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Contergan-Opfer "Keiner dachte, dass wir so lange leben"

Eine Allianz von Contergan-Opfern kämpft für mehr Geld - und gegen die Zeit: Der körperliche Abbau im Alter trifft sie besonders heftig. Von Petra Pluwatsch

08.04.2010 15:04
Von Petra Pluwatsch
Bis zu 12.000 Kinder in rund 50 Ländern kamen missgebildet zur Welt, weil ihre Mütter während der Schwangerschaft das als harmlos geltende Schlafmittel Contergan nahmen. Foto: Getty

Es wird viel gelacht an diesem Nachmittag. Das Zimmer, in dem wir mehrere Stunden beisammen sitzen und reden, ist klein. Wir müssen eng zusammen rücken, der Rollstuhl von Udo Herterich blockiert die Tür. Herterich ist 49 Jahre alt, und er hat keine Beine. Die Füße sitzen eng am Körper und sind ein wenig nach innen gebogen. Claudia Schmidt-Herterich (48), seiner Ehefrau, fehlen beide Arme. Die Hände mit den wenigen Fingern sind an den Schultern angewachsen. Sie sehen aus wie blasse, kleine Flügel, und bei der ersten Begegnung fragt man sich bange, ob man sie wohl anfassen und vorsichtig schütteln darf zur Begrüßung. Der Körper von Angelika Tilsner (50) scheint auf den ersten Blick intakt, doch wenn sie ihre Hände zeigt, dann sieht man, dass die Daumen merkwürdig verkürzt und verbogen sind. "Typischer Contergan-Schaden", sagt sie, als konstatiere sie eine simple Beule im Autoblech.

Contergan - darüber wollen wir reden. Über jenes Mittel aus dem Hause Grünenthal also, das vor mehr als 50 Jahren den wohl größten Medikamentenskandal aller Zeiten auslöste. Bis zu 12.000 Kinder in rund 50 Ländern kamen missgebildet zur Welt, weil ihre Mütter während der Schwangerschaft das als harmlos geltende Schlafmittel nahmen. Allein in der Bundesrepublik wurden zwischen 1958 und 1962 etwa 5000 contergangeschädigte Babys geboren. Denn eines war das Mittel sicher nicht: harmlos.

Inzwischen sind diese Kinder in die Jahre gekommen - noch etwa 2700 Betroffene leben in Deutschland. Sie sind zwischen 48 und 52 Jahre alt, und sie haben angefangen, laut darüber nachzudenken, wie man sie für das Unrecht, das ihnen schon vor ihrer Geburt widerfuhr, entschädigen könnte. 40 Jahre sind an diesem Samstag vergangen seit jenem 10. April 1970, als sich die Herstellerfirma Chemie Grünenthal aus Stolberg bei Aachen mit den Eltern der betroffenen Kinder auf die Zahlung einer einmaligen Entschädigungssumme von 100 Millionen D-Mark einigte - und sich damit, wie die Opfer sagen, für alle Zeiten aus der Verantwortung schlich für die irreparablen Schäden, die das Schlafmittel in ihren Körpern angerichtet hatte.

Achillessehnen operativ verlängert

"Kein Mensch hat damals damit gerechnet, dass wir überhaupt so lange leben. Die dachten, wir sind spätestens mit 18 Jahren tot, und alle Probleme haben sich erledigt", sagt Claudia Schmidt-Herterich sarkastisch. Sie lebt ohne Arme und mit einem missgebildeten Rückgrat, weil ihre Mutter während der Frühphase ihrer Schwangerschaft ein paar Tropfen Contergan-Saft vom Löffel leckte. Die ersten drei Jahre ihres Lebens verbrachte sie im Krankenhaus. Auch die Füße wiesen erhebliche Fehlbildungen auf. Unter anderem mussten die Achillessehnen operativ verlängert werden. "Ich lag im Bett, festgebunden an ein Stück Holz wie Jesus am Kreuz, damit sich alles schön streckt", erinnert sich Schmidt-Herterich. "Angeblich war das erste Wort, das ich sprach, Fieberthermometer." Bis heute muss sie über diese Anekdote lachen. Wie viele Contergangeschädigte begegnet sie inzwischen der eigenen Geschichte mit einer gehörigen Portion Selbstironie.

14 Jahre sollten vergehen, ehe sie das erste Mal "stolz wie Oskar" ohne Hilfe eine Restaurant-Toilette benutzen konnte. Heute fürchtet die 48-jährige Diplom-Psychologin, dass sie diese Fähigkeit - und auch manch andere - wieder verlieren könnte. "Wir Contis entwickeln uns rückwärts, und wir wissen wohin", sagt sie mit einem Hauch von Bitterkeit. "Das macht uns Angst." Contis - wieder stößt sie ihr heiseres Lachen aus. Ein Wort, das nur Betroffene verwenden dürfen.

In absehbarer Zeit wird Claudia Schmidt-Herterich zwei neue Hüftgelenke brauchen. Ihre Hüftpfannen sind, wie bei vielen Contergan-Geschädigten, nicht normal ausgebildet. "Wie soll ich wieder laufen lernen, wenn ich keine Gehhilfen benutzen kann?", fragt sie. "Also beiße ich die Zähne zusammen und harre der Dinge, die da kommen." Die frühzeitig verschlissenen Bandscheiben bereiten zusätzliche Schmerzen, die sich inzwischen nur noch mit Hilfe von morphinhaltigen Medikamenten niederkämpfen lassen. "Knochentechnisch bin ich 75", umreißt Schmidt-Herterich den Kern des Problems.

Auch anderen Contergan-Opfern machen die Folgeschäden ihrer angeborenen Defizite täglich mehr zu schaffen. Jahrelange Fehlbelastungen fordern ihren Tribut. Die Körper werden steif, der Bedarf an medizinischen Hilfsmitteln steigt. "Bislang haben sich die Betroffenen dank ihrer phänomenalen Kompensationsfähigkeit gut über die Runden gerettet. Doch langsam fangen diese Kompensationsmechanismen an zu versagen", sagt Klaus M. Peters, einer der wenigen Experten für Conterganschäden in Deutschland. Der Professor für Orthopädie gründete im Jahr 2000 an der Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht in der Eifel eine Sprechstunde für Conterganopfer und plant eine Studie über die physischen wie psychischen Folgeschäden. "Wenn Sie beispielsweise eines Ihrer Beine als Armersatz benutzen und mit Ende 40 eine Hüftdysplasie bekommen, sind Sie in Ihrer Beweglichkeit erheblich eingeschränkt", erläutert er. "Plötzlich sind Sie auf fremde Hilfe angewiesen. Das ist vor allem für diejenigen schwer, die gut integriert sind und bisher allein zurechtkamen".

"Wir sind mit dem Altwerden eine Runde früher dran als andere Menschen", sagt auch Udo Herterich, der in Köln eine Firma zur Drucksachenherstellung betreibt. Bereits mit Anfang 40 konstatierte der heute knapp 50-Jährige die ersten Anzeichen einer körperlichen Rückschritts, der ihm zunehmend Sorgen bereitet. "Es sind die kleinen Tode, die wehtun", umschreibt er seine Erfahrungen mit einem vorzeitig müde gewordenen Körper. "Man muss ständig Abschied nehmen von lieb gewordenen Dingen, weil man einfach nicht mehr kann."

Seinen beruflichen wie privaten Alltag meistert das Ehepaar inzwischen mit Hilfe mehrerer Assistenten, die täglich ins Haus kommen. "Die letzten zwei Jahre waren dramatisch", sagt Claudia Schmidt-Herterich. "Man konnte richtig sehen, wie es bergab ging." Sie benötigt Hilfe beim Anziehen und beim Haarewaschen, Tätigkeiten, die sie früher aus eigener Kraft erledigte. "Ich muss stabilisiert werden, weil ich allein nicht mehr gut stehen kann", erklärt sie. Im Büro des Vereins "Die Kette" in Bergisch Gladbach, wo sie seit zehn Jahren als Behindertenberaterin arbeitet, stehen ihr zwei Arbeitsassistenten zur Seite.

Monatliche Renten zwischen 248 und 1116 Euro

Bis heute, klagen die Betroffenen, warteten sie vergeblich auf eine angemessene Entschädigung sowie auf eine Entschuldigung von der Firma Grünenthal und vom deutschen Staat. Zwar waren 1968 mehrere Beschäftigte von Grünenthal unter anderem wegen vorsätzlicher Körperverletzung und fahrlässiger Tötung angeklagt worden. Indes: Nach 283 Verhandlungstagen endete im Dezember 1970 einer der größten Zivilprozesse in der Geschichte der Bundesrepublik mit einem Freispruch für die Angeklagten wegen "geringer Schuld" und "geringer Bedeutung für die Öffentlichkeit der Bundesrepublik Deutschland". Für die Firma Grünenthal bestehen seit ihrer Einmalzahlung von 100 Millionen Mark vor bald 40 Jahren keinerlei rechtliche Verpflichtungen zu weiteren Leistungen.

Das Geld floss damals in die 1971 gegründete Stiftung "Hilfswerk für behinderte Kinder", die freilich nicht allein Contergangeschädigte, sondern auch Kinder mit anderen Behinderungen unterstützte. Aus dem Topf, in den die Bundesrepublik ebenfalls 100 Millionen Mark einzahlte, wurden die monatlichen Renten der Betroffenen bestritten sowie eine einmalige Kapitalentschädigung.

So hat ein deutsches Conterganopfer in seinem Leben bislang im Durchschnitt etwa 174.000 Euro an Rente einschließlich der einmaligen Entschädigung erhalten. Die monatlichen Renten betragen zwischen 248 und 1116 Euro.

"Ein absolutes Unding", sagt Udo Herterich. Die Töne in der Szene sind kämpferischer geworden in den vergangenen Jahren. Der Fernsehzweiteiler "Eine einzige Tablette", eine fiktive Aufarbeitung des Contergan-Skandals, habe 2007 viele von ihnen wachgerüttelt, glaubt Herterich. "Wir fragten uns, wo wir eigentlich stehen und warum wir so wenig Entschädigung bekommen haben." Zum Vergleich: Die Renten der britischen Leidensgenossen liegen zwischen 1340 und 3350 Euro im Monat. Bereits in den 70er Jahren erstritten die etwa 1000 Geschädigten 28 Millionen Pfund, umgerechnet 31,6 Millionen Euro von dem Pharmaunternehmen "Distillers Biochemicals", welches das Medikament in Großbritannien in Lizenz hergestellt hatte. Der Betrag wurde mehrmals aufgestockt. Im Dezember vergangenen Jahres versprach die britische Regierung den inzwischen nur noch 466 Überlebenden weitere 20 Millionen Pfund (22,6 Millionen Euro), und der britische Gesundheitsminister Mike O'Brian entschuldigte sich öffentlich "für die Schäden und das Leid, das alle Betroffenen entlitten".

"Auch wir wollen endlich in Selbstbestimmung und Würde leben und ein Stück weit Gerechtigkeit erfahren", sagt Claudia Schmidt-Herterich. "Wir wollen zur Ruhe kommen. Es ist nicht lustig, sich ständig dafür rechtfertigen zu müssen, dass wir doch nicht so toll "kompensiert" haben wie erwartet. Die Verantwortlichen sollen dazu stehen, was sie uns genommen bzw. was sie uns nicht ermöglicht haben."

Im Januar 2008 gründete das Ehepaar Herterich gemeinsam mit anderen Betroffenen die Bürgerbewegung "Internationale Contergan und Thalidomid-Allianz" (ICTA). Ihre Forderungen: eine Entschuldigung der Firma Grünenthal und des deutschen Staates. Die Verdreifachung der Renten und eine Million Euro Entschädigung für jeden Betroffenen. In diesem Jahr sind unter anderem Mahnwachen und Demonstrationen geplant. Der 1963 gegründete "Bundesverband der Contergangeschädigten" ist zwar zurückhaltender in seinen Vorstellungen. Doch auch er fordert eine deutliche Erhöhung der monatlichen Renten sowie eine Entschädigung von 100.000 Euro pro Person.

"Ich bin doch nicht verkrüppelt"

Manch "erster Schritt in die richtige Richtung" ist bereits getan. 2008 beschloss die Bundesregierung eine Verdoppelung der Renten, die zu diesem Zeitpunkt monatlich 121 bis 545 Euro betrugen. Die Firma Grünenthal zahlte freiwillig weitere 50 Millionen Euro, von denen seit 2009 jedes Conterganopfer eine jährliche Sonderzahlung von maximal 3680 Euro erhält.

Davon könnte mit etwas Glück auch Angelika Tilsner profitieren. Seit Mitte vergangenen Jahres kämpft sie darum, als Conterganopfer anerkannt zu werden. Viele Jahre wusste die 50-Jährige nicht, dass ihre deformierten Daumen und ihre unterschiedlich langen Beine, die Rückenschmerzen und die Depressionen vermutlich eine gemeinsame Ursache haben: Auch ihre Mutter hatte während der Schwangerschaft Contergan genommen. Die Eltern hatten darüber geschwiegen, "weil man ja nichts sah". Von einer Tante erfuhr sie schließlich die Wahrheit.

Dennoch sollten viele Jahre vergehen, bis Angelika Tilsner sich eingestand, dass auch sie ein Opfer der Contergan-Katastrophe sein könnte. "Ich dachte immer, das kann nicht sein. Ich bin doch nicht verkrüppelt, ich bin normal." Inzwischen hat sie bei der "Conterganstiftung für behinderte Menschen", der Nachfolgeorganisation des "Hilfswerks für behinderte Kinder", die für die Verteilung der Gelder zuständig ist, einen Antrag auf Anerkennung als Conterganopfer gestellt. Ein Facharzt hat bestätigt, dass sie "mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit contergangeschädigt ist"; eine schriftliche Versicherung der Tante, dass Angelika Tilsners verstorbene Mutter das Schlafmittel genommen hat, liegt vor.

Erst seit Juli vergangen Jahres können Conterganopfer, die bisher nicht als solche anerkannt waren, bei der Stiftung ihre Ansprüche geltend machen. Inzwischen haben sich knapp 170 neue Anwärter gemeldet. Zuvor waren alle Anträge, die nach dem 31. Dezember 1983 gestellt worden waren, abgelehnt worden. Auch Angelika Tilsner hofft auf eine monatliche Rente und die jährliche Sonderzahlung. Bislang ist ihr nur eine einmalige Kapitalentschädigung von 2586,86 Euro angeboten worden, und das macht die Frau, die von sich selber sagt, sie sei nicht weiter wichtig, "schwer sauer". "Warum soll ich mich damit abfinden?", sagt sie. "Ich habe diese Schäden nun einmal, und das ist nicht meine Schuld."

Der Abend ist hereingebrochen. Noch immer sitzen wir zusammen in dem kleinen Zimmer. Es ist viel gelacht worden an diesem Nachmittag. Trotz allem. Und natürlich darf man Claudia Schmidt-Herterich die Hand schütteln. Zur Begrüßung und zum Abschied.

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