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Eine junge Frau und ihre Tante mussten für eine Überkreuzlebendspende nach Spanien reisen.
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Eine junge Frau und ihre Tante mussten für eine Überkreuzlebendspende nach Spanien reisen.

Tag der Organspende

Der Weg zur Besserung ist vom Recht blockiert

  • Ursula Rüssmann
    vonUrsula Rüssmann
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Mit der Überkreuzlebendspende könnte der Mangel an Spendernieren in Deutschland gelindert werden – aber der juristische Rahmen fehlt.

Jana Peters ist Mitte 50, schwer nierenkrank und auf die Dialyse angewiesen. Ihr Mann Klaus möchte ihr eine seiner Nieren spenden und hat sich dafür aufwendigen Untersuchungen unterzogen. Resultat: Er ist gesund, könnte also spenden – allerdings hat seine Frau Antikörper gegen Gewebemerkmale ihres Mannes gebildet. Damit wäre das Abstoßungsrisiko nach einer Transplantation zu groß – die Lebendspende ist unmöglich.

Für Jana Peters ist es, als schließe sich die Tür zu einem zweiten Leben. Sie muss nun weiter dreimal die Woche mehrere Stunden zur strapaziösen Blutwäsche, und das wohl noch viele Jahre lang. Denn wegen des Organmangels in Deutschland müssen Kranke inzwischen durchschnittlich acht Jahre auf eine neue Niere warten.

Das Ehepaar Peters gibt es mit diesen Namen nicht, aber Christine Kurschat kennt viele Paare in ähnlicher Lage. „Die Menschen sind verzweifelt, wenn sie erfahren, dass die direkte Lebendspende nicht geht“, sagt die Nephrologin und Bereichsleiterin Transplantation an der Universitätsklinik Köln. Denn für die Kranken geht es nicht um ein paar Stunden Dialyse, sondern um Lebenszeit: Je mehr Dialysejahre, desto stärker bauen die Kranken ab, das Risiko für lebensbedrohliche Herzinfarkte und Schlaganfälle steigt. „Die Menschen werden an der Dialyse schleichend kränker“, sagt Kurschat. Mit einer Transplantation dagegen verdoppelt sich die Lebenserwartung statistisch gesehen im Vergleich zu der bei regelmäßiger maschineller Blutwäsche.

Fehlende Spenderorgane: Je mehr Dialysejahre, desto kürzer die Lebenserwartung

Weil die Lebendspende die einzige Chance ist, langjährige Dialyse zu vermeiden, engagiert sich das Transplantationszentrum Köln besonders stark dafür – gegen den bundesweiten Trend, wonach Lebendspenden eher rückläufig sind. 450 waren es 2020 in Deutschland, bei 1900 Nierentransplantationen insgesamt. Die Uniklinik versucht darüber hinaus, sogenannte Überkreuz- oder Crossover-Lebendspenden zu ermöglichen. Denn nach Kurschats Erfahrungen geht es circa zehn Prozent der Spender-Empfänger-Paare ähnlich wie den Peters’: Aus immunologischen Gründen ist eine direkte Nierenspende unmöglich. Für diese Menschen ist Crossover in der Regel das allerletzte Schlupfloch, um jahrelange Dialyse noch abzuwenden. Die Ärztin: „Über diesen Weg müsste bei uns viel mehr diskutiert werden.“

Denn was Crossover heißt, ist weitgehend unbekannt: Bei Überkreuzspenden geht es, vereinfacht gesagt, um eine Art Nierentausch zwischen zwei Paaren, wobei der oder die Spender:in des einen Paares seine Niere der erkrankten Person des anderen Paares spendet und umgekehrt. Die Hürden sind hoch, die Vorbereitungen aufwendig: Vor allem müssen erst einmal zwei Paare gefunden werden, bei denen es genetisch passt. Da sehr viele Zellmerkmale übereinstimmen müssen, gilt: Je größer der Pool an Paaren, die auf eine Transplantation warten, desto größer die Chance, eine passende Kombination zweier Paare zu finden. Die Uniklinik Köln führt dazu eine interne Crossover-Liste, in die sich Betroffene eintragen lassen können. 50 Paare umfasst die Liste derzeit. Zunehmend hat Kurschat auch Anfragen aus anderen Bundesländern.

Organspende: Junge Betroffene baut privat eine Matching-Datei auf

Der Eintrag in die Liste ist nur der erste Schritt, dann müssen die Daten abgeglichen werden. In Köln geschieht das, indem Kurschat eine Vorauswahl trifft und die Klinik-Blutbank das Blut der Kandidat:innen auf Unverträglichkeitsreaktionen prüft. Dieses Vorgehen ist eine Notlösung, die Medizinerin hätte lieber eine Datenbank das passende Paarungen automatisiert aus den Daten herausfiltert: „Das gibt es längst in vielen anderen Ländern und es wird dort routinemäßig eingesetzt. In Deutschland leider nicht.“ Die Uniklinik hat sich um die Mitnutzung einer niederländischen Software bemüht, aber ohne Erfolg. Freeware ist nicht verfügbar, Eigenentwicklung zu teuer. Kurschat: „Aus meiner Sicht müsste die Politik dafür sorgen, dass ein solches nationales Register aufgebaut wird.“

Der Grund, warum das derzeit nicht geschieht, ist das strenge deutsche Organspenderecht. Das Transplantationsgesetz (TPG) erlaubt Lebendspenden nur zwischen sehr engen Verwandten, bei Ehepaaren, eingetragenen Lebenspartnerschaften oder wenn die spendende und die kranke Person sich „in besonderer persönlicher Verbundenheit offenkundig nahestehen“. Dahinter wie hinter weiteren Vorschriften wie etwa der Freiwilligkeit steht die Absicht, Organhandel vorzubeugen und vor allem die Spender:innen zu schützen. Ethikkommissionen der Länder prüfen bei jeder Lebendspende, ob all diese Voraussetzungen erfüllt sind.

Besondere Aktionen

Die Bilanz zum bundesweiten Tag der Organspende an diesem Samstag ist eher ernüchternd: Zwar sind die Organspenden hierzulande durch die Pandemie weniger zurückgegangen als in anderen Staaten, trotzdem liegt Deutschland immer noch international weit hinten bei der Zahl der Spenden.

9000 Schwerstkranke stehen auf der Warteliste für eine Transplantation. Die Aktionen und Appelle rund um den Tag haben deshalb vor allem ein Ziel: dass mehr Menschen einen Organspendeausweis ausfüllen. Denn: „Die Entscheidung kann Leben retten“, so Gesundheitsminister Jens Spahn (CDU).

Der Verein „Gegen den Tod auf der Organ-Warteliste“ hat sich für eine mutige und provokante Aktion entschieden: Er bringt gemeinsam mit acht Modedesigner:innen die Kollektion „Gegen den Tod Couture“ auf den Markt, um auf den Organmangel aufmerksam zu machen. Die Taschen, Jacken, Shirts und Hoodies tragen auffällige Bekenntnisse zur Spende – sind also „Organspendeausweise zum Anziehen“, so die Initiative. www.gegendentodcouture.de

Auch Discounter Penny ist diesmal mit dabei und hat eine bundesweite Infokampagne bei seiner Kundschaft gestartet. Noch bis heute wird auf allen Kassenzetteln ein Organspendeausweis gedruckt. Er muss nur mitgenommen und ausgefüllt werden. rü

Unter anderem unter diesen Adressen kann man einen kostenlosen Spender-Ausweis bestellen:
www.organspende-info.de
www.junge-helden.org
www.tagderorganspende.de

In der Praxis bedeutet das: Hat die Uniklinik Köln nach monatelangen Tests zwei Paare identifiziert, bei denen eine Überkreuzspende medizinisch machbar wäre, muss die Transplantation trotzdem noch warten. Zunächst müssen die Paare Kontakt knüpfen, gemeinsame Zeit verbringen – eben die vom Gesetz verlangte enge persönliche Verbundenheit aufbauen. Ein langer Prozess, der weitere Monate erfordert.

Ganz am Schluss steht das entscheidende Votum der Ethikkommission. In Nordrhein-Westfalen hat sie bereits mehrfach zugestimmt, denn die Umsetzungsrichtlinien des Landes zum TPG erlauben das Kölner Vorgehen – in anderen Ländern sieht es anders aus. Kurschat weiß: „Es gibt in manchen Länderkommissionen die Auffassung: Ein Kennenlernen nur zum Zweck der Transplantation reicht nicht.“ Sie bedauert das, und auch das hier und da spürbare gesellschaftliche Ressentiment gegen die Lebendspende, „dabei geht es hier nicht um Vorteilsnahme, sondern um Lebensverlängerung“.

So komplex und hürdenreich ist der ganze Prozess, dass die Uniklinik Köln in gut zwanzig Jahren erst zwölf Crossoverspenden realisieren konnte. Einige weitere gab es im Lauf der Jahre etwa in Essen, Lübeck und Hamburg, auch die Charité in Berlin engagiert sich. Nicht viel angesichts der aktuell rund 90 000 Dialysepatient:innen deutschlandweit.

Zur Transplantation ins Ausland

Eine, die das genauso ändern möchte wie Professorin Kurschat, ist Susanne Reitmaier. Sie wird von persönlicher Erfahrung getrieben: Ihre Tochter Simone, heute 37 und schon als Kind zum ersten Mal transplantiert, brauchte 2015 erneut dringend eine neue Niere. Ihre Tante wollte spenden, aufgrund von Antikörpern war das aber nicht direkt möglich. „Überkreuzspende ging hierzulande nicht“, so Reitmaier, „deshalb mussten wir nach Spanien gehen.“ Dort sind, ähnlich wie in Österreich, den Niederlanden und Großbritannien, Crossoverspenden gesetzlich ausdrücklich vorgesehen, den Vorbehalt der engen Verbundenheit zwischen Spendenden und Kranken gibt es nicht.

In Spanien berechnet eine nationale Datenbank mögliche Crossover-Konstellationen, auch Spender-Empfänger-Paare aus dem Ausland nehmen teil. Sie vergrößern den spanischen Pool, und für sich hoffen sie auf eine schnellere Transplantation – wenn es gelingt, eine Win-Win-Situation. Simone Reitmaier und ihre Tante nahmen an einem sogenannten Ringtausch teil: Mehrere Paare in verschiedenen Kliniken Spaniens wurden parallel operiert, die Spenderorgane anonym weitergegeben an die Patient:innen, zu denen sie immunologisch passten.

Spahn will Lebendspende offenbar erleichtern

Die Familie hat den Schritt nicht bereut, im Gegenteil. Susanne Reitmaier hat vielmehr die Initiative „Crossover-Nierenspenderliste“ aufgebaut. Auf einer geschützten Website können sich Spender-Empfänger-Paare eintragen und ihre Daten verschlüsselt hinterlegen. Eine Mathematikerin der Technischen Universität Berlin wertet sie dann aus, sie hat dazu ein Matchingprogramm aus den USA angepasst. Werden immunologisch passende Paarungen gefunden, macht Reitmaier die zwei Paare bekannt und begleitet den vom Transplantationsgesetz geforderten Kennenlernprozess.

Einige Dutzend Paare stehen inzwischen auf der Liste und hoffen auf Vermittlung, in ersten Fällen zeichnen sich Crossover-Möglichkeiten ab. Die Initiative kooperiert mit mehreren Universitätskliniken, darunter Köln. „Wir arbeiten völlig legal, und ehrenamtlich“, betont Reitmaier. „Aber es ist doch ein Unding, dass in Deutschland eine Privatperson wie ich so was tun muss.“

Immerhin: Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) hat schon 2019 angedeutet, dass er die Lebendspende in Deutschland erleichtern möchte. Jetzt, da die Pandemie abflaut und Ressourcen für anderes frei werden, hat das Ministerium für Ende Juni Fachleute aus Medizin und Recht sowie Betroffene zu einem Symposium dazu geladen: „Erweiterung des Spenderkreises bei der Lebendorganspende“ ist das Thema. Es geht um Erfahrungsaustausch zu Modellen mit Crossover-Spenden, altruistischen und anonymen Spenden, auch um Organ-Pools. Konkrete Vorarbeiten für ein nationales Matchingprogramm gebe es im Ministerium noch nicht, so ein Sprecher auf FR-Anfrage. Trotzdem könnte das der Anfang einer neuen Debatte um Auswege aus der deutschen Transplantationskrise sein.

crossover-nierenspenderliste.de

So funktioniert Überkreuzspende.

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