor allem in der analytischen Philosophie diskutiert. Die erste Position, nennen wir sie die der verlängerbaren Autonomie, geht davon aus, dass sich im Menschen höhere und niedere Sphären von kommunizierbaren Intentionen finden. Ob man diese höhere Sphäre Selbstbewusstsein, Persönlichkeit oder critical interests nennt, sie haben Vorrang vor den niedrigeren, egal ob diese als nicht-selbstbewusstes Streben, personale Persistenz oder experiental interests bezeichnet werden. Die anthropologisch und moralisch höher zu bewertenden Ausdrucksäußerungen strahlen auf solche Zeiten aus, in denen die Person nur noch über die niedrigeren verfügt. Entsprechend genießen Patientenverfügungen, zumindest die, in denen die Demenz-Situation antizipiert wurde, einen Vorrang vor Anzeichen von Lebenswillen. Margos Patientenverfügung obsiegt über ihr aktuelles Lebensglück.

Da war der Wunsch der Vater des Gedanken

Die zweite Position, die der nicht verlängerbaren Autonomie, wird prominent von Rebecca Dresser, immerhin Mitglied im Bioethikrat des amerikanischen Präsidenten, vertreten. Ihre Ansicht kann prägnant mit dem Hauptsatz der Verdachtshermeneutik charakterisiert werden: "Da war der Wunsch der Vater des Gedankens." Hier wird nämlich behauptet: Margo könne als autonome Persönlichkeit gar nicht abschätzen, was eine demente Margo empfände und wolle. Folglich müsse von zwei unterschiedlichen Personen ausgegangen werden. Es zähle nur der Wille der aktuellen, zweiten Person Margo. Zwar ist die Vermutung richtig, dass man in gesunden Tagen schwerlich voraussehen kann, wie man sich in kranken oder behinderten wieder erfindet, aber deswegen gleich die Identität der Person zu leugnen, geht in jeder Hinsicht zu weit. Sämtliche Vorausverfügungen und Verträge, die auf Zukunft hin ausgerichtet sind, verlören ihre Grundlage. Während die erste Position sich nicht in solche absurden Konsequenzen verstrickt, verbreitet sie doch ein hoch problematisches Lebensqualitätsurteil: Aktuelle Äußerungen dementer Personen sind auf Grund geringerer kognitiver Komplexität von geringerer moralischer und rechtlicher Bedeutung als Vorausverfügungen komplexerer Art.

Eine Alternative im Verständnis von Selbstbestimmung bietet eine dritte Position. Sie sieht Selbstbestimmung nicht nur genealogisch, sondern auch in ihrer Geltung bleibend begründet in Relationen und Kommunikationen. Offenheit von und auf andere hin, Sozialität, Verletzlichkeit und Passivität gehören konstitutiv in dieses Selbstbestimmungskonzept. Vertreten wird es zum einen von christlicher Anthropologie. Nach ihr erschließt die Rechtfertigung des gottlosen Sünders den Sinn der Menschenschöpfung. Danach gründet die Auszeichnung des Menschen nicht in irgendwelchen Eigenschaften, sondern in der ungeschuldeten Wahl Gottes: "Du darfst sein!" Selbstbestimmung heißt im christlichen Kontext daher zunächst: als Person, so wie man ist, Antwort auf das Von-Gott-Angesprochensein sein zu dürfen. Deshalb rechnet eine theologische Anthropologie damit, dass es weit jenseits des biologisch oder sozial standardisierten Normalitätsspektrums Formen der Selbstbestimmung gibt. Umgekehrt heißt dies: Selbstbestimmung muss nicht einfach mit souveräner Selbstgesetzgebung identifiziert werden, sondern erfährt in dem antwortenden und kommunikativen Charakter menschlicher Existenz bereits eine hinreichende und zu schützende Würdigung.

Diesen Ansatz bestätigt die Leibphänomenologie, wenn sie leibliche Selbstbestimmungsformen auch unterhalb kognitiver Reflexionen kennt. Solche Ausdrucksformen leiblichen Selbstseins finden sich in unterschiedlichen Phasen und Situationen des Lebens ganz selbstverständlich unterschiedlich: beim Kind anders als beim älteren Menschen, beim Schachspiel anders als beim ritualisierten Gesang.

Die Kommunikationswege haben sich verschoben

Schließlich zeigen jüngste, auch methodisch belastbare empirische Ergebnisse aus der Gerontologie, allen voran die Arbeiten aus dem Institut von Andreas Kruse in Heidelberg, dass eine demente Person als eine selbstbestimmungsfähige Person ansprechbar ist. Allerdings haben sich die Kommunikationswege verschoben: weg von eher kognitiven hin zu eher affektiven oder leiblichen Ausdrucksweisen. Diese Personen dann auf die ihnen eigentümlichen Ausdrucksweisen anzusprechen, erscheint nicht nur ihnen angemessen, sondern auch als ein Gebot der Menschenwürde. Auf Margos Fall bezogen bedeutet dies: Margo eignet auch im Stadium der Demenz Selbstbestimmung. Selbstbestimmung darf gerade in solchen Fällen, in denen es um Leben und Tod geht, nicht nur mit juristischer Einsichtsfähigkeit identifiziert werden. Die allgemeine Regel in der Medizin, dass aktuelle Willensäußerungen vorausverfügten unbedingt vorzuziehen sind, wenn sie jene aufheben, muss hier gelten.

Gegenüber den beiden ersten Positionen hat die These, dass bei Dementen kein Verlust, sondern eine Transformation von Selbstbestimmung stattgefunden hat, mehrere Vorteile: Der grundlegenden Passivität und Sozialität im Selbstbestimmungsbegriff wird Rechnung getragen. Abwertende Lebensqualitätsurteile über das Leben und die Ausdrucksintensität von Behinderten werden vermieden. Patientenverfügungen werden nicht einfach grundsätzlich ausgehebelt. Gelten diese doch solange als Ausdruck von Selbstbestimmung, wie keine anderen leiblichen Ausdrucksgesten gegenteilige Anzeichen von Lebenswillen vermitteln.

Ein Vorschlag, das Problem zu lösen

Dennoch bleibt trotz der Fortschritte in der Deutung leiblicher Willensäußerungen die Interpretation, ob ein Lebenswille vorliegt, oft unsicher. Um also im Zweifelsfall einerseits vorsichtsorientiert dem Lebensschutz Genüge zu tun, um andererseits aber auch das grundsätzliche Recht, Patientenverfügungen als Akt von Selbstbestimmung zu achten, nicht zu konterkarieren, schlagen Dieter Birnbacher und ich trotz unterschiedlicher ethischer Ansätze gemeinsam eine Verfahrenslösung vor, die beiden Anliegen Rechnung trägt. Diese Intention wird dann erfüllt, wenn zum einen grundsätzlich die Patientenverfügung als verbindlicher Wille geachtet wird, ihre Aufhebung also die Beweislast zu tragen hat. Zum anderen muss bei allen am Fall beteiligten Personen - Betreuenden, Angehörigen, dem Ärzte- und Pflegeteam - einhellig jeder Zweifel ausgeräumt sein, dass noch Anzeichen von Lebenswillen vorliegen könnten. Kann darüber keine Einigkeit erzielt werden, sollte das Vormundschaftsgericht angerufen werden. Dass in einem solchen Fall jede verantwortliche Entscheidung die Bereitschaft zur Schuldübernahme beinhaltet, braucht nicht - erst Recht nicht im Glauben - geleugnet zu werden.

Das vorgeschlagene Verfahren dürfte die verbleibende Spannung bei Entscheidungen unter Bedingungen der Endlichkeit jedoch weitgehend beachten. Es baut weder so hohe Verfahrenshürden auf, dass das Rechtsinstitut der Patientenverfügung, das so viele wünschen, gänzlich ins Leere laufen würde, noch redet es einem Mechanismus das Wort, der die Sondersituation einer Demenzerkrankung unberücksichtigt ließe. In jedem Fall wird die anstehende Gesetzgebung offenbaren, wie sehr unsere Gesellschaft das Selbstbestimmungsrecht von Dementen und überhaupt von so genannten geistig Behinderten achtet und schützt.

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