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Mediziner müssen das abwägen und ihren Patienten und deren Angehörigen klar und deutlich erklären, damit die dann entscheiden können.

Das Leben am Ende des Lebens

Patientenverfügungen reichen oft nicht hin. Kranke, Angehörige, Ärzte und Pflegende müssen miteinander reden, wenn es ans Sterben geht.

Von Stephan Sahm

Patientenverfügungen regeln, welche Art Behandlung ein Patient am Lebensende im Falle der Unfähigkeit zur Entscheidung wünscht. Alternativ können Personen als Stellvertreter bestimmt werden. Beides kann hilfreich sein. Allerdings ist die Fähigkeit zur Antizipation von Behandlungspräferenzen in der Zukunft begrenzt. Die Patientenverfügung wird, wie Resultate der Studie und Erfahrungen aus den USA zeigen, vermutlich nur von einer Minderheit als Instrument zur Entscheidungsfindung über angemessene Behandlung am Lebensende akzeptiert werden. Eine Mehrheit wünscht Angehörige als natürliche Stellvertreter, die zusammen mit den Vertretern der medizinischen Kompetenz, den Ärzten, entscheiden sollen.

Die Idee, Konflikte über das rechte Maß medizinischer Behandlungen am Lebensende ließen sich schon alleine dadurch lösen, dass Personen eine Patientenverfügung ausgefüllten, ist illusorisch. Sie stellt eine unzulässige Beschränkung der Perspektive dar und lässt die vielfältigen und komplexen medizinischen, ethischen, rechtlichen und psychologischen Aspekte außer Acht, die derartige Entscheidungssituationen kennzeichnen. (?)

Auch die Unsicherheit, Behandlungswünsche im Voraus festzulegen, welche die Befragten - selbst Pflegende und Ärzte - in der empirischen Untersuchung an den Tag legten, dokumentiert vielmehr, dass eine Verkürzung und einseitige Fokussierung auf das Instrument Patientenverfügung gänzlich unangemessen ist.

Es erscheint zudem wenig wahrscheinlich, die Zurückhaltung von Personen mit Blick auf Entscheidungen über Behandlungen am Lebensende allein durch aufklärerische Maßnahmen verändern zu können. Eher liegt die Deutung nahe, dass sich in der Ablehnung eines Verfahrens, das mögliche Konflikte über lebenserhaltende Maßnahmen punktuell durch das Ausfüllen eines Dokumentes im Voraus glaubt lösen zu können, eine anthropologische Konstante manifestiert. Menschen (zumindest eine große Mehrheit) wollen und können sich nicht im Voraus auf Entscheidungen von derartiger Tragweite festlegen. Und es ist keinesfalls angebracht, diese Haltung als defizitär zu klassifizieren.

Es ist nicht die Absicht dieser Arbeit, das Instrument der Patientenverfügung zu diskreditieren. Doch es ist unzweifelhaft, dass es in seiner Wertigkeit überschätzt wird. (?) Mithin ist zu bezweifeln, ob ein Patientenverfügungsgesetz überhaupt bei der Lösung von Konflikten über das Maß der Behandlung am Lebensende hilfreich sein kein.

Da die moderne Medizin aber eine Fülle von therapeutischen Maßnahmen in fast jeder Lebensphase zur Verfügung stellt, ist es notwendig, für das Lebensende alternative Wege einer angemessenen Entscheidungsfindung aufzuzeigen. Dabei sind mehrere Aspekte zu berücksichtigen. Einmal muss der Prozesscharakter der Entscheidungsfindung in der Art und Weise, wie sie sich verwirklicht, zum Ausdruck kommen. Wichtig ist es auch, die Entscheidung über Behandlungswünsche (oder die Zurückweisung von Behandlungsformen) in einen sinnvollen zeitlichen Zusammenhang mit dem Auftreten von Krankheit und ihren möglichen Komplikationen zu stellen. Zudem ist es unerlässlich, eine soziale Struktur zu schaffen, die die Betroffenen bei der Entscheidungsfindung unterstützt. Dazu gehört medizinische Expertise, aber auch menschliche Begleitung. Diese Voraussetzungen erfüllt das Konzept des Vorausschauenden Versorgungsplans.

Die Mehrzahl der Menschen in entwickelten Ländern stirbt an den Folgen chronischer Krankheiten. Der Verlauf ist durch eine kontinuierliche Verschlechterung des Gesundheitzustandes mit oft akut bedrohlichen Exazerbationen gekennzeichnet. Patienten mit fortgeschrittener chronischer Erkrankung benötigen daher eine umfassende Planung der Versorgung im Voraus, die weit über das Ausfüllen einer Verfügung hinausgeht. In der angelsächsischen Literatur zur Palliativmedizin spricht man vom advanced care planning. Man übersetzt es am besten als Umfassenden Versorgungsplan. Bei einem solchen Versorgungsplan handelt es sich nicht um eine einzelne Maßnahme, vielmehr um einen Prozess, eine Weise, sich den letzten Entscheidungen zu nähern und ihnen nicht auszuweichen.

In einem umfassenden Versorgungsplan werden vorab Behandlungsmaßnahmen und weitere Elemente der Betreuung (Seelsorge, Telefonkette von Angehörigen etc.) für den Fall akuter Komplikationen festgelegt. Der Plan kommt dann zum Einsatz, wenn eine Krankheit als fortgeschritten, unheilbar und zum Tode führend eingeschätzt wird. Der Vorausschauende Versorgungsplan antizipiert Verschlechterungen des Zustands, die unter medizinischen Gesichtspunkten nicht ungewöhnlich, sondern zu erwarten sind. Das Therapieziel besteht dann allein in der Leidensminderung, das heißt, das Sterben wird akzeptiert.

So wird etwa dafür Sorge getragen, dass die für eine akute Symptomlinderung notwendigen Medikamente zur Hand sind. Auch gilt es, eine Verabredung zu treffen, wer sie verabreichen kann. Gegebenenfalls müssen die Pflegenden in Heimen, Angehörige zu Hause oder auch die Mitarbeiter ambulanter Pflegedienste entsprechend instruiert werden. Ein wichtiger Punkt hierbei ist die Vereinbarung zwischen allen Beteiligten - Patienten, Angehörigen, Pflegenden, Betreuern, Gesundheitsbevollmächtigten -, kein Notfallteam zu rufen, das etwa in Unkenntnis der fortgeschrittenen Erkrankung und Behandlungswünsche der Betroffenen womöglich eine Übertherapie, z. B. eine nicht mehr für sinnvoll erachtete Reanimation oder maschinelle Beatmung einleitet. Dieser Sachverhalt ist zentral, denn die Furcht vor einer unangemessenen Überbehandlung am Lebensende treibt viele um. Diese Sorge belastet viele und sie abzuwehren, soll die Patientenverfügung helfen.

Im Unterschied zur Idee der Patientenverfügung soll ein Umfassender Versorgungsplan dann erstellt werden, wenn sich etwa eine chronische Krankheit verschlechtert. Dann ist eine Entscheidungsfindung "lebensnäher" und den Betroffenen einsichtig, weil die Krankheit erfahrbar wurde. In dem Versorgungsplan können die durch die Erfahrung im Umgang mit dem Leiden gewandelten Einstellungen (Perspektivenwechsel!) berücksichtigt werden.

Nicht zuletzt die Ergebnisse dieser Untersuchung unterstützen dieses Vorgehen. Die Mehrzahl aller Befragten wünschte, dass Ärzte auf das Thema der Behandlung am Lebensende zu sprechen kommen, wenn es im Verlauf einer Krankheit sinnvoll erscheint, und nicht etwa routinemäßig.

Zu der Frage nach dem richtigen Zeitpunkt, wann ein solcher Versorgungsplan erstellt werden soll, wurde ein pragmatischer Vorschlag von der Palliativärztin Joanne Lynn unterbreitet: Ärzte sollten sich die folgende Frage stellen: "Wäre ich überrascht, wenn dieser Patient in den nächsten sechs Monaten sterben würde?" Lautet die Antwort "nein", das heißt, die Lebenserwartung wird als kurz eingeschätzt, dann habe die Erstellung eines solchen Betreuungsplanes höchste Priorität.

Der Versorgungsplan schließt nicht aus, eine Patientenverfügung zu verfassen. Sie kann vielmehr als ein Instrument hilfreich sein, das Gespräch über diese Fragen mit den Betroffenen zu beginnen (die Patientenverfügung als kommunikatives Instrument). Doch dann dient sie eher der Entscheidungsfindung, denn als Dokument, dessen verbindliche Befolgung vorgeschrieben ist. Denn wenn eine chronische Erkrankung fortschreitet, ändert sich oft die Einstellung der Betroffenen zu lebenserhaltenden Maßnahmen. Während zu Beginn, nach Diagnosestellung, oft eine Bereitschaft vorhanden ist, auch aggressive Therapien zu akzeptieren, lehnen Patienten in weit fortgeschrittenen Stadien diese nicht selten ab. Diese Erfahrung, über die viele Palliativmediziner berichten, steht in keinem Widerspruch zur hier vorgestellten empirischen Studie, in der die Mehrheit der Patienten belastende Behandlungen wünschte. Diese Patienten waren in ihrer Erkrankung noch nicht weit fortgeschritten. Die Effektivität und die Sinnhaftigkeit von Behandlungsmaßnahmen hängt nicht nur von der Diagnose, sondern auch vom Stadium der Erkrankung ab.

Damit ein Umfassender Versorgungsplan seinen Zweck erfüllt, müssen alle an der Versorgung Beteiligten informiert sein. Vielfach ist es notwendig, Versorgungsketten zu etablieren. Alle Glieder müssen über die gleichen Informationen verfügen. Behandlungsleitende Ärzte haben die Pflicht, für die Übergabe von Pflege- und Behandlungsberichten Sorge zu tragen. Wenn, wie es leider noch oft der Fall ist, kein die Behandlung führender Arzt vorhanden ist, muss rasch eine Absprache darüber getroffen werden, wer diese Verantwortung übernehmen soll. Der Zugriff auf gemeinsame Datenbanken, die man auf regionaler Ebene leicht einrichten könnte und in denen die entsprechenden Krankenberichte abrufbar wären, ist für alle Beteiligten wünschenswert. Die Dokumentation muss über die Grenzen der verschiedenen Versorgungseinrichtungen hin verständlich und nachvollziehbar sein.

Die Ausgestaltung der Versorgung hängt von vielen lokalen Gegebenheiten ab. Es gibt nicht nur eine Form, den Umfassenden Versorgungsplan zu etablieren. (?) Es kommt aber zuallererst darauf an, diese Form der Versorgung von Patienten am Lebensende als Aufgabe zu erkennen und anzunehmen.

Leider zählt es vielerorts noch zum traurigen Alltag, dass Patienten mit fortgeschrittenem Leiden, die an einer doch zu erwartenden lebensbedrohlichen Komplikation erkranken, im Falle der Verschlechterung ihres Zustandes in Einrichtungen transferiert werden, die über keine Informationen verfügen. Viele der Konflikte, die durch das Verfassen einer Patientenverfügung gelöst werden sollen, aber auf Grund der fehlenden Akzeptanz des Instrumentes offensichtlich fortbestehen, ließen sich durch Erstellung eines Umfassenden Versorgungsplans vermeiden. Dabei erweist sich das Konzept als überlegen, weil es die eingangs genannten Kriterien erfüllt: die Entscheidung ist lebensnah, weil zum Zeitpunkt der Krankheit gefällt; der Prozesscharakter der Entscheidungsfindung bleibt erhalten; und die Entscheidung kann durch ein Netz begleitender Personen (Pflegende, Angehörige, Seelsorger, Ärzte) begleitet werden.

Erste Erfahrungen belegen, dass ein Umfassender Versorgungsplan eher vor einer Überbehandlung schützen kann als das bloße Ausfüllen einer Patientenverfügung. Der Vorteil eines solchen Vorgehens ist es, dass alle Entscheidungen der jeweiligen Situation angepasst werden können. Die Fähigkeit zur Antizipation von Betroffenen, wenn sie denn noch entscheidungsfähig sind, wie von ihren Stellvertretern wird nicht überfordert.

Die Patienten selbst erleben die Tatsache, dass über ihr Lebensende gesprochen und für sie vorausschauend Sorge getragen wird, nicht - wie man vielleicht vermuten könnte - als zerstörerisch. Vielmehr empfindet eine Mehrheit solche Gespräche als vertrauensbildende und -stärkende Maßnahme. Ein Teilergebnis der empirischen Untersuchung scheint diese Erfahrung zu bestätigen. Die Mehrheit aller Befragten wünscht, dass Ärzte die Initiative ergreifen und über Behandlungswünsche am Lebensende sprechen, wenn dies nach ihrer Einschätzung im Verlauf der Erkrankung angemessen erscheint. Doch dokumentiert die Studie auch ein trauriges Defizit: nur eine Minderheit von Ärzten erfüllt diese Erwartung ihrer Patienten!

Wie schon dargelegt, hat der Umfassende Versorgungsplan gegenüber dem bloßen Abfassen einer Patientenverfügung den großen Vorteil, dass er die Nachteile einer Festlegung auf Behandlungspräferenzen für einen Zeitpunkt in ferner Zukunft vermeidet. Der Plan wird erstellt, wenn die Betroffenen über Erfahrung im Umgang mit der Krankheit verfügen. Er gibt einer der Situation angemessenen Beurteilung Raum. Da die überwältigende Mehrheit der Todesfälle im Gefolge einer chronischen Erkrankung auftritt, erscheint die Erstellung eines solchen Planes für viele eine geeignete Alternative.

Zugestanden, für die kleine Gruppe der Menschen, die akut an einem lebensbedrohlichen Leiden erkranken, ist dies natürlich keine Lösung. Eine Patientenverfügung aber ebenso nicht. Denn es ist unwahrscheinlich, und das belegen alle bisher dazu durchgeführten empirischen Untersuchungen, dass Personen aus dieser Gruppe, die ja meist jünger sind, je eine Patientenverfügung ausfüllen werden.

Die Implementation dieses Konzeptes in den medizinischen Alltag ist nur zum geringen Teile eine Frage finanzieller Ressourcen. Es handelt sich eher um eine Weise des Herangehens, der Haltung. Es kommt darauf an, je nach den lokalen Gegebenheiten die dafür geeigneten Strukturen zu schaffen. Es wäre unangemessen, die hier nur skizzierten Inhalte dieses Versorgungskonzeptes als idealistisches Gerede weniger Gutwilliger abzutun. Vielmehr zeigen die Erfahrungsberichte, wie effektiv sich dieses Vorgehen erweist.

Nicht alle Probleme, die die Behandlung am Lebensende betreffen, können auf diese Weise gelöst werden. So zählt die Frage der Ernährungstherapie bei Demenzkranken zu den großen Herausforderungen, für die der Umfassende Versorgungsplan vermutlich nur wenig beitragen kann. Es wäre aber schon viel gewonnen, wenn ein Versorgungsplan, wie er hier skizziert wurde, für die vielen Patienten mit chronischen, tödlich verlaufenden Erkrankungen am Lebensende zur Hand wäre. Einer gesetzlichen Regelung bedarf es dazu nicht. Die dafür notwendigen finanziellen Aufwendungen wären gering.

Diese Erfahrungen zeigen aber auch, dass es vornehmlich in der Hand der Ärzte und Pflegenden liegt, die Erstellung eines Versorgungsplans zu initiieren. Dazu ist Umdenken notwendig. Denn noch immer werden Fragen der Betreuung und Versorgung der Patienten am Lebensende aus falsch verstandener Rücksichtnahme verdrängt. Dabei erweist sich die vorausschauende, anteilnehmende Planung als überaus hilfreich. Die Betroffenen und ihre Angehörigen nehmen es dankbar an. Es sollte zu den unabdingbaren Kernkompetenzen des Arztseins zählen, mit Patienten auch über das bevorstehende Lebensende sprechen zu können. Dieser Aufgabe darf sich kein Arzt entziehen.

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