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Trisomie 21 Lukas darf leben

Die Pränataldiagnostik kann Eltern in ein Dilemma stürzen.Ein Besuch am Meer hat ein Paar von der geplanten Abtreibung wegen Trisomie 21 abgebracht.

Trisomie 21
Familienleben mit einem behinderten Kind: Vater Achim und Sohn Lukas. Foto: Christoph Boeckheler

Der Termin stand bereits fest. Ein Mittwoch im Jahr 2013 sollte es sein. Simone ist in der 17. Woche schwanger. Mit Lukas. Und Lukas in ihrem Bauch hat Trisomie 21. An jenem Mittwoch im Jahr 2013 soll Lukas nun aus Simones Bauch verschwinden. Ein Schwangerschaftsabbruch mit medizinischer Indikation. Doch ein paar Tage vor dem Termin fährt sie mit ihrem Mann Achim und Lukas im Bauch an die Ostsee. „Wir wollten nochmal überlegen“, sagt Simone. Sie wandern an der See entlang, lassen sich den Wind durch die Köpfe pusten – und kommen an einer Kirche vorbei. Der Lukas-Kirche. „Das ist ein Zeichen, hab’ ich in dem Moment gesagt“, erzählt Achim. Ein Zeichen, auf das Simone und Achim die vergangenen Wochen gewartet hatten. Ein Zeichen, Lukas zu behalten. Montags sagt Simone den Termin ab. „Der Kopf tat sich dann noch schwer, aber der Bauch hatte entschieden.“

Dass das Kind Lukas heißen würde, das hatte Simone ganz am Anfang der Schwangerschaft geträumt. Ein schöner Traum von einem krabbelnden blonden Jungen. Doch alles, was dann kam, hatten sich Simone und Achim nicht erträumt. „Man wünscht sich einfach ein normales Kind“, sagt Achim. Stattdessen bekommen sie einen Befund: Das 21. Chromosom des Erbguts kommt nicht zweimal, sondern dreimal in jeder Zelle vor. Trisomie 21. Down-Syndrom. Die Bedeutung dieser Worte belastet, quält und zermürbt sie. „Wir hatten Angst, dass wir es mit einem behinderten Kind nicht schaffen würden“, sagt Achim. Weder psychisch noch physisch.

Beratung und Begleitung

Angst. Sie spielt bei solchen Diagnosen eine große Rolle. Und mit dieser Angst kommen die Paare zu Barbara Heun. Sie arbeitet seit 13 Jahren in der Beratungsstelle für Risikoschwangerschaften der Katharina-Kasper-Stiftung in der Frankfurter Innenstadt. Sie berät und begleitet schwangere Frauen, bei deren ungeborenem Kind Ärzte Auffälligkeiten fanden. Oder schon Diagnosen stellten. Es kommen Frauen, die kurz vorher erfahren haben, dass das Kind in ihrem Bauch niemals leben wird, niemals gehen oder sprechen oder sonst irgendwie so sein wird wie andere Kinder.

Die Gespräche drehen sich um Angst und Schuldgefühle – und ob die Familie das Kind bekommen möchte. „Egal wie, es ist immer eine Abschiedsberatung“, sagt Heun. Und damit meint sie nicht zwangsläufig, dass das Kind stirbt. „Es ist immer der Abschied von einem gesunden Kind. Von der Bilderbuchfamilie.“

Simone und Achim waren auch in der Beratungsstelle. Und sie haben geredet. Über Familienidylle, über Vorlesen im Bett, gemeinsame Abendessen. Über Dinge, von denen sie dachten, dass sie möglicherweise nie so sein werden mit einem behinderten Kind. „Und es war gut, dort zu erfahren, dass wir nicht verrückt mit diesen Gedanken sind“, sagt Simone. „Dass es anderen auch so geht.“

Es folgen Wochen voller Fragen, Traurigkeit und Wut. Achim und Simone müssen entscheiden, ob ihr Kind leben darf oder nicht. Das alles ist mehr als drei Jahre her. Lukas sitzt bei Achim auf dem Schoss und brabbelt. Reden kann er noch nicht. Laufen auch nicht. Seit einem halben Jahr krabbelt er. Und er ist blond. Was er noch lernen, was er jemals können wird – Achim und Simone wissen es nicht. „Aber wir wachsen mit den Anforderungen“, sagt der 56-Jährige. Der Schmerz über die verlorene Vorstellung von Familie, von einem gesunden Kind, „er poppt aber immer mal wieder hoch“, sagt er. Noch heute treffe sich der Geburtsvorbereitungskurs, „und alle freuen sich, wenn wir kommen“ sagt Achim. „Aber es gibt auch hin und wieder einen Stich, wenn man die Unterschiede zu den anderen Kindern sieht.“

Auch Simone geht es dann manchmal schlecht. In ihrer Vier-Wände-Welt im Frankfurter Nordend ist für sie alles in Ordnung. „Aber draußen, da sieht es anders aus“, sagt die 46-Jährige. Auf der Straße seien behinderte Kinder kaum zu sehen, in unserer Gesellschaft nicht selbstverständlich. Neun von zehn Schwangeren lassen beim Befund Trisomie 21 einen Abbruch vornehmen, schätzen Experten. „Das Verschwinden ist gewünscht“, sagt Simone.

Die Suche nach Fehlbildungen und Trisomien ist schon lange Alltag in der vorgeburtlichen Medizin. Endgültige Gewissheit über einen Gendefekt brachten bisher jedoch nur eine Fruchtwasseruntersuchung oder eine Chorionzottenbiopsie. Eingriffe mit Risiken. Inzwischen kann mit einem einfachen kostenpflichtigen Bluttest ab der neunten Schwangerschaftswoche herausgefunden werden, ob eine Trisomie vorliegt. „Ein leidiges Thema, dieser Bluttest“, sagt Heun. Da werde ein Wahnsinnsgeschäft mit dem Sicherheitsbedürfnis der werdenden Eltern gemacht. „Es wird suggeriert, alles sei planbar – damit werden große Illusionen geweckt.“ Und dann manchmal enttäuscht. Denn alle wollen sich eigentlich versichern, dass alles in Ordnung ist mit ihrem Baby. Aber das ist es eben nicht immer.

Heun erlebt Jahre, da entscheiden sich zwei Drittel der Frauen für einen Abbruch, in anderen nur ein Drittel. „Aber sehr viele gibt es bei Trisomie 21“, sagt sie. „Viele haben Angst, weil niemand vorher sagen kann, welche Schädigungen das Kind haben wird.“ Entwicklungsverzögerung, ja. Doch in welcher Ausprägung, das weiß keiner. Zweifel kommen dann bei den werdenden Eltern auf, ob mit einem behinderten Kind beide arbeiten gehen könnten, ob genug Zeit für die Geschwisterkinder bleibt.

Simone und Achim gehen beide weiterhin ihren Jobs nach. Lukas geht in eine Kita. „In eine normale Kita, in der sich alle ganz toll um ihn kümmern“, sagt Simone. In den Wochen der Entscheidung hat Heun ihnen den Kontakt zu einer Familie vermittelt: drei Kinder, eines mit Down-Syndrom. „Ich wusste erst nicht, wie sinnvoll das ist“, sagt Simone. „Es war ein Baby, und Babys sind ja immer süß.“ Doch der Besuch hat zur Entscheidungsfindung beigetragen. „Ich habe dann gedacht: Wenn die alles mit drei Kindern schaffen“, sagt Achim, „dann werden wir es ja wohl mit einem hinbekommen.“

Bei Barbara Heun geht es oft um die Diagnose Trisomie 21. Aber auch um Kinder mit so schweren Schädigungen, dass sie außerhalb des Mutterleibs nur kurze Zeit leben können. „Da ist die Frage, ob die Eltern es aushalten, ihr Kind nach der Geburt ins Sterben zu begleiten“, sagt Heun. Oder ob sie die Schwangerschaft vorher abbrechen. „Manche Frauen denken, sie hätten ein Monster im Bauch, und wollen es schnell loswerden“, sagt Heun. Manche gehen den Weg bis zum Ende. „Welcher Weg für eine Familie der richtige ist – diese Entscheidung kann ich niemandem abnehmen“, sagt Heun.

Ein Abbruch der Schwangerschaft ist bis zur Geburt legal, sofern die körperliche oder seelische Gesundheit der Mutter in Gefahr ist. Weil die Embryonen meist ab der 22. bis 25. Woche lebensfähig sind, bedeutet ein so später Abbruch, dass das Kind aktiv getötet werden muss. Eine Kaliumchloridspritze bekommt es ins Herz. Herzstillstand. Dann muss die Mutter das Kind tot gebären. „Das ist ganz, ganz schwer“, sagt Heun. Nach einem solchen Erlebnis schaut sie, ob die Frau und die Familie psychotherapeutische Hilfe brauchen. Oder eine Traumatherapie.

Zu Simone haben die Ärzte nur gesagt, sie solle nicht zu lange warten. „Es hieß immer: Wenn man das Kind spürt, wird es schwierig“, sagt Simone. Sie hat Lukas nicht gespürt. Nicht, bis die Entscheidung gefallen war. Sie hat ihn nur im Ultraschall gesehen. Beim Ersttrimester-Screening, als Auffälligkeiten entdeckt wurden. Dann hat sie den Spezialisten für Chorionzottenbiopsie aufgesucht. „Wir gingen da rein und sagten sogar noch, ein behindertes Kind komme für uns nicht in Frage“, sagt Simone. Inzwischen kann sie sich nicht mehr vorstellen, dass sie das mal gesagt haben soll.

Lukas robbt übers Parkett. „Er ist richtig schnell geworden“, sagt Achim stolz.
Manchmal, da weiß Simone nicht so genau, ob es gut war, die Diagnose vor der Geburt zu erhalten. „Ich hätte die Schwangerschaft viel mehr genießen können.“ Auch für Achim hat die Pränataldiagnostik Vor- und Nachteile. „Wenn man nichts weiß, dann ist man einfach guter Hoffnung.“ Andererseits wussten sie so, dass Lukas nach der Geburt am Darm operiert werden muss.

Die OP verläuft gut. Mit acht Monaten diagnostizieren die Ärzte aber das BNS-Syndrom bei Lukas, eine Form der Epilepsie. „Er hat mich gar nicht angeguckt, nicht gelacht“, sagt Simone. Die Epilepsie legt Lukas’ Entwicklung komplett lahm. Acht Monate probieren Ärzte mit Medikamenten herum, dann ist er anfallsfrei. „Jeder hofft nach der Diagnose Trisomie 21, dass das Kind nur leicht entwicklungsverzögert ist – bei uns hängt eben mehr dran.“

Dreimal die Woche muss Lukas zur Frühförderung. Urlaub verbringt die Familie in Instituten bei Physiotherapeuten und Logopäden. „Es ist alles sehr anstrengend“, sagt Simone. Aber sie will Lukas so viel Frühförderung wie möglich bieten. „Um eine Basis dafür zu schaffen, dass er lernen kann, was er zu lernen in der Lage ist“, sagt Simone.

Mit eineinhalb Jahren hat Lukas das erste Mal gelacht. Seitdem ist für die Eltern vieles leichter. „Das gibt so viel zurück, das gibt Kraft“, sagt Simone. Und Achim erzählt, wie sie sich „tierisch über dieses erste Lachen gefreut“ haben. Und neulich, da hat Lukas erstmals etwas selbstständig von der Hand in den Mund genommen. „Für andere ist das ja normal – ich bin dann fasziniert, dass er das schafft“, sagt Simone. Denn es kostet Lukas viel Arbeit, das zu lernen. „Alles sind kleine Puzzlesteine, die irgendwann zum Ganzen werden“, sagt Achim. Aber alles ist auch eine Herausforderung. „Und wir wissen nicht, was jetzt noch so auf uns zukommt“, sagt Achim. Welche Aufgaben noch auf sie warten. „Aber das wissen andere mit einem gesunden Kind im Grunde auch nicht.“

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