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Rund 100 Bewohner leben in der Lepra-Station, in der Schwester Christopriya mit neun anderen Ordensfrauen wirkt.

Frieden finden in Shantivan

Lepra: Auf den Spuren einer „beseitigten“ Krankheit

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2005 gab die indische Regierung feierlich die „Beseitigung“ von Lepra bekannt. Doch das ist nur die halbe Wahrheit. Jedes Jahr infizieren sich weltweit 200 000 Menschen – und bis heute werden Erkrankte stigmatisiert. 

Langsam lässt Raffael den Stoff unter der Nadel durchgleiten. Mit seinem Fuß gibt er das Tempo vor, mit dem die Maschine das weiße Garn in den lilafarbenen Baumwollstoff einzieht. Die Nähmaschine in dem kleinen Raum ist der ganze Stolz des 68-Jährigen. Einst stand sie nicht weit von hier in seiner eigenen Schneiderei, in der Raffael noch vor vielen Jahren Hemden, Hosen und Sakkos fertigte.

So filigran kann der gelernte Schneider heute nicht mehr arbeiten. Seine Finger enden – mit Ausnahme seines rechten Daumens – nach den ersten Fingergliedern. An seinen Händen ist abzulesen, dass sich Raffael vor Jahren mit Lepra infiziert hatte. Deshalb gleiten heute Bettlaken statt Anzugteile unter der Nadel seiner alten „Merrit“ hindurch. „Aber Sakkos brauchen wir hier ja auch nicht“, sagt der Inder ruhig und ohne jeden Anklang von Wehmut oder Traurigkeit. Er hat sein Schicksal angenommen, freut sich gar, dass er trotz allem immer noch einige Menschen mit seiner Nähmaschine glücklich machen kann.

Lepra eliminiert - laut Definition

Diese Menschen sind seine Mitbewohner in Shantivan. Das ist Hindi und bedeutet übersetzt so viel wie „Wohnstätte des Friedens“. So haben die Mutter-Teresa-Schwestern ihre Lepra-Station am grünen Stadtrand von Nongpoh genannt, einem kleinen Dorf im nordostindischen Bundesstaat Meghalaya, unweit der Grenze zum Nachbarstaat Assam. Bereits im Jahr 2005 hat die Zentralregierung in Dehli stolz die „Beseitigung“ der chronischen Infektionskrankheit verkündet – und damit die Terminologie der Weltgesundheitsorganisation WHO aufgegriffen, wonach ein Land dann die „elimination“ für sich reklamieren könne, wenn sich weniger als einer von 10 000 Einwohnern mit Lepra infiziert hat. Laut Statistik waren es im bundesweiten Schnitt zuletzt 0,67 Inder.

Dankbar für die Aufgabe: Raffael schneidert Laken und Saris.

Kein Kunststück, in einem Land mit schnell wachsender Bevölkerung wie Indien mit seinen rund 1,3 Milliarden Menschen, sagt Oommen Kurian, Gesundheitsexperte bei „Observer Research Foundation“, einer indischen Nichtregierungsorganisation. „Aber auf Ebene der einzelnen Bundesstaaten kann von ‚elimination‘ noch keine Rede sein“. In sechs der 36 Bundesstaaten und Unionsterritorien Indiens gab es mehr als eine Neuinfektion unter 10 000 Einwohnern. Das geht aus den zuletzt veröffentlichten Zahlen der indischen Regierung für 2017/18 hervor. In Meghalaya kamen demnach 0,05 Lepra-Patienten auf 10 000 Einwohner, womit das Bundesland laut WHO-Definition die „elimination“ für sich reklamieren kann.

In der „Wohnstätte des Friedens“ lächelt Schwester Christopriya nur milde, wenn sie von den offiziellen Nomenklaturen hört: „Man kann die Krankheit nicht wegreden“, sagt die Leiterin der Lepra-Station, in der sie sich mit neun weiteren Schwestern in den ordenstypischen baumwollweißen Saris mit blauer Borte um die Bewohner kümmert. Seit Jahren habe sich die Zahl der Lepra-Behandelten, die in den liebevoll gepflegten Häusern von Shantivan leben, auf rund 100 Bewohner eingependelt. Manche verließen die Station nach erfolgreicher Behandlung wieder, doch kämen alsbald wieder Neuinfizierte nach.

Die Lepra-Station in Shantivan

Ein Lächeln für den Nächsten: Auch Schwester Christopriya trägt den weißen Sari.
Ein Lächeln für den Nächsten: Auch Schwester Christopriya trägt den weißen Sari. © Simon Berninger
Anderswo hätte es Samuel schwer, Arbeit zu finden.
Anderswo hätte es Samuel schwer, Arbeit zu finden. © Simon Berninger
Von ihren Familien verstoßen, freuen sich die Bewohner über jeden Besucher.
Von ihren Familien verstoßen, freuen sich die Bewohner über jeden Besucher. © Simon Berninger
Die Frauen in Shantivan leben in einem separaten Gebäude.
Die Frauen in Shantivan leben in einem separaten Gebäude. © Simon Berninger
Ohne Ordensgründerin Mutter Teresa gäbe es die Leprastation wohl kaum.
Ohne Ordensgründerin Mutter Teresa gäbe es die Leprastation wohl kaum. © Simon Berninger
Der Eingang zur „Wohnstätte des Friedens“.
Der Eingang zur „Wohnstätte des Friedens“. © Simon Berninger

Kranke werden von Familien verstoßen

Viele teilen aber auch das Schicksal von Sekir. Er sitzt in einem der Gemeinschaftsschlafsäle, in denen Bett an Bett steht, und starrt auf seiner Matratze scheinbar ins Leere. „Ich bin’s nur“, gibt sich Schwester Christopriya zu erkennen, als sie den jungen Mann zur Begrüßung in den Arm nimmt. Sekir hat sein Augenlicht verloren, weil die Bakterien seiner Lepra-Infektion auch auf den Sehnerv übergegangen sind. Er sieht nichts – und kann seine Augen nicht mehr schließen. Auch laufen kann er nicht mehr, das steif gewordene Bein auf der Matratze hat Sekir regungslos von sich gestreckt. „Letzte Woche kam dann auch noch heraus, dass er Krebs hat“, sagt Schwester Christopriya. Seine Eltern und auch der ältere Bruder kämen schon lange nicht mehr aus dem benachbarten Assam, um ihn zu besuchen. Wie viele seiner Mitbewohner wurde auch er von seinen Familienangehörigen verstoßen; zu groß die Schande, die er mit seiner Lepraerkrankung über die Familie gebracht hatte.

Lepra ist nach wie vor ein Stigma in Indien. Daran hat sich auch wenig geändert, nachdem die Regierung erst vor drei Jahren den „Leper Act“ aus britischer Kolonialzeit gestrichen hatte, der die sofortige Verbannung von Lepra-Kranken in isolierte Heime vorschrieb. „Wenigstens haben sie ihn hierher gebracht“, sagt Schwester Christopriya über Sekir. Keineswegs selbstverständlich, denn gerade in entlegenen Regionen Indiens würden Familien, in denen eine Lepra-Infektion auftritt, den Betroffenen einfach von der Außenwelt abschirmen, aus Scham, Überforderung oder Angst, das Stigma könnte die ganze Familie ins gesellschaftliche Abseits bringen. So erkläre sich die Dunkelziffer von Lepra-Patienten – und so erklärt sich auch, warum sich die Ordensfrau von den Verlautbarungen der Regierung nicht beeindrucken lässt.

Anders sähe das bei Indiens Ärzteschaft aus, sagt Gesundheitsexperte Kurian. „Viele Ärzte stimmen in die ‚Elimination-Euphorie‘ ein und glauben, dass Lepra eine Krankheit der Vergangenheit ist.“ Deshalb hielten sie Symptome, die eindeutig auf eine Lepraerkrankung hinweisen, oftmals für Anzeichen einer anderen Krankheit. „Den Ärzten muss gesagt werden, dass Lepra immer noch in unserer Mitte ist.“ Im Rahmen des „National Leprosy Eradication Programme“ des indischen Gesundheitsministeriums sei die Behandlung zumindest kostenlos. Seit einer Reform des Versicherungssystems zu Jahresbeginn umfasst das auch chirurgische Wiederherstellungsoperationen, die notwendig sind, wenn Lepra zu spät erkannt wird. „Ein Segen für viele Patienten“, sagt Kurian.

Am Operationsgebäude hängt Mutter Teresa

Operiert wird in akuten Fällen auch in Shantivan, wobei es dann keine chirurgischen Eingriffe sind, sondern Amputationen. „Leute im fortgeschrittenen Krankheitsstadium haben manchmal schlimme Verletzungen, ohne sie zu bemerken“, sagt Schwester Christopriya. Denn Lepra schädigt und zerstört die Nerven, sodass die Betroffenen in den Gliedmaßen keine Schmerzen mehr spüren. Entweder sterben die Körperteile dann ab – oder werden amputiert. Dafür gibt es in Shantivan ein eigenes Operationsgebäude. An dessen Fassade haben die Schwestern ein Porträt ihrer Ordensgründerin Mutter Teresa gehängt – derzeit schaut die Friedensnobelpreisträgerin durch die vergitterten Türen auf das Gelände, weil der OP-Saal schon seit mehreren Monaten nicht mehr genutzt wurde. „Zum Glück“, sagt Schwester Christopriya, denn so musste auch das Krematorium schon längere Zeit nicht mehr betrieben werden. Dort würden die amputierten Gliedmaßen verbrannt, erklärt die Ordensfrau. Sie zeigt auf das Wäldchen hinter dem Bambuszaun, von dem die Lepra-Station umschlossen ist und hinter dem sich die kleine Verbrennungsanlage befindet.

Um den Ort macht Samuel, wie er sagt, lieber einen großen Bogen. Der 32-Jährige ist gerade dabei, mit seinem Besen die welken Blätter vom Gehweg zu fegen. In Folge seiner Lepraerkrankung musste bereits vor zwölf Jahren sein rechtes Bein abgenommen werden – seither lebt er mit einer Beinprotese in Shantivan. „Woanders würde ich keine Arbeit finden“, sagt der Inder. Die Schwestern geben den Lepra-Patienten nämlich nicht nur eine neue Heimat fürs Leben, sondern auch bezahlte Arbeit – wie etwa Samuel, dem Gärtner, oder auch Raffael, dem Schneider. Die Männer haben ihren Frieden gefunden; mit sich und ihrem neuen Leben in Shantivan, der „Wohnstätte des Friedens“. Aber sie wissen auch, dass der Friede schon kurz hinter dem Bambuszaun endet.

Transparenzhinweis: Der Besuch der Lepra-Station wurde vom Internationalen Katholischen Missionswerk „missio“ in München ermöglicht.

Die Krankheit

Lepra ist eine Infektionskrankheit, die von Bakterien hervorgerufen wird. Der Erreger „Mycobacterium leprae“ wurde 1873 von dem norwegischen Arzt Armauer Hansen als Ursache entdeckt. Die Bakterien zerstören Haut und Schleimhäute und befallen Nervenzellen. Betroffen sind vor allem „kältere Körperpartien“ wie Nase, Hände und Füße. Es gibt verschiedene Formen der Lepra. Bei leichten Verläufen bilden sich Pigmentflecken, die spontan ausheilen können, bei schweren Verläufen wachsen knotenartige Geschwüre, es kann zu Gefühlsstörungen und Lähmungen kommen.

Von der Ansteckung bis zum Ausbruch der Krankheit können Monate bis zu 20 Jahre vergehen. Weil die Erkrankung durch die Hautveränderungen so sichtbar ist, werden Leprapatienten bis heute stigmatisiert, müssen teilweise isoliert außerhalb menschlicher Siedlungen leben. Vermutlich rührt daher auch der Name „Aussatz“, den viele Menschen aus der Bibel kennen dürften. Dabei ist Lepra gar nicht so hochansteckend. Wissenschaftler gehen davon aus, dass ein lang andauernder, enger Kontakt nötig ist, um sich zu infizieren. Vermutet wird eine Tröpfcheninfektion über Sekrete aus der Nase und Hautgeschwüren. Behandelt wird die Lepra mit einer Kombination mehrerer Antibiotika. Die Zusammenstellung der Wirkstoffe und die Einnahmedauer hängt von der jeweiligen Krankheitsform ab.

Jedes Jahr erkranken weltweit rund 200 000 Menschen neu an Lepra. Besonders betroffen sind Indien, Nepal, mehrere afrikanische Länder und Brasilien. Die Zahlen sind seit Anfang des Jahrtausends stark zurückgegangen. Das von der Weltgesundheitsorganisation WHO ausgegebene Ziel, die Krankheit bis zum Jahr 2005 endgültig auszurotten, konnte allerdings nicht erreicht werden. (pam)

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