1. Startseite
  2. Panorama

Notstand in der Kinderintensivpflege: „Die Sinnfrage haben wir abgeschafft“ 

Erstellt:

Von: Anne Lemhöfer

Kommentare

Linienzeichnung auf grünem Hintergrund. Zu sehen ist der Umriss einer Mutter die die Hände ihres Kindes hält.
Folgen des Pflegenotstands: Vollzeitpflege wird zum Familienjob © iStock / Bearbeitung: Saskia Buchen

Eltern wollen ihre schwerstkranken Kinder meist zu Hause versorgen – doch professionelle Hilfe ist kaum zu bekommen. Familien müssen die Pflege oft selbst übernehmen, denn es fehlen Fachkräfte. Der Notstand ist größer als in der Altenpflege

Leon war zweieinhalb Jahre alt, als er innerhalb von drei Wochen nicht mehr laufen konnte und wieder zu krabbeln begann, der erste Arzt sprach noch von „einer Phase“. Zwei Monate später konnte Leon nur noch acht Worte sprechen. Da waren die neurologischen Untersuchungen schon in vollem Gang.

Leon und Luis, beide dunkelblond, sind hübsche Jungen. Auf dem Foto, das Michaela Schulze zeigt, umarmt der zehnjährige Leon seinen jüngeren Bruder. Der Große lacht herzlich, der kleine Luis lächelt verschmitzt. Es ist eine Momentaufnahme aus dem Alltag einer Familie, in der viel gelacht wird. Die Schulzes sind so eine Familie: Michaela, Georg, Leon und Luis. Die Jungs lieben Legosteine und Netflix, ihre Spielzeugautos und einander. Doch die Momentaufnahme, das fröhliche Foto, erzählt nur einen winzigen Teil der Geschichte aus dem Leben der vier Menschen, die in einer hessischen Kleinstadt zu Hause sind.

Die Mutter Michaela, der Vater Georg und die beiden Söhne sollen in diesem Text nicht mit ihren richtigen Namen auftauchen, denn ihre Geschichte ist so speziell, dass sie zwar ihre Not, nicht aber sich selbst in den Fokus rücken möchten.

Leon und Luis, die beiden lachenden Brüder in den bunten Sweatshirts sind schwer krank. Das Leben der Schulzes zerschellte in ein Davor und in ein Danach, als Leon Anfang 2015 eine schlimme Diagnose bekam.

Damals hörten sie in einem Krankenhauszimmer zum ersten Mal das Wort „Morbus Leigh“. Georg und Michaela, die gerade hochschwanger mit dem zweiten Sohn war, fanden sich in einer Parallelwelt wieder. „Wir sind in ein tiefes Loch gefallen, es hat sechs Monate gedauert, bis wir uns sagten: Es muss ja weitergehen, irgendwie“, sagt Michaela Schulze. „Wie schaffen wir das? Ja, wie schaffen wir das? Die Sinnfrage haben wir abgeschafft.“

Wenn Kinder unheilbar krank werden, stehen Eltern mit der Pflege oft allein da

Von Morbus Leigh hatten Michaela und Georg zuvor nie gehört, heute dreht sich alles um die seltene Krankheit, an der weltweit nur ein paar hundert Menschen leiden. Um Epilepsie-Medikamente und orthopädische Haltungshilfen, um Überwachungsmonitore, aufs Zehntelgramm abgewogene Nahrung und die richtige Sauerstoffzufuhr im Notfall.

Februar 2022. Michaela Schulze hat sich eine Stunde für ein Zoom-Gespräch freigeschaufelt. Sie hat heute zwei kranke Kinder, denn auch bei Luis wurde Morbus Leigh festgestellt, bereits nach etwa 18 Monaten. Luis hatte gerade angefangen, sich am Sofa entlangzuhangeln und Laufen zu lernen. „Damit hatten wir gerechnet, trotzdem war die Erkenntnis schlimm“, sagt Michaela Schulze. Luis geht es heute sehr viel schlechter als Leon, er hat zusätzlich eine Epilepsie entwickelt und kämpft bis zu 20 Mal am Tag mit Anfällen. Leon kann sich noch krabbelnd vorwärtsbewegen, Luis braucht immer einen Rollstuhl.

Morbus Leigh ist eine Erbkrankheit, die den Energiestoffwechsel angreift und meist nicht heilbar ist, so steht es in dürren Worten auf den gängigen Medizinseiten im Internet. Die Lebenserwartung beträgt nur wenige Jahre. „Leon wird keine Schule sehen“, prognostizierten die Ärzte vor sieben Jahren. Doch Leon ist noch da, und zur Schule geht er gerne. Oft führt Morbus Leigh schon im Kleinkindalter zu Symptomen. Muskelschwäche kann dazugehören, Lähmungen, epileptische Anfälle, Schluckbeschwerden, eine verzögerte motorische Entwicklung, Augenprobleme und Atemstörungen – je nachdem, welcher Teil des Gehirns betroffen ist. Kein Kind mit dieser Krankheit ist wie das andere. Doch für alle Familien ist die Diagnose ein Schicksalsschlag.

 „Es ist eher die Ausnahme als die Regel, wenn eine Familie regelmäßig Hilfe durch examiniertes Pflegepersonal erfährt. Die Familien gehen oft Kompromisse ein und versuchen viel, um das Personal zu halten.“ 

Bettina Mathes, Zweite Vorsitzende des Hospiz- und Palliativ-Verbandes Hessen

Eigentlich brauchen Leon und Luis professionelle Helferinnen und Helfer. Doch die Pflegefachkräfte, auf die ihre Familie einen gesetzlichen Anspruch hätte, finden Michaela und Georg einfach nicht. Georg Schulze ist Feuerwehrmann im Schichtdienst, er muss das komplette Einkommen der Familie alleine stemmen. Michaela Schulze, früher hochengagierte Assistentin der Geschäftsführung einer großen Firma mit 60-Stunden-Woche, kann derzeit nicht berufstätig sein. Denn da sind ja Leon und Luis. Michaela Schulze tut bis zu 24 Stunden am Tag Dinge, für die Menschen in Deutschland eigentlich viele Jahre lang eine medizinische Ausbildung absolvieren müssten. Manchmal findet sie nur sarkastische Worte für ihre Situation: „Krankenschwester, Mutter, Fahrdienst, Sekretärin, Teilhabeassistenz und so vieles bin ich geworden. Wozu brauche ich meinen alten Job zurück? Und was ist, wenn man selbst mal krank wird, mal ausfällt? Dann heißt es, trotzdem weitermachen.“

Dienste für ambulante Kinderintensivpflege sind rar gesät, doch auch Pflegerinnen und Pfleger für Erwachsene sind für Familien wie die Schulzes schwer zu bekommen, wobei der Kampf mit den Krankenkassen nur ein Teil des Problems ist. Der Markt ist leergefegt, und für die Arbeit etwa mit beatmeten Kindern sind Altenpflegerinnen und –pfleger oft nicht geschult. Manche trauen es sich auch einfach nicht zu. „Leider ist die Familie kein Einzelfall“, sagt Bettina Mathes, Zweite Vorsitzende des Hospiz- und Palliativ-Verbandes Hessen, die in Kontakt mit Leon, Luis und ihren Eltern steht, genau wie ein Palliativteam und eine ärztliche Spezialpraxis. „Es ist eher die Ausnahme als die Regel, wenn eine Familie regelmäßig Hilfe durch examiniertes Pflegepersonal erfährt. Die Familien gehen oft Kompromisse ein und versuchen viel, um das Personal zu halten.“

Kinderhospiz: Unterstützung für Eltern ist rar

Leon liebt Müsli mit Kakao. Er isst es selbst mit dem Löffel, das ist ihm wichtig. Er will nicht gefüttert werden. Wenn Michaela Schulze die Flocken in die Schale füllt, ist der erste Meilenstein des Tages geschafft, morgens um acht. Zu diesem Zeitpunkt hat die 43-Jährige schon eine Morgenroutine hinter sich, bei der es auf jeden Handgriff ankommt: Sie hat Leon beim Aufstehen geholfen, den Neunjährigen in den Rollstuhl gesetzt und gewaschen. Sie hat die ketogene Spezialnahrung für die Magensonde von Luis aufs Zehntelgramm abgewogen und ihm das Medikament gegen den Krampfanfall gegeben, den er morgens fast immer bekommt.

Leon wurde gesund geboren, sein Leben begann wie das der meisten Kinder. Zweieinhalb Jahre ging es auch bei Schulzes um die üblichen Themen aus Spielplatzgesprächen, um Trotzanfälle und Kinderzimmer-Chaos. „Dann wurden wir von einem Tag auf den anderen in ein anderes Universum katapultiert“, sagt Michaela Schulze.

Wenn die Müslischüssel gespült ist, geht es weiter im eng getakteten Tagesablauf, berichtet Michaela Schulze. „Dann geht es ans Zähneputzen und Anziehen. Leon hilft in seinem Rahmen etwas mit und kann ein Bein oder einen Arm aktiv heben, das hilft uns beim Anziehen etwas.“ Leon ist etwas fitter als Luis, deshalb hat er keinen Pflegeanspruch – anders als Luis. „Wir haben 16 Pflegedienste und Träger von Teilhabeassistenzen abtelefoniert, Anzeigen geschaltet und einen Aufruf auf Facebook gestartet, aber im Moment finden wir wirklich niemanden. Erst recht niemand Qualifizierten, niemanden mit Ausbildung. Und seit November 2021 ist es, wegen der neuen Pflegereform, nur noch erlaubt, Fachkräfte einzustellen. Das macht die Suche enorm viel schwieriger.“

Rund 50 000 Kinder und Jugendliche sind in Deutschland unheilbar krank. Ihre Zahl wächst, denn die medizinische Forschung wird besser, die Lebenserwartung der betroffenen Kinder steigt stetig. Dass es in Deutschland einen Pflegenotstand gibt, hat sich herumgesprochen. Aber wenn davon die Rede ist, geht es meistens um ältere Menschen. Dabei gibt es da noch den anderen Notstand, der viel weniger bekannt ist. Er betrifft schwerstkranke Jungen und Mädchen wie Luis und Leon und deren Eltern, die daran verzweifeln, dass sie in ihrer Not kaum Unterstützung bekommen. Immer weniger Kliniken bilden überhaupt Fachkräfte aus. Offiziellen Zahlen zufolge gab es in Deutschland 2008 noch 10 420 Ausbildungsplätze für Kinderkrankenpfleger, 2016 nur noch 8753. Dabei kann fast jede vierte offene Pflegestelle schon jetzt nicht besetzt werden. Die Versorgungslücke ist damit doppelt so groß wie in der Altenpflege, wo der Fachkräftemangel so laut beklagt wird.

„Weil die Pflege so viel Zeit und Energie in Anspruch nimmt, bleibt wenig Zeit, um einfach Mama und Papa zu sein. Um zu kuscheln, zu spielen, zu trösten, ein bisschen Leichtigkeit gemeinsam zu erleben.“

Bettina Mathes, Zweite Vorsitzende des Hospiz- und Palliativ-Verbandes Hessen

„Wir haben Extremfälle, in denen Familien sieben Tage die Woche 24 Stunden täglich die Versorgung des Kindes selber machen“, sagt Bettina Mathes. Für die Familien sei das existenzbedrohend, und zwar in jeder Hinsicht. „Es fällt mindestens ein Einkommen weg, oft muss das Haus rollstuhlgerecht umgebaut werden“. Mütter und Väter wie Michaela und Georg Schulze leben in permanenter Erschöpfung, Überforderung ist zum Alltag geworden. „Es ist kein Leben mehr, nur noch Funktionieren und Überleben“, sagt Michaela Schulze.

Bettina Mathes kennt viele Geschichten wie ihre: „Weil die Pflege so viel Zeit und Energie in Anspruch nimmt, bleibt wenig Zeit, um einfach Mama und Papa zu sein. Um zu kuscheln, zu spielen, zu trösten, ein bisschen Leichtigkeit gemeinsam zu erleben.“ Zu Angst, Trauer, Schmerz, Sorgen und dem unbedingten Wunsch, sich die kostbare Zeit zusammen schön zu machen, kommen medizinische Aufgaben, die vor allem bei etwas größeren Kindern auch körperlich an die Substanz gehen.

Fast alle lebensverkürzend erkrankten Kinder werden über lange Zeiträume zu Hause gepflegt. Wie Leon und Luis brauchen viele von ihnen Beistand und Zuwendung praktisch rund um die Uhr. Eigentlich sollen die beiden auch zur Schule gehen, denn es gibt nicht nur eine Schulpflicht, sondern auch ein Recht zum Besuch der Kita oder der Schule für jedes Kind, so steht es in der UN-Kinderrechts-Charta. „Das ist gerade bei lebensverkürzend erkrankten Kindern enorm wichtig“, betont Bettina Mathes, „denn bei ihnen zählt jeder Tag“.

Der Pflegenotstand über den niemand spricht: Intensivpflege für Kinder

Luis kann etwas lesen, Leon ist kognitiv kaum weniger fit als andere Grundschüler. „Er ist gerne unter Kindern“, sagt Michaela Schulze. Zur Zeit sind beide Brüder coronabedingt zu Hause. „Gern würden wir auch Luis wieder in die Schule geben. Ohne eine Krankenschwester als Schulbegleitung ist das aber nicht möglich“, sagt Michaela Schulze. „Er braucht eine ständige Beobachtung, eine Bezugsperson, jemand, der erkennt, wann es ihm gut und wann es ihm schlecht geht. Es findet sich niemand. Ich werde ihn wohl selbst dorthin begleiten und seine Krankenschwester sein.“

In einem südhessischen Dorf nicht weit von den Schulzes entfernt wohnt Familie Naumann. Die Eltern Sonja und Stefan, die 15-jährige Tochter Hanna und die Zwillinge Till und Jakob (beide 18) leben in einem alten Haus, das die Familie seit Generationen bewohnt. Sie sind verwurzelt im Ort, deshalb nehmen zahlreiche Menschen Anteil an der Geschichte von Till, der seit fünf Jahren im Wachkoma lebt. Ein kleiner, aber folgenreicher Behandlungsfehler bei einer schweren Wirbelsäulen-OP im Jahr 2017 ist schuld daran, dass Till eine schwere Hirnschädigung und eine Querschnittslähmung erlitt. Seitdem ist nichts mehr wie vorher. Der Zwillingsbruder Jakob macht bald Abitur, und Till, der früher „mit allen quatschte“, wie Sonja Naumann berichtet, braucht heute Pflege rund um die Uhr. Anders als Leon Schulze hat er einen festgestellten Pflegebedarf von 100 Prozent – was nicht heißt, dass dieser selbstverständlich gedeckt werden kann.

Aus Verzweiflung sind die Naumanns einen Weg gegangen, der noch nicht überall bekannt ist: Sie nutzen die Möglichkeit des „persönlichen Budgets“. Das heißt, dass die zu pflegende Person, in diesem Fall Till, als Arbeitgeber auftritt und seine Familie diejenigen, die ihr helfen sollen, selbst aussucht und dafür direkt aus der Pflegekasse Geld erhält. Das Sozialgesetzbuch bietet diese Option seit 2008, bislang ist sie aber wenig bekannt, die Naumanns mussten sich alle Infos selbst zusammensuchen, mit Hilfe des Kinderhospizdienstes und anderen. „Das ist eine große Erleichterung, aber viele scheuen auch dafür zurück, sich in ein solches Anstellungsverhältnis zu begeben, weg von einem organisierten Pflegedienst.“ Naumanns stellen selbst Arbeitsverträge aus, gewähren Urlaub, zahlen Sozialabgaben. Dafür bekommen sie die Freiheit, selbst auszuwählen, wen sie an sich heranlassen möchten. Und wen nicht. Und erstmal finden muss man die Leute trotzdem.

Dabei ist nicht nur deren fehlende Quantität, sondern auch die Qualität ihrer Arbeit oftmals ein Problem. „Wir waren nicht immer zufrieden“, sagt Sonja Naumann. „Immerhin sind heute fast alle Nächte abgedeckt“, sagt Sonja Naumann. Eine persönliche Beziehung zu einem festen Team, dessen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter auch eine Bindung zu Till aufbauen und ihm mal vorlesen oder etwas erzählen, die einfach da sind: Das wünschen sich die Naumanns, so wie viele andere betroffene Familien auch. Immerhin bedeutet der Einsatz eines Pflegedienstes auch einen maximalen Verlust der Privatsphäre, für alle Familienmitglieder.

In einem neuen Anbau im Garten hat Till ein geräumiges Zimmer erhalten, dazu ein großes Bad und eine Wohnküche, damit der Junge am Familienleben teilhaben kann. Und Platz ist für die Pfleger. Die Kosten für solche Umbauten müssen die Familien weitgehend selbst stemmen – neben dem Personalmangel eines der drängendsten Probleme im privaten Pflegealltag.

Pflegenotstand: Ein erfüllender Beruf muss aufgewertet werden

„Von 230 Familien, die wir betreuen, sind 60 auf der Suche nach Personal“, sagt Bettina Mathes vom Kinderhospizdienst. „Es ist eher die Ausnahme als die Regel, wenn alles gut funktioniert.“ Sie fordert eine Aufwertung des Berufs der Pflegefachkraft, es müsse attraktiver werden, Kinder ambulant intensiv zu betreuen. „Im Grunde ist es ein sehr erfüllender Beruf, und große Teile der Arbeitszeiten könnten etwa für Wiedereinsteigerinnen nach einer längeren Familienzeit interessant sein“, sagt Bettina Mathes. Sie ist selbst gelernte Kinderkrankenschwester und Mutter und betont die Attraktivität dieses Berufsfeldes. „Die enge Bildung, die Zeit am Patienten und die Chance die Entwicklung der begleitenden Familien so unmittelbar beobachten zu können, ist ein großes Geschenk.“

Bei Familie Schulze geht der Tag langsam zur Neige. Michaela Schulze berichtet: „Um 19.45 Uhr geht’s ab ins Bett. Beide Kinder bekommen Medikamente fürs Ein- und Durchschlafen. Zwischen 21 und 22 Uhr ist dann auch mal Ruhe. Feierabend. Um 22 Uhr letzte Medikamentengabe. Julian bekommt sie im Schlaf. Über seine Magensonde. Er merkt es nicht. Sicherheitshalber ist er jeden Abend an einen Monitor zur Überwachung der Vitalwerte angeschlossen. Wieder ein Tag vorüber. Was ein Glück, heute hatte Luis nur fünf Anfälle, an schlechten Tagen sind es auch mal 20.“

Und dennoch. „Bei uns“, sagt sie, „geht es oft fröhlich zu. Ja, wir lachen gern, das weiß jeder, der uns kennt.“

Auch interessant

Kommentare