Die Blogautorin Kathinka Seifert.
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Die Blogautorin Kathinka Seifert.

Internet

Kinderfotos mit einem kleinen Extra

Viele Eltern posten Familienfotos im Internet. Mütter und Väter von Kindern mit dem Down-Syndrom wollen damit oft Vorurteile abbauen. Aber auch hier stellen sich Fragen nach dem Persönlichkeitsrecht der Kleinen.

Sie kuscheln mit Teddybären, feiern lustige Geburtstagspartys oder spielen und rennen einfach nur im Garten herum. Fotografien von Kindern sind vor allem im Internet sehr weit verbreitet. Das gilt auch für Jungen und Mädchen mit dem Down-Syndrom. Allein bei Instagram finden sich Millionen oft sehr niedlicher Bilder von kleinen Kindern mit Trisomie 21 in so gut wie allen Lebenslagen. Manche ihrer Eltern bloggen auch und berichten aus dem Familienalltag.

Das alles ist überhaupt nicht außergewöhnlich. Die meisten Mütter und Väter sind nunmal stolz auf ihren Nachwuchs und wollen die Welt an ihrer Freude teilhaben lassen. Bei Familien von Kindern mit Down-Syndrom kommt allerdings nicht selten noch ein ganz anderer Wunsch hinzu. Sie wollen oft zeigen, dass der Gendefekt gar nicht so dramatisch ist.

„Die Bilder bleiben im Netz und die Kinder haben keinen Einfluss darauf. So können bestimmte Bilder auch Jahre später unter Umständen den Betroffenen zum Nachteil gereichen“ Martina Huxoll-von Ahn, Deutscher Kinderschutzbund

Das zusätzliche Chromosom, das dem Down-Syndrom zugrunde liegt, wird von ihnen gern in den Posts „a little extra“ genannt – also „ein kleines Extra“. Aber helfen die vielen Bilder und Posts auf Facebook, Instagram und Snapchat tatsächlich, Ängste und Vorurteile abzubauen, wie von manchen stolzen Eltern erhofft?

Wolf-Dietrich Trenner, Vorsitzender des Arbeitskreises Down-Syndrom Deutschland glaubt das jedenfalls nicht. „Das Down-Syndrom ist noch immer eine der vielgefürchteten Krankheiten“, sagt er. „Es macht Angst und die Abtreibungsraten sind nach wie vor hoch.“ Daran habe auch die gestiegene Medienpräsenz betroffener Kinder nicht viel geändert. Die Ängste seien allerdings unbegründet. Schließlich sei das Down-Syndrom mittlerweile sehr gut erforscht, sagt Trenner.

Unsicherheit empfand anfangs auch Kathinka Seifert aus dem baden-württembergischen Waiblingen. Bei der Geburt ihres Sohnes Paul vor vier Jahren wurde sie von der Diagnose Trisomie 21 vollkommen überrascht. „In den ersten Tagen und Wochen nach seiner Geburt verschlangen wir alles, was wir zum Thema finden konnten. Zunächst im Internet und später in Fachbüchern“, erinnert sie sich.

Von Entwicklungsverzögerungen sei da die Rede gewesen, aber auch von allerlei Krankheiten, die Kinder mit Down-Syndrom statistisch gesehen häufiger treffen als andere. „Ich wollte die Wucht dieser Aussichten besser für mich selbst verarbeiten und mich mit anderen Eltern austauschen“, sagt die heute 38-jährige dreifache Mutter und Redakteurin in einem Verlag.

Also startete Seifert damals den Blog „Paulis kleines Universum“ und berichtete fortan aus dem oft lustigen, aber auch anstrengenden Familienleben mit einem Kind mit Down-Syndrom. Seifert wollte zeigen, wie normal das Leben ist und auch gegen Unwissenheit anschreiben. „Es gibt noch viele Vorurteile. Eine Mutter aus der Kita fragte mich beispielsweise, ob Paul jemals trocken werden wird“, so Seifert.

Aus Sicht der Sozialpädagogin und Theologin Sabine Schäper aus Münster können konkrete Lebensgeschichten und Einblicke in das Alltagsleben von Menschen mit Down-Syndrom durchaus hilfreich sein, das Bild von ihnen positiv zu beeinflussen. „Es gibt viele eher negativ konnotierte Bilder über das Down-Syndrom, daher tut Aufklärung mit positiver Konnotation not“, sagt sie.

Generell fänden Eltern von Mädchen und Jungen mit Behinderung viel zu wenig Gehör, Aufmerksamkeit und vor allem Solidarität in der Gesellschaft, sagt Sabine Schäper, die als Professorin auch an der Katholischen Hochschule Nordrhein-Westfalen in Münster lehrt. Mit Blick auf Fotografien mahnt sie allerdings zugleich zur Vorsicht.

„Ich habe schon einige Briefe bekommen, in denen Eltern schreiben, dass sie durch meine Bilder ihre Ängste verloren oder sich für ihr Kind entschieden haben“ Conny Wenk, Fotografin

„Ich denke auch an Fragen des Datenschutzes und des Rechtes jedes Menschen an seinem Bild“, sagt Schäper. Auch andere sprechen ähnliche Bedenken aus. „Wir halten das für problematisch, weil wir nicht in jedem Fall davon ausgehen können, dass die Betroffenen wirksam eingewilligt haben“, sagt zum Beispiel Wolf-Dietrich Trenner vom Arbeitskreis Down-Syndrom.

Auch der Deutsche Kinderschutzbund empfiehlt generell bei der Veröffentlichung von Kinderfotos eine „gewisse Zurückhaltung“. „Die Bilder bleiben im Netz und die Kinder haben keinen Einfluss darauf. So können bestimmte Bilder auch Jahre später unter Umständen den Betroffenen zum Nachteil gereichen“, betont die stellvertretende Geschäftsführerin Martina Huxoll-von Ahn. Dies gelte uneingeschränkt für Kinder mit und ohne Behinderungen.

Bilder von Mädchen und Jungen mit dem Down-Syndrom – für Fotografin, Bloggerin und Autorin Conny Wenk gehören sie zum Beruf. Nach der Geburt ihrer Tochter Juliana mit Trisomie 21 vor 18 Jahren fing sie an, das Mädchen und auch andere Kinder und ihre Familien zu fotografieren. „Ich wollte damals zeigen, dass wir kein Mitleid brauchen“, sagt sie.

Auch, dass „unsere Kinder gar nicht so anders sind und man keine Angst haben muss“, wollte und will Wenk mit ihren Aufnahmen abbilden. Mittlerweile hat die Fotografin neun Bücher über Mädchen und Jungen mit Down-Syndrom und ihre Väter, Mütter und Geschwister veröffentlicht.

„Man kann steuern, was man zeigt“, sagt sie über Fotos im Netz. Ihre Tochter sei stolz auf die Bilder. Die Stuttgarterin, die sich auch in einem Verein für Familien von Kindern mit Down-Syndrom engagiert, hat die Erfahrung gemacht, dass man mit Fotos durchaus Berührungsängste abbauen und Eltern Halt geben kann. „Ich habe schon einige Briefe bekommen, in denen Eltern schreiben, dass sie durch meine Bilder ihre Ängste verloren oder sich für ihr Kind entschieden haben“, erzählt Wenk.

Auch Kathinka Seiferts Blog ist noch online. Doch neue Einträge von ihr gibt es schon seit Mai vergangenen Jahres nicht mehr. „Wenn man bloggen will, muss man immer in den Sozialen Medien präsent sein. Das hat mich schon gestresst“, sagt die Mutter. Sie sei eher der „analoge Typ“. „Es gibt mir mehr, echte Eltern und echte Kinder zu treffen.“

Und immer häufiger habe sie sich beim Schreiben und vor allem auch beim Veröffentlichen von Fotos gefragt: „Darf ich das überhaupt? Ist es wirklich im Interesse meiner Kinder, das hier zu veröffentlichen? Oder ist es am Ende nicht doch vor allem mein Interesse, mich auszutauschen und ja, auch mich darzustellen?“, sagt Seifert. Irgendwann habe sie sich einfach nicht mehr wohlgefühlt.

Von Anja Sololow (dpa)

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