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Down-Syndrom „Mein eigenes Kind ist mir fremd geworden“

Bei Sandra Schulz’ ungeborener Tochter wurde das Down-Syndrom, ein Herzfehler und ein Wasserkopf diagnostiziert. In ihrem Buch schildert sie, warum sie das Kind nach langem Ringen mit sich selbst dennoch bekommen hat.

Maja
Maja kam elf Wochen zu früh zur Welt. Ihre ersten Tage verbrachte sie im Brutkasten. Foto: privat

Marja lacht. Marja juchzt. Marja läuft. Ganz ohne Hilfe, die Arme weit nach vorn gestreckt. Ein Wunder nennt Sandra Schulz einen Moment wie diesen. Ein Wunder, auf das sie noch vor zweieinhalb Jahren kaum zu hoffen gewagt hätte.

Marja ist „ein Kind mit vielen Fehlern“: ein „Frühchen“ mit Down-Syndrom, Wasserkopf und einem angeborenen Herzfehler. Sie hat zwei Herz- und zwei Kopfoperationen hinter sich. In ihrem Schädel steckt ein Shunt, eine künstliche Ableitung für das überschüssige Hirnwasser. Ihre Zunge ist groß und ungelenk, ihr Lächeln so breit wie ein Scheunentor.

Sandra Schulz, 41, Redakteurin bei einer Hamburger Wochenzeitschrift, hat ein Buch darüber geschrieben, warum sie dieses Kind nach langem Ringen mit sich selbst zur Welt gebracht hat. Und warum sie sich ein Leben ohne Marja nicht mehr vorstellen kann.

Das Buch basiert auf Tagebuchnotizen, die in den dunkelsten Wochen ihres Lebens entstanden sind: zwischen dem 19. November 2014, als eine Ärztin sie über einen möglichen Gen-Defekt des Kindes informierte, und Marjas Geburt am 10. März 2015. „Ich möchte Eltern, die ein behindertes Kind erwarten, zeigen, dass sich alles zum Guten wenden kann“, sagt sie. „Prognosen können eintreten, müssen aber nicht. Auch wenn sich das jetzt anhört wie eine dieser Sonntagsreden.“

Marja tapst ein letztes Mal auf dünnen Beinchen an unserem Tisch vorbei, ehe ihr Vater sie in einen Fahrradanhänger setzt und mit ihr davonfährt. „Den Anhänger hat er ihr zum ersten Geburtstag geschenkt. Da konnte sie noch gar nicht sitzen“, sagt Sandra Schulz. Wir haben uns in einem Bistro irgendwo im Westen Deutschlands getroffen – in einer großen Stadt am Fluss. Ihr Name tut nichts zur Sache. Auch der von Marja ist ein anderer. Sandra Schulz möchte nicht, dass ihre Tochter erkannt wird – obwohl deren Geschichte für etwas stehe, „das uns alle angeht“.
Sandra Schulz ist knapp 39, als sie mit ihrem ersten Kind schwanger wird. Sie ist frisch verheiratet mit Christoph, dem „Seeräuber“ mit den langen dunklen Haaren und dem silbernen Ring im Ohr. Die Tochter, sagt sie, sei ein „absolutes Wunschkind“ gewesen, geliebt, seit sich beim Schwangerschaftstest zwei blaue Striche auf dem Teststreifen zeigten.

In der 13. Woche lässt Sandra Schulz bei einer Fachärztin für Humangenetik einen Bluttest machen. Freiwillig. Christoph und sie wollen ausschließen, was ohnehin kaum denkbar scheint: dass ihr ungeborenes Kind nicht gesund sein könnte. 1:109 beträgt für eine 39-Jährige statistisch gesehen das Risiko, ein Kind mit Trisomie 21, mit dem Down-Syndrom zu bekommen. Bei anderen Gendefekten ist das Risiko etwas geringer.

„Ich war nie der Typ für Nicht-Wissen“, sagt Sandra Schulz. „Allerdings habe ich nicht damit gerechnet, dass ich tatsächlich die Eins sein könnte. Ich hatte viel größere Angst vor einer Fehlgeburt als vor einer Chromosomenstörung.“ Und doch: Sandra Schulz ist „die Eins“. Die eine von 109 Frauen, die es theoretisch treffen kann. Am 19. November 2014 informiert die Humangenetikerin sie telefonisch, dass das Ergebnis des Bluttests nicht „komplett unauffällig“ sei. Das Kind werde aller Wahrscheinlichkeit nach das Down-Syndrom haben.

Sandra Schulz fühlt sich nach der Diagnose „erschlagen von einer Zukunft“, die sie nicht will. „Man geht zu einem Test, um etwas auszuschließen – und kehrt taumelnd zurück.“ Weitere Arztbesuche, eine zweite Blut-, eine Fruchtwasseruntersuchung folgen. Sie bestätigen das Ergebnis des ersten Bluttests. Sandra Schulz‘ Verunsicherung wächst. Soll sie abtreiben oder das Kind zur Welt bringen? Bei der Diagnose Down-Syndrom wäre es kein Problem, eine „medizinische Indikation“ für einen Abbruch auch nach der zwölften Schwangerschaftswoche zu bekommen. „Man unterschätzt, was Wissen bedeutet“, weiß sie heute. „Ich zumindest habe es unterschätzt. Plötzlich ist man in einer existenziellen Not, die man sich vorher gar nicht vorstellen kann.“

„Mein eigenes Kind ist mir fremd geworden“, notiert sie am 29. November in ihr Tagebuch. „Sie wird aussehen wie andere Behinderte. Sie wird nicht meine Augen haben. Ich werde ihr nicht meine Büchersammlung vererben. Wir werden nicht über Weltpolitik reden.“ Am 8. Dezember, nach dem Besuch bei einer Psychologin, schreibt sie: „Ich trauere um das Kind, das ich nie haben werde.“ Und: „Mag sein, dass man mit behinderten Kindern ganz bewundernswerte, tiefsinnige Menschen kennenlernt. Aber ich fühle mich zwangseingemeindet. Ich habe nicht darum gebeten, zur Community der Betroffenen und Edlen zu gehören. Ich brauche kein behindertes Kind, das mich adelt.“

Es sind Sätze voller Bitterkeit. Sätze, mit denen sie sich heute nicht mehr identifizieren kann und die dennoch im Buch stehen geblieben sind – weil sie zu ihrer Geschichte gehören. „Die Frau, die ich damals war, hat nur noch wenig mit der zu tun, die ich heute bin“, sagt die 41-Jährige. „Ich spürte plötzlich diese große Entfremdung zu meinem eigenen Kind, und damit musste ich erst einmal klar kommen. Aber ich glaube nicht, dass ich die Ausnahme war mit all meiner Enttäuschung und meiner Wut. Man muss nach einer solchen Diagnose Abschied nehmen von dem Kind, das man sich erträumt hat, und das tut weh.“ Doch irgendwann finde man zurück zu der Liebe, die man einmal für das Ungeborene empfunden habe. „Auch wenn dieses Kind vielleicht ganz anders ist, als man es sich anfangs vorgestellt hat.“

Sandra Schulz braucht lange, ehe sie sich vorbehaltlos für ihre Tochter, für Marja entscheiden kann. Auch wenn sie heute sagt: „Tief im Inneren habe ich immer gespürt, dass ich mein Kind nicht hergeben kann.“ Einen ersten Termin für einen Schwangerschaftsabbruch am 11. Dezember sagt sie kurzfristig ab. Eine „Art Notausgang“ nennt sie den Abbruchtermin heute, vereinbart, um ihn nicht wahrzunehmen.

Der zweite Termin 16 Tage später ist „ein echter“. Dazwischen liegt „eine Eskalation der Diagnosen“. Am 16. Dezember wird bei Marja ein kleines Loch im Herzen festgestellt. Am 18., nach einer weiteren Untersuchung, ist daraus ein „kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt“, ein „eher schwerer komplexer Herzfehler“ geworden. Der Säugling wird schon bald nach der Geburt operiert werden müssen. Am 22. Dezember wird bei einer Routineuntersuchung zusätzlich ein Hydrozephalus diagnostiziert: ein Wasserkopf. „Dort, wo Gehirn sein sollte, ist Flüssigkeit statt Hirnmasse“, klärt ein Arzt die entsetzten Eltern auf. Die Ursachen dafür seien unbekannt, die Folgen für das Gehirn des Fötus‘ nicht absehbar. „Das ist Schrott“, befindet ein anderer, als er die Ultraschallbilder sieht.

„Bisher hatte ich gefragt, was es für mein Leben bedeutet, ein behindertes Kind zu bekommen“, sagt Sandra Schulz. „Werde ich noch in meinem Beruf arbeiten können? Wer von uns wird zurückstecken müssen? Jetzt war die Frage, was dieses Bündel an Diagnosen für unser Kind bedeutet. Alles andere war unwichtig. Wie wird sein Leben aussehen? Wie schwer wird die Behinderung sein? Wird Marja Schmerzen haben, viele Operationen durchstehen müssen? Abhängig sein von medizinischen Apparaten? Dürfen wir ihr dieses Leben überhaupt zumuten?“
Einen Tag vor Heiligabend unterschreibt  Sandra Schulz die „Schriftliche Bestätigung der Schwangeren über die Beratung und Vermittlung bei dringendem Hinweis auf eine Schädigung der körperlichen und geistigen Gesundheit des Kindes sowie über Beratung und Vermittlung im Falle eines Schwangerschaftsabbruchs“. Sie hat den Zettel bis heute aufbewahrt – Marjas „Todesurteil“ nennt sie ihn in ihrem Buch.

Für einige Momente oder Stunden sei sie tatsächlich überzeugt gewesen, dass es barmherziger für ihre Tochter sei, nicht geboren zu werden, sagt Sandra Schulz. Dennoch sei ein Schwangerschaftsabbruch für sie „im wahrsten Sinne des Wortes unvorstellbar oder auch unfühlbar“ gewesen. „Ich konnte weder an den Abbruch selbst noch an den Tag danach denken. Eben weil es so schlimm gewesen wäre.“ Sie lässt auch den zweiten Abbruchtermin am 27. Dezember verstreichen.

Sandra Schulz konsultiert weitere Ärzte.

Dennoch hält sie sich noch wochenlang die Option für einen Spätabbruch offen. „Diese Ambivalenz war das Schlimmste“, sagt sie. „Plötzlich steht man ohne jegliches Koordinatensystem da und soll eigenverantwortlich eine Entscheidung treffen, die man gar nicht tragen kann.“ Die Entwicklung der Pränataldiagnostik mache die Entscheidung nicht einfacher für die betroffenen Frauen: „Die vorgeburtliche Diagnostik wird immer besser und verschiebt sich dahingehend, dass gezielt nach Behinderungen, Fehlbildungen und Krankheiten gesucht wird, die man aber oft gar nicht im Mutterleib therapieren kann. Bis zu der Erwartung der Gesellschaft, dass eine Frau im Fall der Fälle entsprechen handelt, ist es nicht weit. Andererseits reden alle von Inklusion. Das passt nicht zusammen.“

Sandra Schulz konsultiert weitere Ärzte. „Ich dachte, es muss doch jemanden geben, der eine genaue Prognose abgeben kann. Ich muss nur richtig recherchieren. Doch irgendwann habe ich begriffen, dass ich noch so viel fragen kann – ich werde keine Antwort bekommen. Man muss akzeptieren, dass es so ist, wie es ist.“ Innerlich hat sie sich ohnehin längst für ihr Kind entschieden.

Marja wird am 10. März 2015 per Kaiserschnitt geboren – elf Wochen zu früh. Begeisterungsfähig sei ihre Tochter, sagt Sandra Schulz. Neugierig und ehrgeizig. Ein Kind mit Nehmerqualitäten. „Es stand so oft Spitze auf Knopf, und sie hat sich immer für das Leben entschieden.“ Sie hat ein Fotoalbum zu unserem Treffen mitgebracht. Marja auf dem Bauch der Mutter. Marja vor einer Operation. Marja bei ihrem ersten Geburtstag. Ihre blauen, schräg stehenden Augen blitzen, feines blondes Haar ringelt sich um ihr Gesicht. Marja lacht. Marja juchzt. Marja läuft.

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