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Lupus erythematodes Ein Leiden mit vielen Gesichtern

Eine neue Datenbank soll tiefere Erkenntnisse über die Autoimmunkrankheit „Lupus erythematodes“ bescheren. Sie wird häufig erst nach Jahren bei den Betroffenen richtig diagnostiziert. Das hat für die Patienten nicht selten Folgen, die für sie lebensgefählich sein können.

Schwere Hautausschläge zählen zu den häufigsten Symptomen bei „Lupus erythematodes“. Foto: dpa

Miriam H. war 25 Jahre alt, als Lupus bei ihr ausbrach. Sie hatte sehen müssen, wie ihr Vater tot im Bett lag, „ein psychischer Schock“, erinnert sie sich. Negativer Stress gehört zu den typischen äußeren Einflüssen, die neben einer genetischen Veranlagung beim Entstehen der Autoimmunkrankheit „Lupus erythematodes“ eine Rolle spielen. Die junge Frau litt unter quälender Müdigkeit, obwohl sie jede Nacht bis zu 15 Stunden schlief, mochte nichts mehr unternehmen, isolierte sich. Zunächst wurde der wahre Grund dafür nicht gefunden, keine Seltenheit.
Als Miriam H. schließlich an einer Herzentzündung erkrankte, fand der behandelnde Kardiologe heraus, dass ihre Niere stark vergrößert war – eines der gefährlichsten Symptome von „Lupus“. Der Facharzt erkannte das zum Glück und stellte seiner Patientin eineinhalb Jahre nach dem Auftreten der ersten Beschwerden die richtige Diagnose.

Damit liegt sie unter dem Schnitt der meisten Patienten: Bei einem Großteil wird die Krankheit erst nach drei bis vier Jahren erkannt, nach einer klassischen Odyssee von Arzt zu Arzt, sagt Professor Andreas Schwarting, Leiter der Rheumatologie und der Klinischen Immunologie an der Medizinischen Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz, die mit rund 500 Patienten über die größte Lupus-Ambulanz in Deutschland verfügt.

Oft junge Frauen betroffen

„Lupus erythematodes“ ist keine verbreitete, aber auch keine extrem seltene Krankheit: In Deutschland sind rund 40.000 Menschen betroffen, weltweit wird die Zahl auf mindestens fünf Millionen geschätzt. Besonders häufig befällt Lupus junge Frauen im Alter zwischen 15 und 35 Jahren – ein Grund, warum die Forschung davon ausgeht, dass auch die Hormone eine Rolle spielen können. Die genaue Ursache ist bislang allerdings nicht bekannt. Auf jeden Fall muss eine genetische Disposition vorhanden sein. Ein Lupus entsteht gleichwohl erst im Zusammenwirken einer solchen Veranlagung mit diversen Umweltfaktoren. Dazu zählen unter anderem UV-Licht, Rauchen und negativer Stress. Auch das Epstein-Barr-Virus, Auslöser des Pfeifferschen Drüsenfiebers, kann Jahre nach der Infektion eine Lupus-Erkrankung begünstigen. Bei dunkelhäutigen Menschen verläuft die Krankheit aggressiver.

Ihr Name leitet sich ab vom lateinischen Begriff für den Wolf, weil man die durch Ausschläge verursachten Hautschäden früher mit den Narben nach Bissen des Tieres verglich. Lupus ist eine so genannte Autoimmunkrankheit, bei der sich das Immunsystem fälschlicherweise gegen körpereigenes Gewebe richtet, indem es Antikörper bildet. Das bewirkt am Ort des Geschehens schwere Entzündungen. Das Krankheitsbild ist komplex, vielfältig und kann von Patient zu Patient abweichen.

„Die klinischen Symptome sind so individuell verschieden und bunt, dass man beim Lupus erythematodes vom medizinischen Chamäleon spricht“, sagt Schwarting. Zu den frühen Symptomen gehören wie bei Miriam H. unspezifische Beschwerden wie Schwäche, extreme Müdigkeit und nachlassende Leistungsfähigkeit. Die meisten Patienten leiden unter schweren Hautausschlägen, klassisch ist hierbei das Schmetterlingserythem, das sich über Wangen und Nase ausbreitet. Auch die Schleimhäute können befallen sein, so sehr, dass manche Patienten kaum noch schlucken können. Viele Betroffene haben zudem Gelenkentzündungen, Herz und Lunge können in Mitleidenschaft gezogen werden, ebenso Magen und Darm. Auch das Hirn kann Lupus erreichen und dort Symptome ähnlich wie bei einer Epilepsie oder einem Schlaganfall auslösen.

Besonders problematisch wird es, wenn die Nieren beteiligt sind, erklärt Professor Schwarting – was leider bei vielen Patienten der Fall ist. Ein Zeichen dafür ist schäumender Urin, der von einem hohen Eiweißanteil verursacht wird. Dieser wiederum löst eine Nierenentzündung aus. Hinzu gesellen sich oft noch Blut im Urin und Bluthochdruck, nicht selten leiden die Patienten dann irgendwann an Nierenversagen. Entsprechend ist bei diesen Menschen die Prognose, die Krankheit zumindest zehn Jahre zu überleben, schlechter als bei anderen Betroffenen, sagt Professor Schwarting.

Medikament blockiert Autoantikörper

Die Krankheit verläuft chronisch und oft in Schüben, die Lebenserwartung ist reduziert, kann bei frühem Erkennen und einer effektiven Behandlung aber weitgehend normal sein. In ihrer Lebensqualität sind jedoch die meisten Patienten beeinträchtigt. Rund die Hälfte kann nach 20 Jahren nicht mehr arbeiten. Auch Miriam H., die inzwischen 38 Jahre alt ist, musste ihren Beruf aufgeben. Doch es geht ihr heute wesentlich besser. Das liegt unter anderem an einem relativ neuen, per Infusion oder Injektion verabreichten Medikament, das die Autoantikörper, die bei Lupus den eigenen Körper angreifen, gezielt blockiert. Seit mehr als 50 Jahren sei es das erste neue Lupus-Medikament. sagt Professor Schwarting; die Uniklinik Mainz war maßgeblich an der ersten Zulassungstudie des Mittels beteiligt. Andere Möglichkeiten der Behandlung sind die Gabe von entzündungshemmendem Kortison, auch ein altes Mittel zur Malariprophylaxe (Chloroquin) wird gelegentlich eingesetzt und bei aggressiven Verläufen auch die aus der Krebstherapie bekannte Chemotherapie.

All diese Medikamente können Lupus indes nur in Schach halten und das Befinden – wenngleich wesentlich – verbessern. Heilbar ist die Krankheit bislang allerdings nicht. Und immer noch immer wissen auch erfahrene Fachmediziner nicht alles über diese tückische Erkrankung. Mit einer umfassenden Datenbank über Patienten wollen Experten nun mehr und detailliertere Kenntnisse über die Krankheit gewinnen. Federführend bei dieser „LupusBiobank Oberrhein“ sind die Uniklinik Mainz, das Acura Rheumazentrum Rheinland-Pfalz und die Université de Strasbourg.

Mittlerweile haben sich 17 Kliniken in Deutschland, Frankreich und der Schweiz angeschlossen, rund 730 Patienten sind bereits erfasst worden. Das Projekt wird von der Europäischen Union gefördert, das Gesamtbudget liegt bei drei Millionen Euro. Ziel ist es laut Professor Schwarting, 3000 Patienten in drei Jahren zu charakterisieren. So wollen die Mediziner mehr über mögliche Untergruppen bei den Betroffenen erfahren – und in der Folge bessere Behandlungsmöglichkeiten mit weniger Nebenwirkungen entwickeln.

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