„Unmenschliches Schicksal“: Baby Mathilda leidet an seltener Krankheit – Eltern bitten um Spenden
Mathilda (9 Monate) aus Freilassing hat die Schmetterlingskrankheit. Das Mädchen macht ein unvorstellbares Matyrium durch, auch ihre Eltern leiden.
Freilassing – Die Eltern der kleinen Mathilda sind verzweifelt. Das Baby leidet an einer Krankheit, die harmlos klingt, es aber nicht ist. Das Mädchen kämpft gegen die Schmetterlingskrankheit. Über das Schicksal der Kleinen berichtet die Familienkrebshilfe Sonnenherz (fkh) in einer Pressemitteilung.
Mädchen aus Bayern leidet an Schmetterlingskrankheit: „Unvorstellbares Martyrium“
Die Schmetterlingskrankheit machte sich bei Mathila demnach bereits ab ihrem zweiten Lebenstag bemerkbar. Ihre Haut löste sich am ganzen Körper auf. Jeder noch so kleine Kontakt, jeder minimale Druck führt dazu, dass ihre Haut Blasen wirft, sich abschält und massive Wunden bildet. Nicht nur an der äußeren Haut, sondern auch an den inneren Schleimhäuten. Die fkh beschreibt es als ein „unvorstellbares Martyrium“ für das erst neunmonatige Mädchen und ihre Eltern, Daniel und Carolin.
Dabei lief die Geburt noch perfekt, wie Mathildas Eltern auf einer privaten Spendenseite berichten. Zum Schicksal ihrer Tochter schreiben sie dort aus deren Sicht: „Ich habe die vernichtende Diagnose Epidermolysis Bullosa distrophica! Heißt, ich werde nicht älter als 30 Jahre. Auch meine Hände und Füße wachsen zusammen, meine Speiseröhre und mein Mund ist stets voller Blutblasen und durch die nicht verheilenden offenen Wunden habe ich ein sehr hohes Krebsrisiko.“
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„Für meine eigene Tochter kann ich nichts tun“: Mathildas Eltern leiden unter Situation
Bei der Schmetterlingskrankheit ist die Haut aufgrund eines Gendefekts so verletzbar, wie bei einem Schmetterling. Es gibt sie in verschiedenen Formen und Schweregraden. Mathilda leidet an der schwersten Form und massivsten Ausprägung, heißt es in der Pressemitteilung von der Aktion Sonnenherz weiter. Der Papa des kleinen Mädchens berichtet unter Tränen, dass bei Bekanntgabe der Diagnose sämtliche Ärzte und Schwestern geweint hätten. „Ich kenne niemanden, der so ein schweres Schicksal hat“, wird die Klinikpsychologin zitiert.
Daniel, Mathildas Vater, ist selbst Notfallsanitäter. Er hat in seinem Job schon vielen Menschen geholfen. „Aber für meine eigene Tochter kann ich nichts tun“, erzählt er verzweifelt.
„Unsägliche Schmerzen“: Mädchen aus Bayern leidet an Schmetterlingskrankheit
Die Krankheit hat enorme Auswirkungen auf das Leben der Familie. Alles dreht sich um das Versorgen der täglich neu auftretenden Wunden. Die Eltern müssen zusehen, „wie die kleine Mathilda ununterbrochen unsägliche Schmerzen leidet“, heißt es weiter. Auch die Nahrungsaufnahme ist für das kleine Mädchen eine Qual, „da sich im Mund sowie in der Speiseröhre und im Magen ebenfalls ständig Blasen bilden, die eine Ernährung fast unmöglich machen.“
Die Familie wohnt in Freilassing (Landkreis Berchtesgadener Land) und lebt in einem absoluten Ausnahmezustand. Mathildas Vater hat durch die psychische Belastung selbst massiv abgenommen, er wiegt nur noch 47 Kilogramm.
Mathilda leidet an Schmetterlingskrankheit: Erspartes der Familie für Hilfsmittel aufgebraucht
Doch die Sorge um Mathilda ist aktuell nicht das einzige Problem: Die finanziellen Mittel der Familie sind erschöpft. Das Mädchen benötigt spezielle Hilfsmittel (Verbände, besondere Ernährung, spezielle Kleidung), die nicht von der Krankenkasse bezahlt werden. Für diese Hilfsmittel ist in den letzten neun Monaten das gesamte Ersparte der Eltern draufgegangen. 35.000 Euro haben Daniel und Carolin ausgegeben. Wie es nun weitergehen soll, wissen die Beiden nicht.
„Wir können nicht zulassen, dass die Familie mit ihrem unmenschlichen Schicksal allein gelassen wird“, wird Christian Neumeir, Leiter der gemeinnützigen Aktion Sonnenherz, in der Pressemitteilung zitiert. Die Organisation wendet sich mit Mathildas Fall an die Öffentlichkeit, um Spenden für die Familie zu sammeln. „Vor der Krankheit stehen wir medizinisch gesehen hilflos da. Doch mit finanziellen Mitteln können wir in diesem Fall viel bewirken und aktiv für Mathilda, Carolin und Daniel etwas tun, und ihnen gemeinsam wieder etwas Hoffnung schenken.“, so Neumeir weiter.
Organisation sammelt Geld für kleine Mathilda
Die Organisation hat dafür ein Spendenkonto zur Verfügung gestellt. Sämtliche Spenden werden von der Aktion Sonnenherz zu 100 Prozent an Mathildas Familie weitergegeben.
Aktion Sonnenherz gUG
IBAN: DE07 7016 9614 0001 8090 83
Freisinger Bank eG
Verwendungszweck: „Mathilda“
Um eine Spendenbescheinigung zu erhalten, sollte im Verwendungszweck die vollständige Adresse angegeben werden.
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