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Lichtkrankheit Für ein Leben im Licht

Wegen einer Krankheit leidet Jasmin Barman, sobald es hell ist. Eine Therapie gibt es, doch die ist nicht verfügbar.

Sonne lässt Barmans Körper von innen „brennen“. Foto: Annie Gentil

Es gibt Tage, an denen denkt Jasmin Barman ernsthaft darüber nach, Burka zu tragen. Nicht aus religiöser Überzeugung, sondern aus Angst vor neuen Schmerzen. Denn die 39 Jahre alte Biologin hat einen seltenen Gendefekt, der sie zwingt, ihren Körper vor der Sonne zu verstecken. Erythropoetische Protoporphyrie (EPP) heißt die Krankheit, an der in Deutschland schätzungsweise nur einige hundert Menschen leiden. Fällt Tageslicht auf ihre Haut, fängt sie an diesen Stellen an „wie von innen zu brennen“, erzählt Jasmin Barman. Die Folge sind starke Schmerzen, die oft Tage andauern und gegen die Schmerzmittel kaum helfen. Einziger Ausweg ist ein Leben im Dunkeln.

Doch für Barmann und andere Betroffene gibt es eigentlich längst Hilfe – in Form eines reiskorngroßen Implantats des australischen Pharmaherstellers Clinuvel. Die Hormontherapie regt die natürliche Pigmentierung der Haut an und erzeugt Sonnenbräune ohne Lichteinstrahlung. Mit einem solchen Implantat kann Barman Dinge tun, die sie derzeit unbedingt vermeidet: Im Hellen zur Arbeit gehen, sich mit Freunden im Freien treffen, das Haus ohne ihren speziellen Folienschirm verlassen – kurz: ein halbwegs normales Leben führen.

Das Medikament „Scenesse“ ist seit zwei Jahren für die Europäische Union zugelassen und müsste damit auch in Deutschland verfügbar sein. Doch Jasmin Barman und andere EPP-Patienten beklagen, dass sie noch immer auf die für sie so wichtige Behandlung warten müssen. Per Online-Petition wollen sie nun Druck auf die Bundesregierung ausüben. Der Bundespatientenbeauftragte Karl-Josef Laumann (CDU), so die Forderung, soll dafür sorgen, dass ihnen endlich geholfen wird.

„Krankenkassen, Ärzte, Behörden – wir werden immer von einem zum anderen geschickt“, klagt Jasmin Barman. Es gebe zu wenig Behandlungszentren, die die Therapie anbieten, außerdem reichten den Klinikbetreibern die mündlichen Zusagen der Krankenkassen zur Kostenübernahme nicht aus, erklärt sie. Sie wollten eine schriftliche Bestätigung. Wie so oft bei seltenen Krankheiten ist die Therapie nicht billig – in der Schweiz kostet eine Dosis etwa 18 000 Schweizer Franken (16 900 Euro). Doch das dürfe kein Hindernis sein, meint Barman. „In Deutschland haben Patienten mit seltenen Krankheiten einen gesetzlichen Anspruch auf neue Medikamente, sobald sie zugelassen sind“, argumentiert sie.

Barman kennt sich in dem Thema aus. Die gebürtige Mannheimerin forscht seit 2007 als Molekularbiologin am schweizerischen Referenzzentrum in Zürich zu EPP. Und lebte weitgehend schmerzfrei dank „Scenesse“, das in der Schweiz lange verfügbar war, jetzt aber nicht mehr von den Kassen bezahlt wird. Für Barman folgte wieder ein Leben im Dunkeln. Viele andere Betroffene hielten das auf Dauer nicht aus, erzählt sie. „In unserer Selbsthilfegruppe hören wir immer wieder von Depressionen und Suizidabsichten.“

Barman will sich mit dem Schattendasein nicht abfinden. Nächsten Dienstag trifft sie CDU-Politiker Laumann in Berlin, ein erster Erfolg der Petition. Sie hofft, ihn von ihrer Botschaft „Licht für alle“ überzeugen zu können.

Aktivposten: Ob für Datenschutz oder gegen Abschiebung, für Kulturzentren oder gegen Megabahnhöfe – immer mehr Menschen engagieren sich direkt und werben um Unterstützung. In Zusammenarbeit mit der Petitionsplattform change.org stellt die FR regelmäßig einen von ihnen vor.

Der aktuelle Aufruf ist hier zu finden.

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