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Verein Philip Julius in Bad Vilbel Ein Lachen im Porsche

Der Verein Philip Julius in Bad Vilbel unterstützt Eltern mit schwerstbehinderten Kindern. Sein Gründer Jörg Eigendorf weiß aus eigener Erfahrung, wie wichtig Hilfe ist.

Spritztour im Porsche
Im Oktober ermöglichte der Verein dem zehn Jahre alten Nils eine Spritztour im Porsche auf dem Hockenheimring. Foto: Stefan Mantel/Verein Philip Julius

Du konntest zwar nicht den kleinen Finger bewusst heben, Du konntest nicht sehen, Du konntest nicht reden, Du konntest nur hören und schmecken – und ein wenig lächeln.“ Die Worte gehen ans Herz. Jörg Eigendorf schrieb sie nach dem Tod seines Sohnes Philip Julius. Der schwerstbehinderte Junge starb 2011, nachdem sein linker Lungenflügel kollabiert war. Philip hatte ein unheilbares Krampfleiden. 17 Jahre lebten seine Eltern mit ihm, zunächst in Moskau, später in Oberursel im Taunus.

Philip war oft krank. Eine gute Betreuung zu organisieren gestaltete sich schwierig. Die Betreuung zu Hause bezahlte die Pflegekasse nur zum Teil, obwohl Philip als Härtefall eingestuft war. Sehr froh waren die Eltern, als sie mit der Johann-Peter-Schäfer-Blindenschule in Friedberg doch noch eine Einrichtung fanden, in der man ihm gerechtwurde. „Das Zusammenspiel zwischen Elternhaus und Blindenschule empfanden wir als optimal“, sagen sie. „Auch wenn Philips Leben schwer war, konnte er doch viele sehr schöne Momente erleben und genießen.“

Nach Philips Tod beschloss Jörg Eigendorf, anderen Eltern schwerstbehinderter Kinder zu helfen. Im April 2013 gründeten er und einige Mitstreiter deshalb einen Verein und nannten ihn Philip Julius.

Wie viele schwerstbehinderte junge Menschen in Deutschland leben, ist schwer zu sagen. „Es gibt keine Statistik“, sagt Nadine Bauer, die Geschäftsführerin des Vereins. Man könne nur annäherungsweise Zahlen nennen. Laut Statistischem Bundesamt hättem rund 22 000 Menschen unter 25 Jahren den Pflegegrad vier oder fünf. Es sind Menschen, die nicht alleine essen, sich fortbewegen oder ihren Körper pflegen können. Sie brauchen Pflege rund um die Uhr.

Der „Philip Julius e.V.“ informiert und berät betroffene Eltern. Auf der Homepage des Vereins kann man sich davon ein Bild machen. Es geht um die Frage, wo schwerstbehinderte Kinder, deren Eltern die Pflege zu Hause nicht zu leisten imstande sind, wohnen können. Es geht um Urlaubsmöglichkeiten und geeignete Ferienquartiere. „Wir stellen 20 Anbieter auf unserer Seite vor“, sagt Geschäftsführerin Bauer. Laut dem Verein existiert bislang erst eine einzige Einrichtung in Deutschland, in der Eltern rund um die Uhr bei Pflege und Betreuung entlastet werden.

Auch Seminare organisiert der Verein für Eltern, damit sie sich austauschen können – das Ganze unter fachkundiger Leitung. Das nächste Seminar findet in der kommenden Woche in der Kita Löwenburg im Bad Vilbeler Stadtteil Gronau statt. Aus der Reihe fällt ein erst kürzlich ins Leben gerufenes Projekt: „Wünsch dir was...!“

Es richtet sich an Familien mit schwerstbehinderten Kindern und an Einrichtungen, die schwerstbehinderte junge Menschen versorgen. Die Angesprochenen können ihren Wunsch einreichen, sei es eine Reise oder ein Event, ein Hilfsmittel oder eine Therapie.

Mit ein wenig Glück geht es den Familien und Kindern dann so wie unlängst dem zehn Jahre alten Nils. Seit einem Unfall, den der Junge als Kleinkind hatte, liegt er im Wachkoma. Auf äußere Reize reagiert er nur noch wenig. Seine Eltern haben aber ein besonderes Phänomen beobachtet: Nils reagiert auf Porsche – das zeigt die Messung seiner Vitalfunktionen. Dank der Mühen des Vereins konnte er im Oktober laute Porsche-Motoren auf dem Hockenheimring erleben.

Der Autokonzern lud Nils und seine Familie zum Saisonabschluss des Porsche Sports-Cup ein. Nadine Bauer war dabei. „Es hat gedröhnt, und er hat gegrinst“, erzählt sie. Mit Hilfe eines speziellen Lagerungssystems konnte der Junge als Kopilot eine Runde mitfahren. „Das sind Momente“, sagt Bauer, „die für die Familie ein unglaubliches Glück bedeuten.“

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