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Die Schwestern Levke (vorne) und Solveigh Tempels am Trampolin, das ihrem Bruder zu Therapiezwecken dient.

Schicksale

Ragnars Husten

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Zwei Mädchen erzählen über das Leben mit ihrem kranken Bruder. In der Familie vermissen sie nichts, aber Freunde und Lehrer haben nicht immer Verständnis für die besondere Situation der Teenager.

Die bunte Kinderzeichnung in der Küche zeigt eine fröhliche Familie. Hand in Hand stehen die Eltern da und vor ihnen vier Kinder – zwei Mädchen und zwei Jungs. Alle lachen. „Das ist unser Gute-Laune-Bild“, sagt Petra Tempels. 

Die Zeichnung hängt an der Tür zum Medikamentenschrank. Er ist voll gefüllt. Denn das jüngste Kind der Bad Sodener Familie, der 11-jährige Ragnar, leidet am Kartagener Syndrom. Es ist eine chronische Krankheit, bei der Bronchien und Nasennebenhöhlen ständig verstopft sind. Der Schleim aus den Atemwegen kann aufgrund eines Defektes der Flimmerhärchen nicht abtransportiert werden.

„Die Diagnose bekamen wir schon zwei Stunden nach Ragnars Geburt im Juli 2007“, sagt Petra Tempels. Wie häufig beim Kartagener Syndrom seien auch die inneren Organe bei ihrem Sohn spiegelverkehrt angeordnet, beeinträchtigt sei er dadurch allerdings nicht. Die chronische Verstopfung von Bronchien und Nasennebenhöhlen allerdings mache ihm von Anfang an sehr zu schaffen. „Er ist schon mit einer Lungenentzündung auf die Welt gekommen“, erzählt Petra Tempels. 

In den ersten Jahren war Ragnar viel krank, hatte Hustenanfälle, die teilweise Stunden dauerten. Bis zu achtmal täglich brauchte er eine hochkonzentrierte Kochsalzlösung zum Inhalieren, um seine Atemwege freizubekommen. Häufig litt er an Infektionen und wurden mit Antibiotika behandelt. 

Den drei älteren Geschwistern von Ragnar haben Petra Tempels und ihr Mann Ingo von Anfang an von der Krankheit ihres Bruders erzählt, alle Fragen der Kinder beantwortet, ohne die Situation zu dramatisieren. „Uns war wichtig, dass wir uns als Familie nicht ins Leiden zurückziehen“, sagt Petra Tempels. „Ragnars Krankheit gehört zu unserem Leben dazu. Aber sie soll es nicht bestimmen.“ 

Solveigh, die ältere der beiden Töchter, war vier Jahre alt, als ihr Bruder geboren wurde. „Ich habe gemerkt, dass etwas anders ist bei ihm. Aber so richtig mitbekommen habe ich nicht, was diese Krankheit bedeutet“, erzählt sie. Erst als sie älter wurde, habe sie die Hilflosigkeit gespürt, wenn Ragnar stundenlang hustete und nichts half. „Da macht man sich auch als Kind Sorgen“, sagt Solveigh. 

Mittlerweile ist die Situation für die 15-jährige Gymnasiastin zur Normalität geworden. „Die Krankheit wird immer da sein, man kann sie nicht heilen, aber wir haben gelernt, damit umzugehen“, sagt Solveigh. 

So erzählt es auch die 12-jährige Levke. „Ich kann meinem Bruder zwar nicht helfen, wenn er Hustenanfälle hat, aber ich kann mich zu ihm ans Bett setzen und mit ihm reden, ihn beruhigen“, sagt die Siebtklässlerin. Von ihren Eltern vernachlässigt habe sie sich nie gefühlt. Auch nicht, als die Mutter mit Ragnar längere Zeit im Krankenhaus war. „Dann war ja auch noch unser großer Bruder da. Wir Kinder waren nie alleine.“

Einzig Freunde und Lehrer haben nicht immer Verständnis für die besondere Situation der Familie. Als die Mädchen einmal  während der Schulzeit bei einer Freizeit mitfuhren, die als Reha-Maßnahme für die ganze Familie gedacht war, gab es Mitschüler, die eifersüchtig waren, weil sie dafür vom Unterricht freigestellt wurden. Und auch nicht alle Lehrer verstanden, dass es keine Vergnügungsreise war, die Solveigh und Levke unternahmen, sondern eine therapeutische Maßnahme. „Wir wurden mehrfach darauf hingewiesen, dass wir den Stoff nacharbeiten müssen und es bei den Prüfungen keine Ausnahme für uns gibt“, erzählt Solveigh. „Das war schon komisch.“

Deshalb genießen es die Kinder der Familie Tempels ganz besonders, wenn sie bei Freizeiten dabei sein können, die das Projekt Geschwisterzeit Rhein-Main organisiert. „Es ist einfach gut, mit Kindern zusammen zu sein, die Ähnliches erlebt haben wie wir. Man muss dann nicht immer alles erklären“, sagt Levke. Die Mädchen haben bei den Freizeiten Freundschaften geschlossen, treffen sich regelmäßig mit Jugendlichen, die auch ein chronisch krankes Geschwisterkind haben. Solveigh hat ihre beste Freundin im Geschwisternetzwerk kennengelernt. Die Schwester des Mädchens hat Leukämie. 

Ragnars Erkrankung ist nicht akut lebensbedrohlich. Die letzten zwei Jahre waren dennoch anstrengend für ihn und die ganze Familie. „Er hatte sehr häufig Infekte und hat deshalb immer wieder Antibiotika verschrieben bekommen“, erzählt Petra Tempels. Weil der Grundschüler häufig im Unterricht fehlte, wiederholt er jetzt die vierte Klasse an der Eschborner Südwest-Schule. Das regelmäßige Inhalieren muss weiterhin sein, auch wenn es sich aktuell auf zweimal fünf Minuten pro Tag beschränkt. „Wenn man das Vorbereiten und das anschließende Sterilisieren der Geräte mitrechnet, braucht das aber auch viel Zeit“, sagt die Mutter. 
Sobald die Kinder und ihr Mann morgens aus dem Haus sind, sammelt Petra Tempels erst mal alle Handtücher ein, um sie zu waschen, weil die Keime darin ihren Sohn krankmachen könnten. Und wenn die Familie aus dem Urlaub kommt, werden alle Wasserhähne aufgedreht, ehe der Junge ins Haus darf. Die Leitungen müssen durchgespült werden, denn auch dort könnten schädliche Keime lauern. 

Viel Aufmerksamkeit wird deshalb weiterhin auf dem 11-Jährigen liegen. Unwillkürlich steht Ragnar im Mittelpunkt des Familienlebens und vieles richtet sich nach ihm. Sei es, dass die Tempels den Termin in der Klinik in Stuttgart mit einem Ausflug für die ganze Familie verbinden, oder dass sie das Urlaubsziel danach aussuchen, wo es Ragnar gut geht. „Wir fahren fast immer an die Nordsee“, sagt Petra Tempels und schmunzelt. 

Im Garten der Familie ist ein großes Trampolin aufgebaut. Eigentlich ist es ein Therapiegerät für Ragnar. Er springt darauf herum, weil seine Atemwege dadurch freier werden. Solveigh, Levke und ihr 14 Jahre alter Bruder Tjark haben beim Trampolinspringen in der frischen Luft aber auch ihren Spaß.

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