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Tourette-Syndrom Ein Leben mit Tics

Bijan Kaffenberger will mit humorvollen Youtube-Videos um Verständnis für seine Krankheit werben. Medikamente nimmt er schon lange nicht mehr.

Bijan Kaffenberger
„Wenn andere sich nicht mehr lustig machen, sondern Respekt haben: Dann habe ich das wichtigste Ziel erreicht“, sagt Bijan Kaffenberger. Foto: Peter Juelich

Hat der Typ echt Tourette? Auch solche unhöflichen Fragen beantwortet Bijan Kaffenberger in seinen Youtube-Videos unter dem Titel „Tourettikette“. Und zwar stilvoll: In einer gediegenen Wohnzimmer-Atmosphäre sitzt Bijan Kaffenberger; sein Markenzeichen: Anzug und goldene Manschettenknöpfe (ein Familienerbstück). Seit seinem sechsten Lebensjahr ist er an Tourette erkrankt und hat gelernt, mit seinen Tics zu leben: seine Arme und Hände zucken unkontrollierbar, begleitet von Kopfwerfen und Lautäußerungen. Nur wenn er schläft, hat er keine Muskelzuckungen.

Mit seinem Handicap geht der 28-jährige Hesse offensiv um - mit viel Humor und ohne ein Blatt vor den Mund zu nehmen. Auch öffentlich – und zwar mit einem originellen Format: Unter anderem für den Videokanal „Frag ein Klischee“ ist Hyperbole TV aus Berlin 2015 mit dem Grimme Online Award ausgezeichnet worden. Die Idee dahinter: Menschen, die sich mit Vorurteilen konfrontiert sehen, vor der Kamera zu Wort kommen lassen – beispielsweise einen Priester, eine Domina, einen Transsexuellen oder einen Ex-Junkie.

Kurze Videos ohne Drehbuch

Und natürlich Bijan Kaffenberger. Für die kurzen Videosequenzen gibt es kein Drehbuch: „Das ist alles Freestyle, wir experimentieren zwei-, dreimal“, berichtet Bijan Kaffenberger. Mit dabei sind lediglich ein Kameramann, ein Redaktionsassistent und ein Techniker für Ton und Licht.

„Auch die Zuschriften, die ich zu Beginn vorlese, sind nicht gefakt“ – auch wenn die meisten Anfragen ihn meist nicht mehr per Brief, sondern über Facebook erreichen. Es geht um Alltägliches wie Bijans Friseurbesuch oder Sex. „Das sind für mich Fragen wie alle anderen“, sagt der Wirtschaftswissenschaftler beim Treffen im Frankfurter Bahnhofsviertel. „Außerdem interessiert das Thema Sex viele, das zeigt der Hype um Bücher wie ,Feuchtgebiete‘ oder die Trilogie ,Shades of Grey‘.“

„Das Drehen macht mir großen Spaß und ist ein guter Ausgleich zu meinem ministeriellen Alltag.“ Kaffenberger, der in Frankfurt seinen Master absolviert und danach mit einem Promotionsprojekt zum Thema Bankenregulierung begonnen hat, arbeitet derzeit als Referent für Digitales und Breitbandausbau im Thüringer Wirtschaftsministerium.

Akzeptanz mit Tourette

Bijan Kaffenberger geht es nicht um wissenschaftliche Aufklärung über die Tourette-Erkrankung, sondern darum, dass andere ihn so akzeptieren, wie er ist. „Ich möchte mich für eine offene Gesellschaft engagieren, die Verständnis dafür hat, wenn jemand von der vermeintlichen Norm abweicht.“ Und Bijan Kaffenberger will auch anderen Menschen in einer ähnlichen Lage „Mut machen, dass sie sich nicht verstecken müssen“.

Mit seinem Anliegen hat er es sogar schon in die Primetime des öffentlich-rechtlichen Fernsehens geschafft: mit einer Homestory bei „Hirschhausens Quiz des Menschen“. Für Bijan Kaffenberger „war das ein schöner Tag. Eckart und ich waren auf einer Wellenlänge.“ Auch seine Großmutter hatte in der Sendung einen kurzen Auftritt (ihr Rezept für Apfelweinkuchen kam beim Publikum sehr gut an). Nach dem frühen Tod seiner Mutter wuchs Bijan Kaffenberger bei seinen Großeltern auf.

„Ich stamme aus einer Arbeiterfamilie und bin selbst ein Beispiel für den Aufstieg durch Bildung.“ Das sei einer der Gründe, warum er sich in seiner Heimatgemeinde Roßdorf im Landkreis Darmstadt-Dieburg für die SPD auf Kreistagsebene engagiert. In der Politik sieht er auch seine berufliche Zukunft, auch wenn er seit Oktober seine Video-Beiträge für „funk“, ein Online-Medienangebot der ARD und des ZDF für Jugendliche, produziert.

„Tourette ist eine Eigenschaft wie meine Körpergröße“

Mit 14 Jahren setzte er den Medikamenten-Cocktail aus Ritalin und anderen Psychopharmaka ab. „Ich fühlte mich müde und gerädert, außerdem halfen die Mittel nicht besonders gut gegen die Symptome.“ Er wollte lieber das Leben genießen und wie andere Gleichaltrige zu den ersten Partys gehen, statt dauernd zu Ärzten zu tingeln.

Es käme ihm gar nicht in den Sinn, sich zu grämen, weil „andere eine schönere Freundin, einen schöneren Bauch oder ein tolleres Auto haben“. In der Tat fährt Bijan Kaffenberger gar nicht Auto, doch auch diesem Umstand kann er etwas Positives abgewinnen: „Dafür habe ich die Bahncard 100.“

„Man sollte das Leben und sich selbst nicht zu ernst nehmen“, sagt Bijan Kaffenberger. „Die Tourette-Erkrankung ist eine Eigenschaft von mir genauso wie meine Körpergröße.“ Viel wichtiger sei es doch, „an sich zu glauben und sein Ding zu machen“. Sein Fazit: „Wenn andere sich nicht mehr lustig machen, sondern Respekt haben - dann habe ich das wichtigste Ziel erreicht.“

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