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Trisomie 21 Der Test des Lebens

Wenn eine neue Blutuntersuchung auf Trisomie 21 künftig Standard wird, schafft das Sicherheit – und viele ethische Probleme.

Madeline Stuart
Designerin Madeline Stuart, die das Down-Syndrom hat, präsentiert ihre Mode in New York. Foto: rtr

Sie war gerade in der zehnten oder elften Woche. Die Ärztin hatte nach der Kontrolle des Ultraschallbildes von Auffälligkeiten gesprochen. Erste Hinweise waren es, nicht mehr. Das Kind in ihrem Bauch habe womöglich Trisomie 21, bekannt als das Down-Syndrom, erklärte ihr der Mediziner. „Ich war vollkommen unvorbereitet. Das hat mich alles völlig überrollt“, sagt Sabine Müller, die ihren echten Namen nicht in der Zeitung lesen will. Im Internet suchte sie nach Informationen, erfuhr von der Möglichkeit eines Bluttests, der schnelle Gewissheit und weniger Nebenwirkungen versprach als die bisher üblichen Untersuchungsmethoden.

Am Ende entschied sie sich zwar für eine Biopsie und gegen den teuren Bluttest, was aber nur mit der Zeitplanung des Arztes zu tun hatte. „Der sagte mir: ,Wir können eine Biopsie machen, aber nur heute‘, da er am Tag darauf in den Urlaub fuhr“, erzählt Müller. Sie nahm sich ein paar Stunden Bedenkzeit, beriet sich mit ihrem Mann. „Uns war klar: Wir können uns nicht vorstellen, das Kind abzutreiben. Wir bekommen es auf jeden Fall.“ Mit der Biopsie wurde dann aus den Hinweisen Klarheit, jedenfalls zu „98,99 Prozent“.

Tochter Laura ist heute zwei Jahre alt und gerade in der Krippe. Ein fröhliches, lebenslustiges Kind mit Down-Syndrom. Sabine Müller spricht von „etwas Trauerarbeit“, die sie nach der Diagnose habe leisten müssen. Eine wichtige Zeit sei es gewesen, die geholfen habe, sich vorzubereiten, das Kind in ihrem Bauch anzunehmen. Heute ist die junge Mutter aus Dresden engagiert in einem Netzwerk von Eltern mit Trisomie-21-Kindern.

Folgt man der Argumentation einer Gruppe von Bundestagsabgeordneten von Union, SPD, Grünen, FDP und Linkspartei, dann wird es solche Lebenswege schon bald nicht mehr geben. Denn Kinder wie Laura, so warnen die Parlamentarier, werden gar nicht mehr geboren, wenn künftig gentechnische Bluttests von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden. Weil ein Beschluss von Kassen und Ärzten zur Kostenübernahme absehbar ist, machen die Kritiker jetzt mobil. An diesem Freitag wollen sie ihre Positionen auf einer Pressekonferenz in Berlin darlegen.

Bisher stehen für Kassenpatienten zur Feststellung eines Chromosomendefekts mehrere Untersuchungsmethoden zur Verfügung. Sie werden den Schwangeren nicht standardmäßig angeboten und sind auch keine Kassenleistung, werden aber bei einer Risikoschwangerschaft bezahlt. Das ist zum Beispiel der Fall, wenn eine Schwangere über 35 Jahre ist. Denn mit dem Alter der Mutter steigt das Risiko, dass das Kind das Down-Syndrom leidet. Bei 35- bis 40-jährigen Müttern wird eins von 260 Kindern mit Down-Syndrom geboren, bei 40- bis 45-jährigen Müttern bereits eins von 50.

Als Test ist bisher das sogenannte Ersttrimester-Screening üblich. Dafür wird der werdenden Mutter Blut abgenommen und auf bestimmte Schwangerschaftshormone untersucht. Zusätzlich wird per Ultraschall eine Nackentransparenzmessung vorgenommen. Die genaue Struktur der Nackenfalte des Embryos kann Anhaltspunkte für mögliche Fehlbildungen geben. In Kombination mit dem Bluttest ergibt sich eine zu etwa 90 Prozent sichere Prognose hinsichtlich von Chromosomendefekten.

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